BPCO : "Le plus difficile est d'amener mon esprit à accepter mes nouvelles limites !"

Bonjour dunecitymike, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions !

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J'ai 81 ans, je souffre d'emphysème en phase terminale et je vis depuis 40 ans dans mon cottage au bord d'un lac sur la côte centrale de l'Oregon. J'ai dirigé un marché de fruits de mer pendant dix ans et j'ai été courtier immobilier pendant vingt ans. J'ai pris ma retraite en douceur tout en m'occupant de ma femme pendant sa dernière maladie, puis j'ai fait du bénévolat à la banque alimentaire locale pendant 11 ans.

Je vis seul, notre seul enfant étant marié depuis 25 ans et vivant sur la côte Est. J'ai reconstruit une maison sérieusement délabrée au cours de la première décennie où nous avons vécu ici. Beaucoup de sueur dans cette maison de 84 ans.

Quand j'en étais capable, je faisais surtout de la cuisine maison et je pratiquais mon hobby, la photographie amateur. Maintenant, je remplis mes journées avec la radio, les journaux, la télévision et Facebook. J'ai fait découvrir Facebook à ma fille, aujourd'hui âgée de 52 ans, vers 2008. Dans les années 1990, je construisais mes propres ordinateurs pour économiser quelques dollars.

Depuis combien de temps souffrez-vous de BPCO ? Quand et comment avez-vous été diagnostiqué ? Comment vous êtes-vous senti quand vous avez appris la nouvelle ? 

Mon médecin traitant a soupçonné la présence d'une BPCO, et des tests ont permis de déterminer que je souffrais d'emphysème.

C'était 19 ans après que j'ai cessé de fumer deux paquets ou plus par jour, une habitude acquise sur une période d'environ 30 ans. Il a fallu un certain temps après le diagnostic pour que je me mette dans la tête que c'était probablement une condamnation à mort.

Vous a-t-on parlé de l'espérance de vie avec cette pathologie ?

Mon cardiologue m'a dit que mon cœur ne me tuerait pas, mais mon médecin généraliste m'a dit que mes poumons le feraient. Nous n'avons pas discuté d'un "échéancier"… Je vis un jour à la fois. Je suis aussi un alcoolique en voie de guérison.

Quels traitements ou médicaments avez-vous pris jusqu'à présent ? Sont-ils efficaces ? 

Je suis actuellement sous nébuliseur toutes les 6 heures, j'ai un inhalateur de secours (Vantoline) et je prends Trelegy une fois par jour.

J'ai l'impression que ces traitements ont ralenti mais pas arrêté la progression. J'ai reçu de l'oxygène supplémentaire pendant des années.

Avez-vous changé certaines de vos habitudes ou routines pour mieux gérer votre BPCO ? 

À 81 ans, il est difficile de séparer les limitations dues à l'âge de celles dues à la BPCO. Je m'occupe de l'entretien du paysage, de l'épicerie et du nettoyage de la maison. Je ne suis même pas descendu en bas de mon jardin depuis plusieurs années, et encore moins sur le lac dans ma chaloupe. Je ne peux pas aller jusqu'à la boîte à lettres et à la boîte à journaux, et je m'essouffle en marchant jusqu'à mon garage attenant.  

Un bon ami et collègue bénévole de la banque alimentaire va chercher mes médicaments et me conduit à mes rendez-vous médicaux. Une autre personne fait mes courses à l'épicerie. Je fais des achats en ligne pour d'autres choses dont j'ai besoin. En tant qu'enfant unique, j'ai l'habitude de me débrouiller seule.

Avez-vous essayé ou vous a-t-on proposé un programme de réhabilitation respiratoire ? Si oui, qu'en avez-vous pensé ?

J'ai été orienté vers la clinique d'exercices cardio-pulmonaires, mais après avoir ressenti un rythme cardiaque élevé lors des exercices (je prends maintenant des médicaments contre la tachycardie), je me suis retiré du programme d'exercices. Le sportif qui dirigeait le programme est depuis décédé d'une crise cardiaque.

Physiquement ou émotionnellement, quel est l'aspect le plus difficile de la vie avec la BPCO ?

Le plus difficile est d'amener mon esprit à accepter mes nouvelles limites physiques.

Comment allez-vous aujourd'hui ? Vos symptômes de BPCO se sont-ils améliorés ?

Je me sens plutôt bien aujourd'hui. Mes symptômes liés au vaccin contre la Covid-19 ont été pires que ceux de ma BPCO. J'ai reçu deux vaccins Pfize et un rappel Moderna et, à ma connaissance, je n'ai pas contracté la Covid-19. Certains symptômes de l'emphysème pourraient être confondus avec ceux de la Covid-19, mais je n'ai jamais fait de test contre la Covid-19.

Trelegy semble avoir aidé, selon mon opinion médicale d'amateur.

Un grand merci à dunecitymike pour son témoignage ! 

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