BPCO : « Je me suis pris en main et je n’ai pas accepté cette diminution physique et morale »

Bonjour Joël, merci d’avoir accepté de témoigner. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

J’ai 72 ans. Je suis un retraité sur actif aussi bien en activité intellectuelle que physique, après 43 ans d’activité professionnelle, dont 25 ans comme directeur départemental puis régional de la Poste. Je vis dans le Finistère. Je suis marié depuis 46 ans et j’ai 2 enfants et 4 petits-enfants que nous accueillons régulièrement en vacances. Nous profitons aussi de notre retraite pour voyager.

Quand sont apparus les premiers symptômes de la BPCO ?

Les difficultés respiratoires sont apparues en 1994 et on m’a diagnostiqué un asthme que les médecins considèrent comme vraisemblablement génétique. Mais je l’aurais longtemps compensé par une intense activité sportive. Puis cet asthme a dégénéré en BPCO (dite légère) détectée il y a à peu près 4 ans. L’aggravation a été spectaculaire puisque en décembre/janvier 2017 j’ai fait une grave infection pulmonaire. J’ai eu la chance de rencontrer, grâce à ma fille infirmière à Garches, une pneumologue qui a revu de manière approfondie mon traitement et qui a proposé de me mettre sous azythromicine à titre expérimental. Le résultat a été plus que probant puisque mes derniers examens ont montré une amélioration. Je fais aussi de l’apnée du sommeil et je suis appareillé depuis 2002/2003.

Avez-vous mis du temps avant d’être diagnostiqué ?

Traité par une pneumologue de Quimper, j’ai subi une biopsie des bronches pour écarter certains doutes suite à mon aggravation. Mais alors on ne m’a pas parlé de BPCO. Le nom figurait dans le dossier mais on continuait à parler d’asthme. C’est lors d’une cure bronchique que le médecin a écarté le mot asthme pour me dire que j’avais dorénavant une BPCO. Mais je n’ai bénéficié d’aucune information sur cette évolution. J’ai d’ailleurs continué le même traitement jusqu’à l’ajout de l’antibiotique mentionné ci-dessus.

Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic ?

 Vu la manière dont la chose m’a été annoncée, je l’ai perçu comme une aggravation irréversible. Mais je suis resté confiant dans le fait que les pneumologues ne semblaient pas s’alarmer sur mon cas qui, au quotidien, n’avait pas augmenté ma gêne ni transformé mon traitement

Avez-vous connu une baisse de moral, suite à cette annonce ? Comment avez-vous retrouvé l’énergie et l’optimisme ?

Non, pas à l’annonce du diagnostic. En revanche, le moral a accusé le coup quand j’ai fait mon infection pulmonaire grave qui a perturbé mes activités extérieures. Là, je me suis vu face au handicap car ma baisse de capacité respiratoire ne me permettait plus de marcher sans ressentir un étouffement. Alors je me suis pris en main et je n’ai pas accepté cette diminution physique et morale : j’ai surveillé mon alimentation pour perdre du poids, j’ai intensifié le nombre de marches à pied, j’ai fait du nettoyage quotidien des bronches et des sinus, puis l’azythomicine m’a redonné confiance. Progressivement j’ai constaté que je me renforçais en capacité respiratoire, souffrant de moins en moins d’étouffement pendant les marches

Quels traitements suivez-vous ?

Fluticazone propionate 125 : 2 doses matin et soir

Tiotropium bromure 18 : 1 gélule matin

Fluticasone Furoate 27,5 : 1 pulvérisation matin et soir

Azithromycine 250 : 1 comprimé 3 fois par semaine mais seulement d’octobre à mars

Je n’évoque pas ici le traitement de fond pour le diabète (principalement glycazide et metformine) ni pour le cœur (Nébivolol).

Avez-vous modifié vos habitudes pour mieux gérer votre maladie ?

Heureusement, depuis 1995, je ne fume plus. Mais il est vrai que j’ai fait de la marche et surveillé mon alimentation pour perdre du poids. Et j’ai intégré pendant cette période un jeune complet de 10 jours. La perte de poids s’accompagnait d’une amélioration respiratoire immédiate.

Où en est votre BPCO aujourd’hui ? S’est-elle améliorée ?

Oui ma BPCO s’est un peu améliorée ce qui est très encourageant puisque de 2002 à 2012, mon état de santé se dégradait tous les ans. Il est vrai que j’ai pris ma retraite en 2011 dans un état de fatigue assez grave et que la disparition du stress, de la course permanente pour allonger les journées et réduire le temps de sommeil a été très bénéfique.

Au quotidien, quel symptôme est le plus gênant ?

Je suis gêné par le souffle court dès que j’accélère le pas, que la route s’élève ou que je porte des charges. Mais rien ne m’empêche malgré tout de marcher, de monter et de porter. En revanche, j’ai renoncé à partir au Pérou alors que c’était un projet qui nous tenait à cœur. Mais je suis là à la limite du possible, et surtout du risque, avec cette maladie. Mais c’est le seul voyage dont nous nous priverons !

Parvenez-vous à mener une vie quotidienne normale ? Qu’est-ce qui vous rend heureux au quotidien ?

Oui, ma vie quotidienne est normale. Outre la BPCO, je suis diabétique de type 2. Ces deux maladies imposent d’avoir le moral et de considérer qu’il y a pire. Il faut s’imposer une rigueur dans la prise des traitements, un suivi médical, et surtout tenter de ne rien changer à ses envies. Quand j’arrive à suivre mes enfants et petits-enfants en m’entretenant pour le faire, je suis heureux de vivre cela.

Avez-vous un conseil pour que les patients gardent espoir face à la maladie ?

Oui tout mettre en œuvre, même si c’est un peu dur, pour s’entretenir par des efforts constants, alimentaire et physiques, qui sont récompensés quand on s’aperçoit que l’on peut vivre avec cette maladie et ne pas la laisser gagner.

Un mot de la fin à ajouter ?

Ne sous-estimez jamais ces maladies pernicieuses dont on ne mesure pas au début le niveau de grave handicap qu’elles peuvent provoquer. Battez-vous avec votre corps et pas contre lui. N’oubliez pas que tout kilo gagné sur le surpoids est un pas de plus vers un meilleur confort de vie et une victoire sur votre maladie. Ne dites jamais « c’est trop tard » !

Merci beaucoup à Joël d’avoir partagé ce témoignage inspirant et positif ! Et vous, comment avez-vous adapté votre mode de vie face à la BPCO ?