Asthme : "Mon cas a été jugé gravissime par les médecins du service de réanimation."

Bonjour Plumette57, vous avez accepté de témoigner sur Carenity et nous vous en remercions !

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous (qui vous êtes, votre vie de famille, ce que vous aimez...) ?

Bonjour, je m’appelle Astrid, j’ai 66 ans et suis à la retraite de la fonction publique hospitalière. J’ai travaillé dans l’administration pendant 30 ans. Je suis mariée, maman de 2 enfants et mamie de 3 petits enfants. Je vis une vie calme dans un petit village . J’aime les balades avec mes 2 chiens et faire du vélo (électrique) lorsque le temps me le permet.

Depuis combien de temps avez-vous de l’asthme ? 

Je suis asthmatique depuis l’âge de 4 ans, à la suite d'une rougeole mal soignée.

Mon asthme est bien équilibré depuis 1995. J’ai fait partie d’un programme d’essais cliniques sur le flixotide à Strasbourg de 1994 à 1995 et les résultats de ces essais ont été plus que bénéfiques pour moi, une vraie renaissance. Avant cela, je faisais énormément de crises.

Quels sont vos symptômes au quotidien ? 

Je vais bien au quotidien, mon asthme est bien équilibré. En période de pollens comme en ce moment, je prends un peu plus de bronchodual et mes aérosols mais dans l’ensemble ça va bien.

A quel stade d’asthme êtes-vous aujourd’hui ? Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ?

Mon asthme est bien équilibré, j’ai de l’emphysème depuis le début de mon adolescence mais il est stable ..

Je vais très bien depuis ma retraite. J’ai été souvent en maladie pendant ma vie professionnelle, le stress n’aide pas ainsi que l’atmosphère polluée par les effluves des photocopieuses et autres (je travaillais aux ressources humaines, donc beaucoup de papiers, fiches de paie etc). Mon pneumologue a même voulu me mettre en invalidité, mes valeurs souffle avaient énormément baissé. Avant les essais sur le flixotide, mes valeurs DEMM, par exemple étaient à 14%. Actuellement, je suis stable à 28-30%.

Bien entendu, mon état de santé a eu un impact certain sur ma vie privée, je ne sortais pas beaucoup et lorsqu’on recevait, il arrivait que j’écourte la soirée pour aller m’allonger dans la chambre ; lorsqu’on partait en vacances, je ne faisais pas grand-chose. J’étais très vite essoufflée et fatiguée. Je pense que mon 1er mari et mes enfants en ont souffert. Depuis 1995 et le flixotide (Sérétide à présent ), j’ai pu commencer à faire un peu de sport : course à pieds, VTT, piscine... Mon pneumologue m’a toujours encouragée à trottiner pour faire travailler mes poumons à cause de mon emphysème.

J’ai divorcé et avec mon second mari, j’ai commencé à faire régulièrement du VTT, continué à trottiner, à partir sereinement en vacances et faire à peu près tout ce qu’une personne en bonne santé fait.

Avez-vous dû adapter votre hygiène de vie (tabac, profession, etc) ?

Non, j’ai toujours eu une vie calme et saine par obligation sinon c'était une crise d’asthme assurée.

Quels traitements avez-vous suivi/suivez-vous ? Étaient-ils/sont-ils efficaces ? Avez-vous ressenti des effets secondaires ? Si oui, lesquels (les principaux : les plus handicapants ou les plus fréquents) ?

Je prends de la théophyline depuis toute petite. J’en prends toujours et j’espère qu’on ne tombera jamais en pénurie car je supporte très bien ce médicament. Mon traitement actuel est donc téophyline, sérétide, singulair, inorial, ventoline ou bronchodual à la demande, aérosols à la demande. Je souffre d’hyperthyroïdie (mais je suppose que c’est hors de propos). Ce traitement est efficace et lorsque je sens une gêne un peu plus importante, cela dépend du temps, j’ajoute un peu de solupred, je gère tout ça.

Vous parliez d’un pneumothorax, pouvez-vous nous en dire un plus ? Comment l’avez vous vécu ? Que s'est-il passé ?

Oui, j’ai fait un pneumothorax spontané pendant ma 1ere grossesse en 1979 ( j’avais 24 ans). Le médecin, vu mon état de grossesse, m’a interdit de prendre mon traitement. J’étais en état de mal asthmatique pendant des jours, je pensais que j’allais mourir, la douleur de côté était épouvantable de jour et surtout de nuit... J’en garde un très mauvais souvenir. Un matin, la douleur avait complètement disparu mais j’étais à bout de souffle, mon mari a été obligé de me porter pour m’emmener à l’hôpital où ils ont posé un drain pour évacuer l’air. Heureusement cela n’a pas eu d’impact sur ma grossesse, j’étais enceinte de 3 mois. Après cet épisode, je suis allée voir un autre médecin qui m’a aussitôt prescrit de la ventoline. Il ne comprenait pas que le médecin qui me suivait ne l’ait pas fait, ça m’aurait évité toute cette souffrance. J’ai refait un pneumothorax partiel l’année suivante.

