Endométriose “Il m’aura fallu 6 ans avant d’avoir un diagnostic !”

Bonjour Sterenn, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Hello Carenity, merci de me donner la parole pour témoigner sur l’endométriose. Je m’appelle Sterenn, j’ai 21 ans et je suis en étude de psychologie. J’habite en Île-de-France avec mes parents et mon chien. Je suis bretonne et suis très attachée à ma région. Je pourrais passer des jours à regarder et écouter la mer venir se briser sur les rochers, la prendre en photo, marcher sur la plage avec mon chien. Je vous ai dit que j’aimais éperdument mon chien ? 

Vous êtes touchée par l’endométriose. Pourriez-vous nous dire quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Pourriez-vous nous décrire les douleurs et symptômes rencontrés dans le cas de l’endométriose ?  

Mes premières douleurs sont arrivées en même temps que mes premières règles, à l’âge de 13 ans. N’étant pas encore très régulières, j’arrivais à les supporter. Cependant, les douleurs se sont accentuées mois après mois. 

J’ai commencé à faire des malaises dans les transports en commun en étant debout, les nausées sont également apparues. 

J’ai commencé à consulter pour ces soucis, j’ai eu une première pilule pour réguler et diminuer mes douleurs de règles qui n’aura pas eu un grand succès. 

Je commence à louper des jours de cours, de plus en plus nombreux. Arrive ma dernière année de lycée où je ne serais présente en cours seulement 3 semaines sur 4 passant ma semaine de règles au fond de mon lit avec des douleurs pelviennes violentes, des nausées, des vomissements, des douleurs à la selle, des évanouissements, de la fatigue extrême et des problèmes de transit ; mes rapports sexuels seront également douloureux. 

Aucun médicament ne pouvait me soulager. Plus tard se rajouteront des douleurs pelviennes chroniques même sous pilule continue, des douleurs neuropathiques, une sensation d’étau au niveau du thorax, un essoufflement, des douleurs à l’épaule droite, une fatigue chronique et de grosses migraines.

Le diagnostic de l’endométriose peut-être très long à être posé. Combien de temps a-t-il fallu dans votre cas ? Combien de médecins avez-vous rencontrés ? Avez-vous pu recevoir toute l’information nécessaire à la compréhension de cette pathologie ? Avez-vous fait des recherches de votre côté ? Par quel biais ? 

Il m’aura fallu 6 ans avant d’avoir un diagnostic par IRM. J’ai été voir mon médecin traitant, 2 gynécologues classiques, 2 spécialistes de l’endométriose, une nutritionniste, une psychologue, j’ai fait 2 échographies dont une endovaginale et 3 IRM avant d’être diagnostiquée.  

Seul le dernier gynécologue spécialiste de l’endométriose avait de réelles informations sur l’endométriose, tous les autres n’étaient pas très calés et c’est ce qui m’a fait perdre beaucoup de temps pour mon diagnostic.  

En attendant, je me suis surtout renseignée sur Internet sur les sites des associations de l’endométriose, je ne faisais que comparer mes symptômes à ceux que je voyais sur ces sites et je ne pouvais pas me convaincre que ce que j’avais était sans importance comme ce que pensait le premier gynécologue « spécialiste » que j’ai pu voir qui m’a dit que mes symptômes étaient créés par ma pilule et mon alimentation (alimentation tout à fait normale qui sera validée par une nutritionniste). 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? Quels traitements suivez-vous ou avez-vous suivi ? Qu’en pensez-vous ?  

Aujourd’hui, je suis suivie par un gynécologue spécialiste de l’endométriose, une algologue (médecin de la douleur), une ostéopathe, une acupunctrice, une psychologue et une hypnotiseuse.  

J’ai été suivie pendant 5 mois par une diététicienne afin de m’aider à me créer un régime anti-inflammatoire pour diminuer mes douleurs et j’ai pris des antiépileptiques pour les douleurs neuropathiques ainsi que des antidépresseurs que je prends toujours pour les mêmes raisons et un traitement hormonal en continu.  

J’utilise à la maison des infusions de feuilles de framboisier, du CBD, des appareils d’électrostimulation, des huiles essentielles, la bouillotte et des antidouleurs/anti-inflammatoires quand je n’ai pas trop le choix. 

Aujourd’hui, j’ai toujours des douleurs 24/24h, 7/7j, malgré tout ce que je fais pour tenter d’aller mieux mais j’ai appris à gérer mes douleurs et les supportes beaucoup mieux qu’avant.  

Quel est, ou a été, l’impact de l’endométriose sur votre vie privée et scolaire ? 

L’endométriose a beaucoup impacté ma scolarité. Après mon année de terminale, assez chaotique, je passe en prépa ingénieur.  

