aXess : l’action d’accompagnement des patients atteints d’une hypophosphatémie liée à l’X (XLH)

Qu’est-ce qu’un programme d’accompagnement du patient (PSP) ? 

Il est important, pour les patients atteints de maladies chroniques et sous traitements réguliers, de comprendre l’importance de la régularité de la prise de ces derniers malgré les aléas de la vie quotidienne. 

PSP est l’abréviation de “Patient Support Program” (programme de support aux patients ou programme d’accompagnement du patient). Le PSP fournit un soutien fonctionnel et psychologique au patient dans la prise en charge de sa maladie. 

L’éducation thérapeutique via le PSP (programme d’accompagnement du patient) s’inscrit dans une démarche d’aide pour que le patient puisse construire lui-même sa motivation à prendre son traitement selon les prescriptions de son médecin. Cela passe par une implication du patient sur le long cours. En effet, la majorité des maladies chroniques doivent être gérées par le patient lui-même de façon quotidienne, et contrôlées de temps à autre par le médecin. Le patient est donc pleinement acteur et sujet de sa prise en charge. 

Dans un PSP, des professionnels de santé et des associations mettent en œuvre le programme. En effet, le contact direct entre l’entreprise pharmaceutique et le patient n’est pas autorisé. Ces professionnels et associations reçoivent et recueillent des informations relatives à la prise en charge de la maladie afin de rendre le patient plus autonome, faciliter son adhésion aux traitements prescrits et améliorer sa qualité de vie.  

Le rôle des professionnels de santé est essentiel dans la bonne mise en place d’un PSP. Ainsi, les équipes médicales sont l’un des principaux piliers de la réussite du programme : 

• Le médecin recommande à ses patients de prendre part au PSP, ce dernier étant bénéfique pour eux puisqu’il va les accompagner dans leur parcours de soins en dehors des consultations et participer à améliorer leur qualité de vie, et qu’il tend également à augmenter l’adhésion au traitement 
• Pendant le PSP, les médecins ont un accès direct aux données du patient, via un portail spécifique, ce qui permet un suivi personnalisé et accessible à tout moment, 
• Les médecins sont en contact direct avec l’infirmière dédiée et sont informés de tout contact entre celle-ci et le patient. Il est alors facile d’être notifié lors de la survenue d’un évènement indésirable. 

Les PSP sont différents des programmes d’ETP. Ils sont organisés autour d’objectifs opérationnels même s’ils s’inscrivent dans un projet thérapeutique global. 

Qu’est-ce que le programme aXess ?  

L’action d’accompagnement aXess, lancée en 2019, a été élaborée par l’ADIIS (Association pour le Développement d’Initiatives Innovantes en Santé), à partir de la solution conçue et développée par Patientys, en collaboration avec un comité scientifique de médecins et de professionnels experts de l’XLH, et soutenue institutionnellement par le laboratoire Kyowa Kirin. 

Le programme aXess est à destination des patients atteints d’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ou d’ostéomalacie oncogénique (TIO). 

Ce programme permet un accompagnement des patients dans la compréhension de leur maladie et de leur traitement, il les encourage à gagner en autonomie, permet de favoriser l’observance et le bon usage du traitement. 

Le programme aXess présente de nombreux avantages pour le patient :  

• Il bénéficie d’un accompagnement personnalisé pendant 12 mois par une équipe infirmière dédiée, 
• Il bénéficie d’une assistance logistique,  
• Il bénéficie d’une aide pour le recrutement d’infirmiers à domicile, 
• Mais également, d’une coordination avec les laboratoires d’analyses biologiques, 
• Il dispose d’un n° vert gratuit permettant de joindre l’équipe infirmière du lundi au vendredi de 9h à 18h, si besoin, 
• Et, à la demande du médecin, il bénéficie de la possibilité de recevoir son traitement à domicile par un infirmier libéral. 

De plus, sur l’année 2024, de nouveaux services seront proposés aux patients, selon ses besoins : 

Un suivi dentaire 

L’équipe infirmière aXess va contacter régulièrement le patient pour son suivi dentaire et va pouvoir l'orienter si besoin vers une prise de rendez-vous avec un dentiste, dont des dentistes experts de l’XLH. 

Un suivi diététique 

Une diététicienne va accompagner le patient par téléphone pour l’aider sur le plan nutritionnel et ce de manière adaptée à sa pathologie. 

Un suivi ORL 

L’équipe infirmière aXess va conseiller le patient de prendre rendez-vous avec un médecin ORL s’il présente des troubles de l’audition. 

Un suivi psychologique 

Une psychologue va pouvoir accompagner le patient par téléphone tout au long de son parcours aXess. 

Un soutien administratif 

L'équipe aXess va désormais accompagner le patient dans son parcours administratif, notamment pour la demande d'ALD et la constitution du dossier MDPH via un accompagnement par téléphone avec des assistantes sociales. 

Comment prendre part au PSP aXess ? 

Étape n°1 

Le patient, s’il le souhaite, s’inscrit au programme aXess grâce à son médecin, à l’aide d’un formulaire de consentement éclairé : 

• Soit via un formulaire papier, à compléter par le médecin et le patient, 
• Soit en ligne sur le portail dédié, via un formulaire dématérialisé complété par le médecin avec le patient, 
• Soit en toute autonomie, via un formulaire en ligne à remplir par le patient après remise par le médecin d’un coupon d’auto-inscription avec le lien Internet, ou un QR code à flasher. 

Étape n°2 

Une fois que le formulaire de consentement sera reçu, l’infirmière du programme aXess prendra contact avec le patient afin de valider sa participation au programme. Elle planifiera également les prochains entretiens téléphoniques dans le cadre du suivi.  

Elle définit, avec le patient, les intervenants impliqués dans ce suivi : médecins, infirmières, pharmacies, laboratoires d’analyses médicales, etc. 

L’infirmière du programme aXess propose également au patient les différents suivis dont il pourrait bénéficier : suivi dentaire, suivi ORL, suivi nutritionnel, suivi psychologique et suivi diététique. 

Elle lui propose également une aide dans son parcours administratif (demande d’ALD, dossier MDPH, notamment). 

Étape 3 

Une fois que le patient est inscrit au programme aXess, il est contacté par l’infirmière par téléphone puis par la diététicienne et/ou la psychologue selon le suivi définit en amont. Durant ce suivi, l’infirmière évalue la qualité de vie du patient avec son traitement. 

Silène, 15 ans, patiente XLH au sein du programme aXess

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A retenir ! 

Rejoindre un programme d’accompagnement patient (PSP) peut s’avérer très utile pour les patients en début de traitement, ou pour les patients qui auraient mis de côté leur prise en charge pendant un temps, ou même pour tout patient souhaitant être accompagné dans sa prise en charge. Ces programmes aident grandement les patients sur la coordination du parcours de soins, le suivi des effets secondaires liés au traitement et à la bonne observance. Le patient gagne en autonomie et se sent soutenu dans la prise en charge de sa maladie. Alors n’hésitez pas à en parler à votre médecin !