Asthme et emphysème pulmonaire : "Comme tout dans la vie, il n'est pas facile d'accepter ses propres limites !"

Giovanni est l'un de nos patients experts, un groupe de défenseurs des patients qui se consacrent à la sensibilisation, à l'autonomisation des autres patients et à la défense de leurs besoins avec empathie et dévouement.

Bonjour et merci beaucoup d'avoir accepté de partager votre expérience avec Carenity.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Giovanni, j'ai 37 ans, je suis un ancien flûtiste, je travaille actuellement pour un orchestre dans le service de planification des tournées.

La musique a fait partie de ma vie depuis le début. En 1987, lorsque je suis né prématurément, je suis resté dans une couveuse pendant trois mois. Pour rendre mon séjour un peu moins pénible, mon père a installé un magnétophone dans la couveuse pour me permettre d'écouter de la musique classique. Depuis ce jour, la musique classique m'a toujours accompagné et fait partie de ma vie.

Outre la musique, j'aime nager et faire du vélo pendant mon temps libre, des sports qui m'aident à rester en forme et à respirer.

Pourriez-vous nous donner quelques informations sur votre état de santé ? À quel âge avez-vous été diagnostiqué ? Quelle est votre prise en charge actuelle ?

Je suis né prématurément et j'ai eu la chance d'être baptisé deux fois parce que les médecins ne pensaient pas que je sortirais de l'hôpital. J'ai fait un arrêt cardiaque et un collapsus pulmonaire à la naissance, ce qui n'est pas le meilleur départ.

Jusqu'à l'âge de trois ans, j'ai fait des allers-retours à l'hôpital à cause de pneumonies et de difficultés respiratoires.

À 21 ans, on m'a diagnostiqué de l'asthme et de l'emphysème pulmonaire, ce qui m'a obligé à changer de carrière. En effet, j'étudiais pour devenir flûtiste professionnelle, mais pratiquer cinq à six heures par jour n'aurait pas aidé mes poumons, et j'ai donc dû arrêter de jouer.

Aujourd'hui, mon asthme est sous contrôle. Je prends une dose d'inhalateur une fois par jour et je fais un bilan de santé tous les six mois, ainsi qu'une spirométrie annuelle pour vérifier mes fonctions pulmonaires. En outre, je passe un scanner thoracique tous les quatre ans pour surveiller mes poumons.

Vous êtes né prématurément. Selon vous et vos médecins, y a-t-il un lien avec votre état de santé ?

Oui, bien sûr ! Les médecins ont dit à mes parents que j'aurais pu être plus susceptible de développer des problèmes pulmonaires en raison de ma naissance prématurée. Les médecins ont sensibilisé mes parents à ce sujet, même s'ils ne pouvaient pas prévoir l'évolution de la maladie. 

Quel a été votre parcours avec la maladie depuis le moment du diagnostic jusqu'à aujourd'hui ?

Au début, le parcours a été extrêmement difficile, car le diagnostic posé à 21 ans a complètement bouleversé ma vie et mes plans de carrière. Comme je l'ai déjà dit, j'étudiais au conservatoire pour devenir flûtiste professionnelle, mais j'ai dû abandonner en raison du diagnostic d'emphysème et d'asthme.

Cependant, avec le soutien et l'aide de ma famille, j'ai obtenu en 2013 un Master en gestion musicale et je me suis reconverti pour devenir un professionnel de l'art travaillant dans la gestion d'orchestres.

Aujourd'hui, malgré quelques rhumes en hiver, je suis en bonne santé et j'ai développé une bonne relation avec ma maladie. Il n'a pas été facile de vivre avec. Comme tout dans la vie, il n'est pas facile d'accepter ses propres limites !

Vous êtes un "Patient Expert", comment avez-vous obtenu ce statut ? Pourquoi avez-vous décidé d'en devenir un ?

Il y a quelques années, j'ai répondu à une enquête en ligne pour partager mon expérience de la vie avec l'asthme et la BPCO et, presque par hasard, j'ai été invité à participer à une conférence à Parme, en Italie, pour partager mon histoire. Les choses se sont enchaînées et, peu après ce projet, j'ai été invitée à participer à un autre projet de recherche sur la prématurité et les maladies respiratoires.

J'ai décidé de devenir un patient expert afin de sensibiliser à la maladie et d'essayer de contribuer à façonner un avenir meilleur pour les patients atteints de maladies respiratoires.

De quelle manière incarnez-vous le rôle d'un patient expert ? Comment ce statut vous permet-il d'aider les patients souffrant de la même pathologie que vous ?

Dans une société où la maladie est toujours perçue de manière négative, partager mon expérience et mes antécédents médicaux avec des entreprises qui s'efforcent d'améliorer la vie des patients me rend extrêmement fier et reconnaissant de pouvoir rendre service à la société.

C'est à mon avis le rôle d'un patient expert : utiliser ses connaissances, son histoire, et pourquoi pas, ses traumatismes et ses antécédents médicaux difficiles pour faire en sorte que les futurs patients puissent bénéficier de meilleurs soins et d'une aide sur mesure.

Quels conseils pourriez-vous donner aux patients qui aspirent à devenir des patients experts ?

Il m'a fallu beaucoup de temps pour m'autoriser à parler de ma maladie et de la manière dont j'y ai fait face, et j'y fais toujours face. Parfois, j'étais gêné, trop timide ou trop effrayé pour m'ouvrir et en parler.

Cependant, le fait de devenir un patient expert m'a aidé non seulement à vaincre mes peurs, mais aussi à les partager avec d'autres patients et un public plus large afin de sensibiliser aux maladies respiratoires.

Je conseille aux futurs patients-experts d'être curieux, de ne pas être timide et de partager leur expérience et leur histoire avec d'autres personnes, afin que cela puisse vous aider et aider d'autres patients.

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ?  

Je voudrais remercier CHIESI et Carenity de m'avoir donné la parole. C'est une occasion inestimable de partager mon histoire avec un large public afin de sensibiliser aux maladies respiratoires. Je vous remercie.

Vous êtes né(e) prématurément et souffrez d'asthme et/ou de BPCO ?
Nous menons une enquête en collaboration avec CHIESI afin de mieux faire connaître l'état de prématurité et son lien avec les affections respiratoires.
Votre voix compte, alors n'hésitez pas à participer ici :

Parcours du patient né prématuré atteint de maladie(s) respiratoire(s)