Vous avez également été en réanimation, pouvez-vous nous dire comment cela est arrivé ?

Oui. Nous avions décidé de partir en week-end à Paris (c’était en juin 1990). Je n’étais pas très en forme ce samedi là mais comme tout était organisé, je me suis dis que ça irait, j’avais mon traitement avec moi. Sauf que Paris est très pollué et qu’on marche beaucoup. Plus la journée avançait et plus j’allais mal. Je crois que j’ai pris de la ventoline plus que de raison. J’aurais dû prendre du solupred le matin mais je l’avais laissé dans la chambre d‘hôtel. Lorsque nous sommes rentrés à l’hôtel après une longue journée qui avait été très éprouvante pour moi, je n’ai profité de rien car essoufflée tout le temps. Je n’ai pas pu me coucher, je suis restée debout devant la fenêtre ouverte et je me suis effondrée. Je ne me souviens plus de rien mais mon mari m’a raconté que le médecin de garde qui a été appelé lui a annoncé que j‘étais morte. Le samu a mis 20 mn pour me réanimer et j’ai passé une semaine en réanimation à l’hôtel Dieu. Mon cas a été jugé gravissime par les médecins du service de réanimation.

Comment vivez-vous cette pandémie avec votre maladie chronique ? Etes-vous vacciné contre la Covid-19, souhaiteriez-vous l’être ?

J’ai été très prudente depuis le début de la pandémie. J’avais si peur d’attraper ce virus. Et malgré tout, j’ai été infectée, par mon beau frère, au mois de février de cette année. Je pensais faire une bronchite comme souvent en début d’année mais il s’est avéré que c’était la covid. J’ai appelé mon pneumologue qui ne m’a jamais répondu et ai donc appelé mon ancien pneumologue à la retraite qui est devenu mon ami depuis toutes ces années où il s’est occupé de moi. Ce dernier m’a prescrit un traitement donné en milieu hospitalier (ce qu'a refusé de faire mon médecin traitant parce que ce traitement ne fait pas partie du protocole de médecin de ville). Ce protocole m’a évité l’hospitalisation. J’ai morflé, ma saturation en O2 est descendue à 91 mais pas en dessous. J’ai mis 3 semaines pour être mieux et là ça va bien, j’ai même repris le vélo .

Je vais me faire vacciner bien entendu. Là ça fait à peine 3 mois depuis mon infection, je pense me faire vacciner en juillet.

Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ?

Je n’ai eu un accompagnement médical que par mon ami pneumologue à la retraite. Jamais mon médecin traitant n’a pris de mes nouvelles pendant ma covid (il a osé me dire, lorsque je l’ai appelé pour qu’il me fasse l’ordonnance avec les médicaments que m’a conseillé mon ami : "quoi ce Dr … qui vous conseille ça, mais il est hors circuit lui, il n’est pas à la retraite ?") et mon pneumologue « officiel » n’en parlons pas, complètement inexistant... D’ailleurs, j’ai changé de professionnel...

L’accompagnement psychologique ? Ils ne doivent pas connaître ici .

Quels conseils donneriez-vous aux patients souffrant également d’asthme aux patients nous lisant ?

Mon conseil pour bien vivre son asthme : mener une vie saine... sortir, marcher un peu même si c’est pénible, comme me l’a toujours dit mon pneumologue (ami retraité) : il faut faire travailler les poumons, s’aérer, forcer un peu dans la limite du raisonnable.

Ne pas fumer.

Prendre son traitement très régulièrement, ne pas se dire : "oh ça va aujourd’hui, pas besoin de médicaments". Ne pas attendre d’être à bout de souffle pour prendre de la ventoline.

Faire de la gymnastique respiratoire ou de la méditation (ça m’a aidé pendant mon covid).

J’ai 66 ans aujourd’hui, j’ai eu pas mal de galères, asthme très sévère, cancer du sein, infection nosocomiale à cause d’une reconstruction ratée, hyperthyroïdie. Actuellement polype suspect qu’on va m’enlever. Je reste optimiste. Mon mari m’aide beaucoup sur le plan psychologique, il me booste, m’encourage. C’est très important.

Il faut toujours se dire : Demain ça ira mieux.