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Fibrose épidurale : en recherche de solutions...

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marmotte1958

18/03/2025 à 21:12

marmotte1958

Dernière activité le 19/03/2025 à 13:04

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Bonjour à toutes et à tous, j’ai fait une chute de 103 m en montagne, le 11 juillet 2023. J’ai eu une arthrodèse de T3 a T neuf.

J’ai toujours cru que c’était le matériel qui me gênait. Or je m’aperçois après l’ablation de ce matériel d’ostéosynthèse que ce qui impacte terriblement la vie c’est une fibrose…je ne comprends pas pourquoi parfois elle est très dure parfois c’est mieux. Je vais essayer apparemment un traitement de toxines botulique. Le LPG n’a pas marché. La kiné ne fait rien.Je vais échec en échec… avez-vous eu ce genre d’expérience ? Au plaisir des échanges.

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Candice.S

Animateur de communauté

19/03/2025 à 09:38

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Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 19/03/2025 à 14:52

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Bonjour à tous et à @marmotte1958 qui a ouvert ce sujet,

J'espère que vous allez bien 😊

@chantou @jyanice @riqounet @mimi61 @MissMoi @Merriollas @SladeWilson @Houssineslimani @Regine1961 @Emmalyne @dollylucie @Bouba26 @Cocosoa @COLINEA @MARLEY38 @Simlem @Alexandra17540 @zahra75 @Valkiboude @Mag1211 @Lapeinture @VonieF @Mica59 @Mylili @Jpdec22

@marmotte1958 partage son parcours après une chute en montagne ayant entraîné une arthrodèse. Malgré l'ablation du matériel d'ostéosynthèse, il souffre d'une fibrose épidurale qui impacte sévèrement sa qualité de vie. Il cherche des solutions et des témoignages pour mieux gérer cette condition.

Avez-vous déjà vécu une situation similaire avec une fibrose épidurale ?
Quels traitements ou approches avez-vous essayés pour soulager cette condition ?
Avez-vous des conseils pour mieux vivre avec cette fibrose au quotidien ?

N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Le forum Carenity est là pour vous soutenir et vous permettre d'échanger sur ces sujets importants ! 😊💪

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Fibrose épidurale : en recherche de solutions... https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/fibrose-epidurale-63565 2025-03-19 09:38:20

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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