Endométriose : “Ma qualité de vie s’est stabilisée !”

Bonjour EndoNéline, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m’appelle Pauline, j’ai 29 ans et je suis de Lyon. Je vis depuis 3 ans avec mon conjoint avec qui je me suis pacsée cet été. Recruteuse de formation, dans la vie j’aime les choses que tout le monde aime en général : lire, regarder des séries, jouer aux jeux vidéo, voyager ici et là et goûter les bonnes choses de la vie, tout simplement !

Le diagnostic de l’endométriose peut-être très long à être posé. Combien de temps a-t-il fallu dans votre cas ? Avez-vous effectué des recherches de votre côté ? Par quel biais ? 

J’ai été diagnostiquée de mon endométriose par hasard, après 15 ans d’errance médicale, à peine quelques jours avant le 1er confinement, ça a été un choc terrible. 

Mes premiers symptômes sont arrivés dès mes premiers cycles et j’ai vu 5 ou 6 médecins qui m’ont toujours tenu le même discours : « On ne voit rien aux images, ça doit venir de votre stress, écoutez-vous un peu moins et faites-vous violence ! ». 

On m’a placée sous pilule dès mes 13 ans pour arrêter mes règles douloureuses et j’ai fini par penser que j’étais « une douillette ». 

Personne ne m’a jamais parlé d’endométriose, jusqu’à ce que je tombe sur quelqu’un d’enfin formé sur la maladie, chose qui est loin d’être une généralité car il aura fallu attendre 2021 pour que cette maladie découverte en 1860 soit enfin au programme de médecine de 2nd cycle… 

J’ai tout de même eu énormément de chance car une de mes collègues, elle aussi touchée par la maladie, m’a donné des informations très précieuses comme le fait que j’habitais à côté d’un centre de référence endométriose avec des spécialistes. Le plus gros problème a été que nous étions au tout début d’une pandémie et je me suis retrouvée, malgré tout, livrée à moi-même, bloquée chez moi avec énormément de questions et de douleurs.  

J’ai commencé par commander des livres sur l’endométriose, je me suis inscrite à des forums, je me suis rapprochée d’associations et j’ai échangé avec beaucoup de patientes qui ont su me soutenir, ce qui m’a aidée à comprendre ce que je vivais, mais aussi à trouver des solutions pour essayer d’aller mieux. Je voulais m’en sortir.  

Pourriez-vous nous décrire les douleurs et symptômes rencontrés dans le cas de l’endométriose ? Comment a évolué la maladie ?  

J’ai toujours eu des règles extrêmement abondantes et douloureuses au point de me stopper dans la vie de tous les jours. Parfois, je faisais des malaises, malgré les médicaments qu’on pouvait bien me prescrire. Se sont ajoutés à ça : les troubles digestifs comme la constipation chronique sévère (jusqu’à 13 jours sans aller aux toilettes), des douleurs à l’épaule pendant les règles (symptôme d’endométriose diaphragmatique), puis des douleurs neuropathiques à la jambe droite qui ont littéralement un impact sur ma vie de tous les jours.  

Je vais découvrir à mon diagnostic que j’ai de l’endométriose à l’arrière de l’utérus, qu’il va falloir me retirer 10 cm d’intestin malade et 10 cm de nodule au diaphragme (il aura creusé jusqu’à ma plèvre), que j’ai également de l’endométriose aux ovaires (5cm de kyste endométriosique) et que ma réserve ovarienne est endommagée. 

Il aura fallu 2 spécialistes et presque 7 heures de bloc pour m’éviter, à terme, de développer un pneumothorax ou une occlusion intestinale. Malgré l’intervention, ça ne veut pas dire que la maladie ne reviendra pas.  

Quelle a été votre prise en charge ? En êtes-vous satisfaite ? Quels traitements suivez-vous ou avez-vous suivi ? Qu’en pensez-vous ?

Je suis suivie dans un centre anti-douleur avec une unité dédiée à l’endométriose avec un protocole qui s’appelle EndoDOL à l’hôpital de La Croix-Rousse, où l’on m’a aidée à trouver des alternatives non-médicamenteuses comme l’acupuncture, l’ostéopathie, le TENS, l’autohypnose, la fasciathérapie, un groupe de parole etc…  

Pour le suivi de mon endométriose, je suis rattachée au centre de référence endométriose à l’hôpital Lyon-Sud. Je fais également une cure thermale spécifique à l’endométriose chaque été à Challes-Les-Eaux et je fais de la kinésithérapie périnéale. Ça peut paraitre lourd comme ça, mais au final, grâce à tout cela, ma qualité de vie s’est stabilisée à un niveau que je qualifierai d’acceptable sans être contrainte de prendre des médicaments avec de lourds effets secondaires. 

J’ai réussi en parallèle, à obtenir une ALD 31 (hors liste), une RQTH et une carte mobilité inclusion (CMI) ce qui m’aide énormément.  

Quel est, ou a été, l’impact de l’endométriose sur votre vie privée et professionnelle ? 

