Asthme sévère : "Faites tout ce qu'il faut pour vivre une vie normale !"

Bonjour Steve, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Steve, j'ai 67 ans et je suis né et j'ai grandi dans la région de la baie de San Francisco. Je suis l'aîné de 6 enfants. Ma famille était très pauvre et dysfonctionnelle. Mais malgré un beau-père violent, je pense que nous avons eu une bonne enfance. Mon frère et moi avons pris des cours de karaté, ce qui était considéré comme très cool à l'époque. J'aimais aussi la musique, tous les genres, mais surtout le rock, qui était aussi très populaire à l'époque. Je jouais de la trompette à l'école et, plus tard dans la vie, j'ai commencé à jouer de la basse, ce que je fais encore aujourd'hui.

Vous êtes né avec un "asthme réfractaire sévère", mais vous avez été officiellement diagnostiqué à l'âge de 7 ans. Quels ont été les premiers symptômes ? Combien de médecins avez-vous consultés et quels tests avez-vous dû passer ?

Bien que je me souvienne de poussées épisodiques de respiration sifflante et d'essoufflement dès l'âge de 3 ans, l'asthme n'a été officiellement diagnostiqué qu'à l'âge de 7 ans, principalement parce que nous n'avions pas l'argent pour.

Au début, les médecins pensaient que j'avais peut-être la mucoviscidose, mais après d'autres tests, dont un test de provocation à la méthacholine, qui était nouveau à l'époque, il a été déterminé que je souffrais d'asthme allergique.

Il est important de noter qu'à l'époque, il n'y avait aucune distinction entre l'asthme léger et l'asthme sévère, sans parler des phénotypes plus complexes. Soit vous aviez de l'asthme, soit vous n'en aviez pas.

Comment la maladie a-t-elle évolué au fil des ans ? Quels ont été vos traitements ? Cela vous aide-t-il ? 

Mon adolescence a été assez difficile. Il y avait des périodes où je me débrouillais bien avec un simple inhalateur si j'étais essoufflée. Puis, à 14 ans, j'ai failli mourir pendant une crise d'asthme. Mon cœur s'est arrêté et les médecins ont dû pratiquer la RCP (réanimation cardio-pulmonaire), heureusement, je suis toujours là.

Je pense que c'est à ce moment-là que j'ai commencé à prendre mon asthme plus au sérieux. Après cela, je me suis retrouvé à l'hôpital au moins une fois par an et ma capacité à faire du sport était quelque peu limitée.

Dans ma vingtaine et au début de ma trentaine, mon asthme était en fait assez stable. À l'exception de quelques poussées occasionnelles, j'étais capable de travailler et d'aller à l'école à peu près à temps plein. Un traitement populaire à l'époque était l'IPPB (Intermittent Positive Pressure Breathing), où une machine faisait pénétrer un bronchodilatateur dans vos poumons sous pression. Ce type de thérapie est rarement utilisé aujourd'hui. Il a été remplacé par la thérapie par nébulisation dans les années 1980 et continue aujourd'hui.

En dehors de cela, le traitement reposait sur des comprimés de stéroïdes, des inhalateurs et des médicaments oraux plus anciens comme l'aminophylline.

Quelques années plus tard, on vous a diagnostiqué une bronchiolite oblitérante. Cette maladie est-elle apparue plus tard ? Ou aviez-vous les deux maladies dès le départ ? 

Le diagnostic "présumé" de bronchiolite oblitérante (BO) n'a été posé qu'il y a quelques années. Je dis "présumé", car je n'ai pas subi le test définitif de la BO, qui consiste en une biopsie pulmonaire ouverte. Cette procédure serait trop risquée pour moi.

Le diagnostic a été établi sur la base de la présentation de mes symptômes, de mon exposition possible à certains produits chimiques lorsque j'étais jeune adulte et de la façon inhabituelle dont se comporte mon asthme lorsque je me retrouve sous respirateur. Dans tous les cas, le traitement de l'asthme et de la BO est essentiellement le même… C'est-à-dire des stéroïdes et des bronchodilatateurs.

Je ne sais pas depuis combien de temps je souffre de cette maladie, mais après avoir passé en revue 30 ans de tests de fonction pulmonaire (PFT), je pense qu'elle s'est probablement développée à la fin de la quarantaine.

Quel impact ces maladies ont-elles eu sur votre vie quotidienne ? Comment les personnes de votre entourage perçoivent-elles la maladie ? Sont-elles compréhensives et réconfortantes ? Vous sentez-vous libre et à l'aise pour en parler ?

Mon asthme affecte tous les aspects de ma vie, mais je prends des précautions et j'essaie de ne pas le laisser limiter ce que je peux ou ne peux pas faire. Je pense que mon marathon est un parfait exemple de cela.