Malheureusement, je vais devoir démissionner au début de mon deuxième semestre car les douleurs deviennent de plus en plus insupportables, et me font louper des cours. Le tout s’ajoutant à mon anxiété me feront craquer mentalement.  

Mes douleurs deviennent quotidiennes et c’est à ce moment que je décide de prendre en main activement mon parcours médical. Parallèlement, je m’inscris à la fac en science de l’ingénieur, je ne peux aller en cours qu’environ 3 jours sur 5.  

Je commence à ne plus tenir physiquement, je fatigue énormément, les positions debout statique et assise statique me sont insupportables, je ne peux plus suivre les cours sur les bancs des amphithéâtres. Je n’irai à aucun cours du deuxième semestre ne pouvant plus me déplacer. Je serai diagnostiquée cette année mais n’obtiendrai pas ma première année de fac.  

Je décide de prendre une année blanche pour me consacrer à ma santé, tenter d’aller mieux pour reprendre l’année suivante. Je réfléchis, tout de même, à mon avenir et me pose la question de ce que j’aimerais faire si mon état venait à ne pas trop évoluer. Je me vois dans un métier avec la possibilité de gérer mon emploi du temps, de travailler de chez moi et dans l’entraide.  

Ayant toujours été intéressée par la psychologie, je m’inscris à une formation à distance pour voir si cela pourrait me plaire et pour m’en servir comme tremplin pour m’inscrire à la fac l’année suivante. Aujourd’hui, j’ai repris les études en L1 de psychologie à distance donc je travaille de la maison et c’est la meilleure option que j’ai pu trouver pour moi.  

Vous êtes active sur les réseaux sociaux sous le nom Mon.Endo. Quels sujets abordez-vous ? Pourquoi avoir décidé de parler de la maladie sur Instagram ? 

Sur les réseaux sociaux, surtout sur Instagram, je sensibilise à l’endométriose, partage des informations, des astuces, des témoignages de plusieurs patientes touchées par l’endométriose, mon histoire et apporte mon soutien à tous. 

Quel(s) message(s) désirez-vous faire passer à vos abonnées ? Et quels sont les retours de ces dernières ? 

Ce qui me tient à cœur est de diffuser de bonnes informations sur l’endométriose. Mon but est que si une personne qui ne connaît pas l’endométriose tombe sur le compte, elle peut trouver les principales informations et avoir déjà un bon bagage de connaissances. Je veux leur donner de l’espoir et apporter mon soutien dans leur parcours.  

De ce qu’on peut me dire, je crois que mon compte en aide plusieurs et je ne peux qu’être ravie quand je reçois des messages de remerciements, je suis toujours très touchée. 

Que pensez-vous que les réseaux sociaux et autres forums santé apportent aux patients dans la gestion de leur(s) maladie(s) ? Est-ce important, selon vous, d’être informé sur ses pathologies ? Si oui, pourquoi ? 

Les réseaux sociaux et autres forums santé apportent énormément d’informations auxquelles on accède très rarement dans un cabinet médical d’un médecin traitant et même chez un gynécologue classique. Des patients éclairés pourront avoir de réelles discussions avec les professionnels de santé, comprendre ce qu’on leur dit, ce qu’on leur propose, avoir un avis sur certains sujets et contrôler sa santé. Les médecins aujourd’hui doivent collaborer avec le patient sur leur parcours et non plus comme avoir une relation de « j’ordonne, tu exécutes » comme il y a plusieurs années. 

Connaissiez-vous Carenity auparavant (ou d’autres forums de santé) ? Qu’en pensez-vous ? 

Je connaissais quelques forums de santé et je trouve que ce sont des espaces importants pour les patients de n’importe quelle pathologie. Avoir la possibilité de communiquer avec d’autres personnes ayant la même maladie que soi est très enrichissant, permet d’être soutenu, de se rassurer et de se faire entendre. 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchées par l’endométriose ?

Écoutez-vous ! La douleur est un signal d’alarme, ce n’est pas normal d’avoir mal, même pendant ses règles, c’est votre corps vous savez mieux que personne ce qu’il s’y passe. N’hésitez pas à aller voir des professionnels spécialisés en endométriose et faire vos examens avec des radiologues également spécialistes qui sont formés pour voir les lésions d’endométriose (à savoir qu’il est possible de ne pas voir l’endométriose aux images). Si vous ne vous sentez pas en confiance, écouté par un professionnel de santé, n’hésitez pas à changer. 

Un dernier mot ?

Encore merci à Carenity et je vous souhaite plein de courage dans votre parcours, n’abandonnez jamais, vous êtes fort.es ! Si vous avez besoin n’hésitez pas à me contacter sur Instagram (@mon.endo).