On pense souvent que l’endométriose est problématique uniquement pendant les périodes de règles, mais en réalité, c’est bien souvent une source de désagréments quotidiens. C’est une maladie franchement pas glamour, combinée à beaucoup de douleurs et de fatigue chronique. Parfois, il arrive que je ne sois pas facile à vivre, que j’annule des sorties, que les autres soient obligés de vivre en fonction de ma santé mais j’ai la chance d’avoir des proches très compréhensifs qui ne m’en tiennent jamais rigueur, au contraire.  

Pour le travail, j’ai enfin retrouvé une situation stable en CDI avec ma RQTH, mais ça n’a pas été chose aisée. Certains employeurs ont mis fin à mes périodes d’essai à cause de mon diagnostic, et à partir du moment où je parlais de ma RQTH sans rentrer dans les détails, j’ai subi beaucoup de préjugés (ironique quand on travaille dans le milieu du recrutement). Aujourd’hui, j’ai un poste adapté à mon handicap, qui correspond à mes compétences et tout se passe très bien.

Vous êtes actives sur les réseaux sociaux sous le nom de @endo.neline, les femmes touchées par l’endométriose doivent régulièrement se confier à vous. Quels sont les messages qui reviennent le plus ? 

Les messages que je reçois le plus souvent sont majoritairement en lien avec l’errance de diagnostic et de prise en charge. La majorité des personnes en quête de diagnostic se heurte souvent à des médecins non formés à l’endométriose avec des fausses croyances telles que « Ça ne touche pas les adolescentes », « Si vous avez eu un enfant c’est impossible d’avoir cette maladie », « Prenez la pilule et ça va s’arranger ».  

J’ai vraiment hâte que le plan de Stratégie Nationale de Lutte Contre l’Endométriose voit enfin le jour car il est vraiment nécessaire d’avoir accès à des soignants à jour sur une maladie aussi complexe et qu’ils soient en capacité d’accompagner au mieux leurs patientes.  

J’ai également beaucoup de messages de remerciements de la part de personnes qui se sentent moins seules dans leur combat, qui ont enfin pu se faire diagnostiquer, ou qui ont enfin trouvé une prise en charge qui leur convient, et aussi de la part de proches / soignants qui se renseignent sur la maladie avec mes posts. A chaque fois ça me touche énormément.  

Découvrez le compte Instagram @endo.neline ici !

Vous avez ouvert un groupe privé sur Facebook « Groupe de parole EndoNéline », dans quel but ? 

C’est un groupe que j’ai ouvert pour encourager le dialogue entre patientes car je suis persuadée que cela fait aussi partie d’une sorte de soutien moral et que se sentir moins seule peut vraiment aider à tenir et tisser des liens très forts.

Quelles ressources mettez-vous à disposition de vos abonnées sur les réseaux sociaux ?

Je fais en sorte d’expliquer la maladie en m’appuyant sur des ressources fiables, je fais aussi des publications humoristiques sur le thème de la maladie et plus généralement du handicap invisible pour donner le sourire. 

J’ai également un lien Linktree dans ma bio avec des articles, des sites utiles pour aider les gens à accéder à des informations qui me paraissent importantes comme le questionnaire de pré-diagnostic de Ziwig qui permet d’entamer ses démarches de diagnostic de l’endométriose grâce une intelligence artificielle.  

Que pensez-vous que les réseaux sociaux, forums santé et podcasts apportent aux patientes dans la gestion de la maladie ?

Je pense que ces outils peuvent devenir des ressources, que ce soit pour rechercher des premières informations sur une pathologie, découvrir des alternatives pour compléter sa prise en charge ou trouver du réconfort… Je suis persuadée que sans les réseaux et les forums, je n’aurais pas la même prise en charge qu’aujourd’hui car j’ai découvert l’ensemble de ces solutions en m’informant par moi-même sur Internet.  

Attention tout de même à ne pas uniquement se reposer dessus et toujours garder à l’esprit qu’un post sur Instagram ne remplace en rien une consultation avec un spécialiste. Il y aussi de fausses informations qui peuvent circuler avec parfois des conséquences qui peuvent être dramatiques.   

Connaissiez-vous Carenity auparavant (ou d’autres forums de santé) ? Qu’en pensez-vous ? 

Je ne connaissais pas du tout Carenity et je suis très contente de découvrir votre réseau social très accessible avec des sujets variés très intéressants en donnant la parole aux patients. Ça permet de mixer les parcours et d’en apprendre plus au quotidien. 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchées par l’endométriose ? 

La première étape d’une prise en charge passe par la compréhension de sa maladie et il n’y a rien de pire que de ne pas se sentir comprise.  

Vous avez le droit d’avoir mal, quelle que soit votre endométriose, vous avez le droit d’être fatiguée. Ne culpabilisez pas d’être malade.

Un dernier mot ? 

Si j’avais eu accès aux réseaux sociaux quand j’étais à l’aube de mes premiers symptômes et si mes soignants avaient été formés à l’endométriose, je ne serai sûrement pas aussi handicapée aujourd’hui.  

Il n’empêche qu’aujourd’hui, et malgré tout ce que j’ai traversé, je suis heureuse si mon activité de patiente engagée aide, et je suis reconnaissante d’avoir des proches, des soignants et une communauté qui me soutiennent autant au quotidien.