BPCO : “Sportive et non fumeuse, j’ai été diagnostiquée d’une BPCO...”

Bonjour 16eve16, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis une femme de 70 ans énergique et essayant de le rester le plus possible. Je suis divorcée d’un premier mariage, j’ai un fils et 2 petits enfants. Mariée une deuxième fois et désormais retraitée. 

En ce qui concerne mes passions : les chats, la danse, le théâtre, la généalogie, les voyages… 

Depuis combien de temps êtes-vous atteinte de BPCO ? Quels symptômes vous ont alertée/poussée à consulter ? 

Je ne connais pas le début exact de la maladie, mais le diagnostic a été posé fin 2018. Etant sportive depuis mon jeune âge, j’étais surprise d’avoir plus de difficultés pour monter les escaliers, pour marcher en montagne, même pour lacer mes chaussures, enfin beaucoup de petits gestes au quotidien… J’ai donc consulté un pneumologue.

Le diagnostic a-t-il été difficile à poser ?

Le diagnostic, après les premiers examens, le scanner ainsi que la spirométrie, a été immédiatement posé. Mais personne, ni mon médecin traitant, ni le pneumologue ne m’ont annoncé le nom de “BPCO”… Il a fallu que je fasse un séjour, en mai 2019, à la clinique du souffle de La Solane, pour que le pneumologue me donne enfin des explications. Maintenant, je suis suivie aussi par un Professeur à l’hôpital de Toulouse, car, en effet, mon cas était un peu à part, du fait que je n’ai pas de causes particulières. 

Comment avez-vous ressenti ce diagnostic ? Était-il dur à accepter ? 

Inutile de vous dire que lorsque l’on vous annonce que vous êtes atteinte de BPCO stade 3, et que c’est une maladie irréversible, bien sûr que j’ai été effondrée !  

Selon vous ou votre médecin, à quoi est due l’apparition de votre BPCO ?   

Je n’ai aucune cause apparente, puisque je ne fume pas, je ne fais jamais de bronchite, pas d’asthme, pas d’allergie…

Quels sont vos symptômes au quotidien ?

Je ne respire pas toujours bien facilement. Se baisser, porter des choses lourdes… tout cela est compliqué. Et je suis plus souvent fatiguée. 

A quel stade de la BPCO êtes-vous aujourd’hui ? Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? 

Ma BPCO est au stade 3 avec 40% de VEMS (volume expiratoire maximal par seconde). Je suis retraitée, donc cela n’a pas affecté ma vie professionnelle. Quant à ma vie privée, tout est bouleversé, car je ne peux plus rien faire normalement. 

Avez-vous dû adapter votre hygiène de vie ? 

Je pense que j’avais déjà une bonne hygiène de vie et donc pas de changements particuliers. 

Quels traitements suivez-vous ? Avez-vous ressenti des effets secondaires ?

Je suis sous Innovair avec 2 bouffées le matin et le soir. Je n’ai pas ressenti d’effets secondaires particuliers. 

Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ?

Je pense que c’est un point très sensible, car je ne suis absolument pas suivie psychologiquement, et je pense que l’on devrait avoir quelques séances de temps en temps de ce genre d’accompagnement. Même avec un tempérament volontaire, quelques fois, on baisse les bras, car on est tout simplement des humains. De plus, l’entourage ne vous voit pas malade, puisque c’est une maladie invisible, tant que l’on ne porte pas sa bouteille à oxygène ! 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Des projets ? Ceux que j’aurais voulu réaliser, je ne pourrai plus… Donc, je reprends ma vie en main autrement, mais le plus intensément possible. Je continue quelques activités pour me tenir le plus longtemps possible au niveau auquel je suis et avec mes propres possibilités (marche, aquabike, danse country, théâtre…). 

Quels conseils donneriez-vous aux patients souffrant également de BPCO ? 

Ne pas lâcher, continuer à bouger car, lorsque l’on comprend que l’oxygène se trouve dans nos muscles, on ne peut plus rester inerte, il faut continuer dans la mesure du possible de stimuler les muscles. Faire des séjours dans des centres de réhabilitation, de la kiné respiratoire… Continuer à vivre, tout simplement… 

Un dernier mot ?

Se battre, même si ce n’est pas toujours facile, mais je pense que globalement cela en vaut la peine !