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Douleurs chroniques : comment obtenir un suivi adapté ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 24/03/2025 à 18:08
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Bonjour @Alecto45,
Votre parcours est éprouvant, et il est compréhensible que vous ressentiez du découragement face à l'errance médicale et aux douleurs persistantes. Vous mentionnez la fibromyalgie comme une possibilité, et plusieurs de vos symptômes y font effectivement penser. L'accès à un centre anti-douleur sans médecin traitant peut être un véritable casse-tête, mais d'autres patients ont peut-être trouvé des solutions.
J’invite des membres à partager leurs expériences avec vous : @GIGIMAM @tamalou76 @cali29s @pitbull @cathy091 @coeurdebreizh @matitine @isabella13 @Birgit42 @schweda @quincias38 @nonodu13 @Vonitaf @4thy444 @GGIRAUD @Nyne00 @Salutas @Vivi65 @ailleurs @Mini423 @sandyj @Lilieanim44 @dollylucie @bydgie @Fifi25 @Chauffantois @Soleil55 @Master01 @Doutaine @Ritanotsouko @ChronikVince @Douky1987 @Melissa69 @Meg7733 @92Chana @Sosonne @Onyxon @lulugege @Jusy59 @phenix83 @Patyrox @Lotusviolet @Nikita @Lithana45 @CYRUS73 @Verovals @Ouass74 @plaisirone @15101972 @LucieDesamericq @ChantalCs @Francia16000 @caamiille @Jivyli @SophieD @soso08 @Sylvie789 @Salim66 @Deniro @behzad101928 @Thotho14 @Lolines @Hubertgt @Fran94 @Kevincck @BCH6643 @Scrabble @Ysiatlse @Christop @Aniesse @Mjsamy @Sebp67 @Floflo069 @Doudounedy @ilikusaidiatu
Avez-vous réussi à obtenir un suivi auprès d’un spécialiste malgré l’absence de médecin traitant ? Comment avez-vous été diagnostiqué(e) si vous souffrez de fibromyalgie ou d’un syndrome douloureux chronique ? Quels traitements ou approches (médicamenteuses ou non) vous ont aidé à mieux gérer la douleur au quotidien ?
Merci pour vos témoignages et bon courage.
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
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Mini423
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Dernière activité le 23/03/2025 à 10:33
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@Claudia.L moi que douleur chronique et neuropathies des petits fibres et vessie neurologie autosondage retentioniste et problème de dos et jambes suivi centre de la douleur et chirurgien et médecin généraliste et urologie et réadaptation centre
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Jdavid
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@Claudia.L urgence pas adapté à la douleur refuse logement social pas adapté 'nivaux soin domicile et hôpitaux difficile même MDPH et CPAM
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Jdavid
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ChronikVince
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ChronikVince
Dernière activité le 24/03/2025 à 18:34
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Ami
Bonjour @Alecto45 ,
Je comprends profondément votre détresse face à cette situation si complexe et douloureuse. Votre parcours ressemble beaucoup à celui que j'ai vécu il y a quelques années, alors je peux imaginer à quel point vous vous sentez perdue et désespérée en ce moment...
Les douleurs chroniques sont bien souvent un vrai calvaire, surtout lorsqu'elles semblent inexpliquées et que les traitements habituels ne fonctionnent pas. J'entends votre frustration face aux examens négatifs et au manque de suivi médical, par rapport à nos espérances (en réalité les médecins et spécialistes font de leur mieux, avec les compétences actuelles, et ont souvent de bons résultats, même si malheureusement parfois on se retrouve dans une forme d'errance thérapeutique). C'est une situation que nous sommes nombreux à vivre sur ce forum. Sachez que vous n'êtes pas seule dans cette épreuve. Votre souffrance est réelle, même si les examens ne montrent rien de concluant. Il est important de ne pas baisser les bras et de continuer à chercher des solutions, tout en prenant soin de vous.
Concernant le centre anti-douleur, je vous conseille de contacter directement le secrétariat pour expliquer votre situation. Certains centres acceptent les patients sans ordonnance, surtout dans les cas complexes comme le vôtre.
Au fil de mon propre parcours, j'ai découvert qu'il existe différents types de douleurs chroniques, dont certaines liées à la neuroplasticité du cerveau (douleurs neuroplastiques, un 3eme type de douleur chronique mis en évidence par la science récemment). Et pour lequel il existe des approches mentales, en travaillant sur la relation entre le corps et le cerveau, qui m'ont beaucoup aidé à comprendre et à gérer mes symptômes pour retrouver une vie normale et active. Aujourd'hui, je partage mon expérience pour aider d'autres personnes dans des situations similaires.
N'hésitez pas à explorer toutes les pistes, y compris les approches complémentaires comme certaines approches psychologiques, avec la gestion du stress ou le travail sur les émotions. Parfois, une combinaison de méthodes peut faire la différence.
Gardez espoir, même si c'est difficile. Le rétablissement est possible, j'en suis la preuve vivante. Si vous souhaitez en savoir plus sur mon parcours ou les approches qui m'ont aidé, n'hésitez pas à me contacter en privé.
Prenez soin de vous et restez forte. Vous n'êtes pas seule dans cette bataille.
