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Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ?
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Effectivement c'est une bonne question
Mais j'ai peur qu'elle reste longtemps sans réponse
La douleur ne se voit pas donc en parler c'est fantasmer
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 21/02/2025 à 18:00
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Bonjour @soso08,
Merci pour votre question.
J’invite ici des membres à partager leur expérience : @simacou @Blandine69 @Lak01700 @soso08 @dinouille @LAPINOS @Marterri @Fany26 @Mfrancoise @lebuffle @titine1964 @Doutaine @TamaFat @June21 @laboulange @Elsiane @Vanessa31430 @Paty01 @Claude06110 @Juliette98 @itziar @tella08 @KIMBERLEY @Super woman @joelle62 @alban90300 @Romilde @odysee @isabella13 @mimili13 @flux14 @LilouS85 @AdrienM @AlixilAlix @Magalib @caamiille @mumu26 @mcm1959 @Mariecris1966 @Emma98 @nana63 @Maryvonne72 @éclaircie @Aleandro07 @Onyxon @BETTERLIFE @Laura56 @Hypotalamus @REAbien @Ellevenus
Avez-vous déjà testé des traitements ou des thérapies qui ont pu diminuer vos douleurs ? Connaissez-vous des personnes ayant vu leur douleur neuropathique diminuer avec le temps ou grâce à une prise en charge spécifique ?
Merci à tous pour vos témoignages et conseils,
Claudia de l’équipe Carenity.
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Claudia.L
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Alrbah
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Alrbah
Dernière activité le 21/02/2025 à 15:18
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@Claudia.L
Les douleurs du neuropathie diminuent avec la prise du traitement par Gabatrex et laroxyl, sans qu'ils disparaissent définitivement. Les douleurs du neuropathie prouvant peut-être supporté et ce après une durée évalué à presque deux ans de traitement
Merci
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AdrienM
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AdrienM
Dernière activité le 18/02/2025 à 20:59
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Ça disparaît mais finalement ça revient...
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Adrien M
Paty01
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Paty01
Dernière activité le 11/02/2025 à 08:51
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Bonjour,
Les douleurs jouent avec notre corps.
Il y a des jours où elles nous laissent un peu de repis et d'autres ou elles décident de nous en faire baver.
Il faut adapter son mode de vie en fonction mais surtout faire les choses quand ça va un peu car ça fait du bien au moral.
Implanté d'un stimulateur médullaire, j'aime à croire qu'il me soulage par moment.
Même si il m'arrive d'avoir de grosses périodes très compliquées....
Bon courage à vous.
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Lak01700
Lak01700
Dernière activité le 03/11/2024 à 14:11
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Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques
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@Paty01 Bonjour
En lisant votre commentaire je perds le dernier espoir de voir disparaître mes douleurs neurophatiques.
Comme vous on me propose l'implantation d'un stimulateur médullaire et le neurochirurgien m'assure que c'est la solution à mon problème...
Malheureusement je constate à travers votre message qu'il n'y a aucune garantie.
Malek
Paty01
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Paty01
Dernière activité le 11/02/2025 à 08:51
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@Lak01700
Bonjour,
Concernant la pose du stimulateur médullaire, je l'ai depuis maintenant 2an1/2, j'en suis à la mise en place de 12 programmes.
Le neurochirurgien ne m'a pas vendu une solution miraculeuse mais un soulagement au moins de 30% voir plus.
Il y a des jours où cela me soulage un peu ce qui me permet de faire des choses même si après je le paye.
D'autres jours où les crises sont très fortes et rien n'y fait donc je subit et repos.
Ce qui a amélioré au niveau douleurs, c'est que j'ai quasi plus de crises au niveau du sacrum qui me faisait comme un coup de poignard, cela me scotché durant un certain temps à m'en couper la respiration et me paralysais complètement.
J'explique mon parcours sur le forum "suite à une arthrodèse# en page 115.
Je n'ai jamais eu l'occasion d'avoir un échange avec des personnes qui ont reçu un stimulateur médullaire, chose que j'aimerais pour avoir leurs ressenti.
Tout ce que je peux vous dire c'est la pose d'un stimulateur pour améliorer le ressenti des douleurs est très variable en fonction des personnes et de leurs parcours de santé.
Juste une chose tout de même de positif, est que j'ai reskié 3 fois cette année pas sans douleurs mais....bien sûr après couchée durant quelques jours mais une petite bataille de gagnée. C'est ma famille qui m'a forcé car j'avais très peur que mes jambes me lâchent sur les pistes mais avec le port de mon corset ballainé, mon stimulateur plus fort et un peu de médicaments. J'avoue il y a des jours je me demande comment j'y suis arrivée car la plupart du temps je me déplace en béquilles.
