Endométriose : "Je ne savais même pas ce qu'était la vie sans cette douleur."

Bonjour el1saha, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Elisa, j'ai 23 ans et je suis opticienne. Je suis actuellement en train de suivre une formation complémentaire pour devenir maîtresse. Je viens d'Autriche, Tyrol, je suis en couple depuis 4 ans. Dans mon temps libre, j'aime passer du temps avec mes amis.

Vous souffrez d'endométriose - quels ont été vos premiers symptômes et quand sont-ils apparus ?

J'ai eu mes premiers symptômes quand on m'a posé le stérilet en cuivre, c'est-à-dire en 2016, j'avais donc 18 ans. Avant cela, je n'avais pas de douleurs de règles ou autre. Après la pose du stérilet, la douleur que je ressentais pendant mes règles était extrême, surtout dans le bas-ventre, une douleur très forte et aussi des crampes dans l'anus, ce qui peut paraître drôle, mais toute personne qui a déjà eu quelque chose de ce genre sait à quel point une telle crampe est douloureuse. Donc, sans analgésique, rien ne me soulageait pendant mes journées. La douleur s'est aggravée au fur et à mesure que les années passaient. Une fois, au début de l'année 2019, j'ai eu une telle douleur dans le bas-ventre que j'ai pensé que j'allais mourir ; je suis alors allée chez un généraliste et on m'a prescrit des antibiotiques car il y avait une suspicion d'inflammation des trompes de Fallope, puis je me suis sentie un peu mieux à nouveau. Je ne pouvais pas non plus rester à la maison et me reposer à ce moment-là, car je venais de terminer ma formation. Cette douleur insupportable a également disparu après mes règles. 

J'ai demandé plusieurs fois à ma gynécologue s'il était normal d'avoir des douleurs aussi intenses pendant les règles, et elle m'a répondu qu'il était normal d'avoir plus de douleurs menstruelles quand on a un stérilet en cuivre.

Durant les années précédentes, je n'avais jamais eu de kyste ou autre chose non plus. Mais un mois après ces douleurs abdominales infernales, j'étais à un rendez-vous de suivi chez mon gynécologue. Je lui ai dit que j'avais probablement une infection tubaire et je n'ai pas pensé à autre chose parce que je n'avais pas eu de douleurs plus intenses. Puis, lors de l'échographie, elle m'a dit que j'avais des kystes de la taille d'un poing sur mes ovaires et qu'il s'agissait très probablement d'endométriose et que je devais être opérée le plus rapidement possible. Elle m'a immédiatement orienté vers un hôpital disposant d'un service d'endométriose.

Combien de temps s'est-il écoulé jusqu'au diagnostic ? Et comment avez-vous réagi face à ce diagnostic ?

Cela a été un choc pour moi, je ne m'attendais pas du tout à avoir une endométriose. Ma cousine est également touchée par cette maladie et ce que j'ai entendu m'a suffi. Et maintenant, je l'ai aussi et je dois me faire opérer. C'était comme une claque dans le visage pour moi. Pas comme la plupart des femmes qui sont soulagées après une telle nouvelle. Qu'elles savent enfin ce qui cause cette douleur. Pour moi, les douleurs que j'avais pendant mes règles étaient normales, je n'ai jamais pris de congé maladie à cause de ces douleurs parce que j'ai toujours pensé que c'était des douleurs de règles normales et qu'on ne pouvait pas s'absenter à cause de quelque chose comme ça. C'est pourquoi je prenais des analgésiques à chaque fois pendant mes règles comme si c'était des tic tac. Mais le plus drôle, c'est que ma mère m'a toujours dit : "Tu prends tant d'analgésiques, tu dois avoir une endométriose" et, comme c'est souvent le cas avec les mères, elle avait raison.

Pour moi, il a fallu 3 ans avant que le gynécologue ne voit les kystes et que je puisse être opérée. Mais les années précédentes, quand je n'avais pas de kyste, ils ont toujours dit que mes douleurs étaient normales.

Comment avez-vous été ou êtes-vous traitée ? Êtes-vous satisfaite de vos soins et des informations que vous avez reçues sur la maladie ?

À l'hôpital, on m'a expliqué ce qu'est l'endométriose, ce qui peut se passer pendant l'opération, etc. et ce qui était une grande question : mon désir d'avoir des enfants. Pour être honnête, je n'ai pas vraiment pensé à ça quand j'avais 21 ans. J'ai toujours été celle qui disait : non, je ne veux jamais avoir d'enfants, puis j'ai rencontré mon petit ami et petit à petit je me suis dit : eh bien, pourquoi pas, si tout se passe si bien entre nous de toute façon, je pourrais l'imaginer mais pas à 21 ans, mais certainement plus tard. Puis est venu le diagnostic et la question de savoir si cela serait possible, car on ne savait pas s'il fallait enlever les ovaires. C'était difficile, mais mon petit ami était toujours là pour me soutenir. Cette période nous a aussi rapprochés un peu plus. Lui, ma famille et mes amis m'ont toujours soutenue pendant cette période, avant et après l'opération. Dans ces moments-là, on se rend compte à quel point les gens qui nous entourent sont formidables. 