De nombreuses personnes, y compris mes médecins, m'ont déconseillé de faire des exercices intenses. Certains pensaient même que je me rendais plus malade en faisant trop de marche. C'était l'état d'esprit qui prévalait il y a seulement dix ans. Aujourd'hui, nous savons bien sûr que l'exercice est bénéfique et même recommandé pour les personnes souffrant de toutes sortes de maladies respiratoires chroniques.

En ce qui concerne la façon dont les autres perçoivent l'asthme, à l'exception de mes amis qui vivent avec l'asthme ou des soignants de ceux qui en sont atteints, je pense que l'asthme est souvent considéré comme une nuisance plutôt que comme une maladie qui cause de grandes souffrances et parfois la mort.

J'ai essayé de changer cela avec mon blog et par le biais de divers groupes de sensibilisation au fil des ans. Je pense que les choses s'améliorent, mais il faut faire davantage pour mettre en lumière cette terrible maladie.

Avez-vous des antécédents familiaux de l'une de vos maladies ? Selon vous ou selon les médecins, y a-t-il un lien entre vos maladies ? 

À ma connaissance, je suis la seule personne de ma famille élargie qui ait jamais eu de l'asthme. 

En septembre 2004, vous avez décidé de lancer votre blog "Breathinstephen". Pourquoi avez-vous fait ce choix ? 

En fait, j'ai créé mon blog, Breathinstephen, pour relater mon incursion dans le monde de la marche d'endurance sur de longues distances. À l'époque, les blogs et les marathons étaient une nouveauté. J'ai donc pensé qu'il serait amusant de documenter ce qu'était la participation d'une personne ayant de très mauvais poumons à une telle activité.

Mon objectif était de me mettre en assez bonne forme physique pour terminer un marathon complet. Je savais que je ne pourrais jamais en courir un, alors j'ai décidé de voir si je pouvais en marcher un. Ce n'est que lorsque j'ai commencé à écrire sur mes crises d'asthme et mes hospitalisations pendant mon entraînement pour ces courses que j'ai remarqué que les gens s'intéressaient davantage à mon asthme qu'à ma marche.

Au fil du temps, j'ai commencé à écrire de plus en plus sur mon asthme et j'ai remarqué que les gens s'intéressaient davantage à moi et laissaient plus de commentaires. J'ai alors commencé à m'étendre dans les médias sociaux et, fin 2010, j'étais le premier influenceur de l'asthme sur le Web. Depuis, j'ai abandonné les médias sociaux parce que c'est trop exigeant de trouver du nouveau contenu pour satisfaire les lecteurs. Aujourd'hui, j'écris selon mes propres conditions et je publie quand je veux. C'est également thérapeutique pour moi.

Pourquoi avez-vous décidé de devenir un professionnel des soins respiratoires ?

Pourquoi suis-je devenu un praticien en soins respiratoires ? On me pose souvent cette question. J'aimerais pouvoir donner une réponse noble et dire que c'est à cause de mon asthme et que je voulais rendre la pareille, mais ce n'était pas le cas. J'étais un ingénieur du son naïf de 22 ans, au chômage, qui avait besoin d'une carrière plus stable, une carrière qui offrait la possibilité d'une assurance médicale, car nous sommes aux États-Unis après tout.

Lorsqu'on m'a proposé d'intégrer une école d'infirmières ou une école d'inhalothérapie, j'ai choisi la seconde. Cela sonnait mieux que les soins infirmiers et c'était plus axé sur les poumons, ce que j'avais déjà fait.

Cela dit, c'est en fait mon asthme qui m'a fait franchir la porte en premier lieu. J'étais à l'hôpital pour une grave exacerbation de mon asthme, lorsqu'une assistante sociale est venue à mon chevet et m'a demandé si une carrière dans le domaine de la santé pouvait m'intéresser. Elle m'a proposé un marché : si je terminais mon semestre en cours au collège communautaire local où j'étais inscrit avec une moyenne de 3,5 ou plus, le gouvernement paierait mes frais de scolarité pour suivre l'un de ces deux programmes.

J'ai respecté l'entente et j'ai terminé le semestre avec une moyenne de 4,0 (A), et ils ont tenu leur promesse et payé l'école de thérapie respiratoire. Deux ans plus tard, j'ai obtenu mon diplôme et j'ai travaillé pendant 30 ans comme inhalothérapeute.

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity qui, comme vous, sont touchés par l'asthme ou dont un proche en est atteint ?

Mon message est simple : si vous souffrez d'asthme, en particulier d'asthme sévère, apprenez tout ce que vous pouvez sur votre maladie et jouez un rôle actif dans votre traitement. Faites tout ce qu'il faut pour vivre une vie normale. Essayez d'intégrer un certain type d'exercice dans votre régime de traitement.

Levez-vous et bougez. N'ayez pas peur !