🙏
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Rétabli de 13 ans de douleurs chroniques articulaires et neuroplastiques (TMS). Je travaille toujours dessus, pour moi-même et pour aider les autres (Coach spécialisé en Gestion des Douleurs Chroniques : www.soulagerdouleurs.com)
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ChronikVince
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Ami
Bonjour @Alecto45 , je repensais à vous, je ne sais pas si vous avez pu consulter ma réponse ?
Je viens aussi de publier un témoignage plus fourni sur Carenity si cela peut vous aider, le voici :

Douleurs nociplastiques : le témoignage de Vincent sur son parcours et ses solutions - Carenity
Vincent souffre de douleurs nociplastiques depuis 13 ans. Il partage son parcours, ses errances diagnostiques et la méthode qui l’a aidé à...
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Rétabli de 13 ans de douleurs chroniques articulaires et neuroplastiques (TMS). Je travaille toujours dessus, pour moi-même et pour aider les autres (Coach spécialisé en Gestion des Douleurs Chroniques : www.soulagerdouleurs.com)
Claudia.L
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Bonjour @ChronikVince,
Toutes les personnes inscrites avec 'Douleurs chroniques' ont déjà reçu une notification leur indiquant votre témoignage.
Cordialement,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Ami
@Claudia.L bonjour, ah d'accord je comprends mieux pourquoi certains me disaient l'avoir déjà lu. :)
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Rétabli de 13 ans de douleurs chroniques articulaires et neuroplastiques (TMS). Je travaille toujours dessus, pour moi-même et pour aider les autres (Coach spécialisé en Gestion des Douleurs Chroniques : www.soulagerdouleurs.com)
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Alecto45
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Patient, Maladie de Graves-Basedow depuis 2025
Autre maladie : Fibromyalgie
1 commentaire posté | 1 dans le forum Douleurs chroniques
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Bonjour à tous,
Je viens ici, poussée par le désespoir. Voici, un peu, le panel de ces deux dernières années.
2023 - Névralgies cervico-bracchiales - Subluxation de l'ATM - Bruxisme - Dévitalisation d'une dent. Les douleurs ressemblent à des carries, sensibles à tout,au niveau de la mâchoire, ouverture en baillonnette. Suivi kiné 1 x par semaine (jusqu'à maintenant). Raideurs cervicales.
Migraines fréquentes... Anti-migraineux... Soulage, mais les migraines restent fréquentes.
2024 - Découverte de la maladie de Basedow (forme mixte - Hashimoto), en Juin. Néomercazole 30mg puis arrêt car hypothyroidie. Reprise en janvier 2025 à mon avis... A voir avec l'endocrinologue.
Les douleurs à l'ATM sont soulagées par la Kiné mais temporairement. Les cervicalgies demeurent.
Prise de sang, suivi rhumatologue (premier rendez-vous), AAN positifs, mais rien de spécifique. Cela arrive, donc on laisse tomber le lupus et sclérodermie après moultes IRMS. Biopsie en juillet de la lèvre : pas de Gougerot.
Période d'accalmies pendant plusieurs mois.
Puis. Troubles de la marche (qui cesse une semaine après). Douleurs diffuses. Contractures partout dans le corps. Ma kiné me fait un courrier en expliquant que je suis contractée de partout et que cela est désormais chronique, qu'elle est limitée.
EMG réalisée, rien de particulier.
Migraine depuis deux semaines. On me donne de l'acupan, du relpax. Rien ne fonctionne, j'ai envie de me cogner la tête contre les murs. Les douleurs sont au paroxysme le matin. Tempe, et point précis vers le sourcil, en bas du crâne aussi.
Rien à l'IRM médullaire, rien à l'IRM du cerveau.
J'en refais un mardi...
Aujourd'hui, névralgies cervico-bracchiales (des deux côtés), migraines qui ne passe pas depuis plus de deux semaines, sécheresse oculaire, douleurs aux ATM. Mon médecin traitant part en congé paternité. Le neurologue me dit que c'est un syndrome douloureux chronique diffus. Il me conseille un centre anti-douleur. Sauf que je n'ai plus de médecin traitant pour être adressée. On me conseille un psy. Je ne suis pas contre.
Appel d'un médecin garde, on me dit de prendre Acupan (anti-inflammatoire) + Triptan + doliprane 3x par jour, et de rester dans le noir 3 à 5 jours.
Je suis au plus mal. Sans médecin désormais. Je suis en arrêt jusqu'au retour des vacances de février. Je ne sais que faire pour avoir un suivi, pour être admise dans un centre anti-douleur sans médecin traitant.
J'ai envie de toquer aux urgences, qu'on me fasse des analyses en urgence, mais je commence à me dire que... Tout est dans ma tête, et que de toutes manières, plus personne ne me prendra au sérieux.
Je ne sais que faire... Un conseil ? Une piste à explorer ?
J'ai évacué déjà tellement de maladies différentes... (Rien de pulmonaire, rien de cardiaque, rien aux différentes IRM si ce n'est des soucis aux cervicales persistantes mais qui bizarrement disparaissent d'un bilan à un autre).
J'ai pensé à la fibromyalgie. J'ai d'autres symptomes moins invalidants... Bleus, vessie hyperactive et fuites urinaires, je ne supporte pas le froid (mes doigts doublent de volume), j'ai froid constamment.
Je n'ai pas vu d'élément déclencheur à mes douleurs renouvellées de cette année. Tout allait bien, j'ai passé mon inspection avec brio, je suis stable professionnellement et adore mon métier. Je suis aimée.
Je n'en peux simplement plus des douleurs.