De nombreux examens à l'hôpital ont suivi. Mais une chose était claire dès le début, il fallait opérer dans tous les cas, car l'endométriose était très prononcée. J'ai été très bien informée par les médecins et j'ai toujours eu un bon sentiment. Ce n'est que lorsque j'ai lu sur Internet ce qui était arrivé à certaines femmes pendant l'opération que j'ai eu un peu peur. Surtout parce que j'étais à peu près sûre que mes crampes à l'anus signifieraient qu'il faudrait retirer quelque chose de mon intestin et je lisais souvent que certaines femmes avaient une stomie, ce qui m'inquiétait beaucoup. 

L'opération a duré 4 heures, mais je ne suis pas sortie avant 8 heures.

Des lésions d'endométriose ont été trouvées dans tout l'abdomen, également dans l'intestin, un morceau d'intestin a été enlevé, mais je n'avais pas de stomie. C'est pourquoi j'ai toujours eu ces crampes dans l'anus, parce qu'il y avait un foyer d'endométriose à cet endroit. Les ovaires et l'utérus n'ont pas dû être retirés, Dieu merci.

Je ne veux rien édulcorer, la période après l'opération a été intense. J'avais l'impression d'avoir été écrasée par un camion. En raison de l'ablation du morceau d'intestin, je n'ai pas été autorisée à manger quoi que ce soit pendant quelques jours pour qu'il puisse bien cicatriser. Et après une semaine, j'ai été autorisé à quitter l'hôpital.

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Le stérilet en cuivre a été retiré pendant l'opération et depuis, je prends la pilule sans interruption. Et depuis, je n'ai plus de symptômes. Je n'ai eu aucune douleur depuis l'opération, AUCUNE douleur du tout. Lors de mon dernier contrôle, le gynécologue m'a dit que c'était comme si il n'y avait jamais eu d'endométriose.

Même si la période post-opératoire a été difficile, je le referais. Parce que je ne savais même pas ce qu'était la vie sans cette douleur. Depuis que je n'ai plus de douleur, je me sens tellement mieux en général, on a une attitude complètement différente face à la vie. Bien sûr, une opération peut toujours mal tourner, c'est malheureusement le risque à prendre. 

Comment l'endométriose affecte-t-elle votre qualité de vie ? 

Auparavant, cela affectait inconsciemment ma qualité de vie, car j'ai toujours pensé qu'il était normal d'avoir de telles douleurs. Avec le recul, c'était une période très stressante. Toujours vérifier que vous n'aviez pas oublié vos analgésiques à la maison pour pouvoir passer la journée sans encombre. Puis, le soir, vous vous couchez dans votre lit, complètement épuisée, et vous vous recroquevillez dans la douleur, parce que les analgésiques finissent par ne plus faire effet et que vous ne voulez pas en prendre un autre parce que vous en avez déjà pris trop. Oui, c'était normal pour moi.

Qu'en disent vos amis et votre famille, êtes-vous soutenue ? Parlez-vous beaucoup de votre maladie ?

Honnêtement, je n'en ai jamais parlé au travail ou avec mes amies, seulement avec ma mère à qui j'ai demandé de temps en temps si c'était normal d'avoir de telles douleurs et elle a été la première à dire ce que j'ai dit précédemment : "Tu dois avoir une endométriose".

La possibilité d'échanger avec d'autres patients sur Internet vous permet-elle de vous sentir moins seule avec votre maladie ou mieux comprise ?

Je trouve ça génial de pouvoir échanger ici sur la plateforme avec différentes personnes qui ont le même problème, on se sent en tout cas compris. Parce que la plupart des gens ne savent malheureusement pas encore que cette maladie existe.

Enfin, que voudriez-vous dire aux membres Carenity également touchées par l'endométriose ?

Un conseil de ma part à toutes celles qui doivent subir une opération : s'il vous plaît, ne lisez rien sur Internet, cela vous rendra inutilement anxieuse. Cela viendra comme cela viendra et normalement les opérations se passent bien, les médecins sont tous bien formés et si vous avez l'impression d'être entre de mauvaises mains, alors vous feriez mieux de chercher un autre médecin. En général, il est bon d'obtenir plusieurs avis et de voir ensuite ce qui vous convient le mieux.

Merci à el1saha d'avoir accepté de témoigner pour Carenity !

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