Comme quoi tout peu arriver 🤗
Très bonne journée
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dinouille
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dinouille
Dernière activité le 22/02/2025 à 06:11
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119 432 commentaires postés | 131 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques
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Personnellement je ne pense pas que les douleurs neuropathiques disparaissent complètement comme ça .Même si on semble aller beauxoup mieux elles sont toujours là à attendre de se remontrée à un moment ou à un autre .Moi elles ont diminués , des jours ou ça va comme si j'en avais plus , et des jours hop sont là , pas intense, mais bon elles sont là .Si jamais il y en a qui en sont vraiment guèrit et bien j'aimerai savoir comment ?car à l'heure actuel il n'éxiste aucuns traitement éfficace à 100% .
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dinouille
Lak01700
Lak01700
Dernière activité le 03/11/2024 à 14:11
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Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques
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Bonjour
En ce qui me concerne les douleurs du nerf illio-inguinal sont apparus à la suite d'une cure de hernie inguinale.
Depuis cette intervention m'a vie a été bouleversé,plus aucune activité physique,même pas le jardinage...
Les Douleurs s'atténuent un peu après plusieurs semaines d'inactivité totale et réapparaissent au moindre effort, comme par exemple porter un pack d'eau minérale.
J'aimerais échanger avec des personnes dans le même cas,ou qui connaissent d'autres cas similaires.
Cordialement
BETTERLIFE
BETTERLIFE
Dernière activité le 06/02/2025 à 16:29
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Bonjour
Hélas je me rallie à tous ceux qui savent que ces douleurs neuropathiques ne peuvent être éradiquée. Pour ma part les patchs Versatis les soulagent un peu mais ce sont comme des crises avec des intensités plus fortes et d autre fois elles se mettent légèrement en sourdine. Je dis que je tente de les apprivoiser mais vivre avec est quelque chose de difficile pour soi même et pour l entourage. Notre existence n est plus la même, c est certain car tout interfère y compris les problèmes d 'ordre existentiel tels que les soucis, les contrariétés, les contraintes du quotidien.
Bon courage à tous !
soso08
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soso08
Dernière activité le 21/02/2025 à 18:23
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Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2024
Autre maladie : Douleurs chroniques
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bonjour, merci pour l'intéret porté à ce sujet ,evidemment les réponses ne semblent guères portées vers l'optimisme , comme pour la plupart d'entre nous, ces douleurs chroniques semblent s 'installer dans notre corps et deviennes une composante inscrite dans notre cervaux , comme un réflexe inconscient ,finalement elles deviennent une chose normale physiologiquement (comme l'appetit ,la soif etc ...) donc en résumé ont risque d'être marié avec elles ,, jusqu' à ce que la mort nous sépare
j'espère être dans l'erreur et parvenir à trouver ,des cas de divorce
bonjour à tous et toutes , merci de partager vos sentiments sur cette pathologie chronique que la mèdecine à du mal à nous sortir
Lotusviolet
Lotusviolet
Dernière activité le 14/02/2025 à 08:51
Inscrit en 2024
9 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques
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Bonjour,
Les douleurs neuropathiques peuvent diminuer avec un traitement anti épileptique comme le Lyrica par exemple? Le TENS, la neuromodulation transcutanée, la rtms ou la Tdcs...A voir avec le centre anti douleur en fonction de la personne.
Dariane
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Dariane
Dernière activité le 21/02/2025 à 09:32
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891 commentaires postés | 175 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques
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Ami
Je prends de la gabapendine, de l’escitaloprame, du laroxyl. Je fais des séances de tens eco 2 , de la gym et de la balnéothérapie. Ce qui me soulage vraiment, c’est de prendre un anti douleurs le soir au coucher. Je me lève beaucoup plus facilement le matin avec beaucoup moins de douleurs. Dans la journée, si je dois marcher, je reprends un anti douleurs (lindilane) et je me sens mieux, çà marche vraiment. J’ai essayé le nervicil sans succès. Ceci est valable pour les douleurs dans les jambes. Pour les mains, de la gym, le tens eco2, de l’acupression que je fais moi-même, de la gym, de la balnéothérapie. En plus, prendre un tapis à picots et poser les mains dessus (effet acuponcture). Autre chose, mettre des gants de contention (çà soulage vraiment). Personnellement, je les mets la nuit mais on peut les mettre tout le temps. Je les achète sur temu ou aliExpress car en France, on n’en trouve pas. Il en existe à bout fermés ou ouvert et avec fils de cuivre. Je les prends à bouts fermés car j’ai mal au bout des doigts. En plus, ça ne coûte pas cher.
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Dariane
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soso08
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soso08
Dernière activité le 21/02/2025 à 18:23
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Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2024
Autre maladie : Douleurs chroniques
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bonjour ,
bien qu'il y est peu de chance que des personnes atteintes de douleurs neuropathiques qui ont finies par disparaitres , fréquente encore le forum
je serais curieux de savoir malgré tout , si des personnes ont vues ou connues des patients voir leur douleur disparaitre ou diminuer avec le temps
merci d'avance si quelques cas , peuvent se prononcer sur ce sujet