Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Publié le 14 mars 2019 • Par Louise Bollecker
Le témoignage de Virginie
Garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Peu après la naissance de mon troisième enfant, j’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau des articulations. On me disait que c’était normal après un accouchement, en plus d’avoir trois enfants à gérer, une maison, un travail. Après plusieurs discussions avec mon médecin traitant et une batterie d’examens, le verdict est tombé : « Madame, vous avez une polyarthrite rhumatoïde déformante ».
L’espoir du diagnostic
Magnifique, je pouvais enfin mettre un nom sur cette maladie invisible et qui, par conséquent, n’est pas comprise par l’entourage puisque la douleur ne se voit pas. Les traitements se sont enchaînés pour essayer de diminuer cette douleur mais en vain.
Un jour, mon rhumatologue me prescrit un traitement dit biologique, quel beau mot pour dissimuler le fait que l’on vous injecte tous les mois une molécule utilisée en oncologie. Ce traitement te permet de bouger un peu plus et de ralentir l’avancée de cette maladie.
Les effets secondaires du traitement biologique
Mais personne ne te prévient des effets secondaires : perte de cheveux, nausées… La cortisone diminue l’inflammation et rend les douleurs supportables mais elle te donne des formes supplémentaires : bonjour la prise de poids. C’est difficile de voir son image changer, d’admettre que physiquement, je suis diminuée. C’est difficile le matin quand ton cerveau dit « on se lève » et que ton corps dit « euh… non ».
Je me sens parfois humiliée et si incomprise par l’entourage qui ne connaît pas cette douleur pourtant bien présente jour et nuit.
Garder espoir malgré la polyarthrite rhumatoïde déformante
J’essaie de trouver du positif : un jour avec une douleur supportable est un jour de gagné. J’essaie de ne pas me décourager et de garder espoir, il y a des jours meilleurs.
Et pendant ces jours meilleurs, j’essaie d’être une maman normale, une maman qui n’a pas mal et qui arrive à faire des activités avec ses enfants même si je sais que le lendemain sera une vraie galère.
Je profite de chaque instant positif et je me dis tous les jours « Carpe Diem ».
Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.
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50 commentaires
Bonjour Mayiti
Je te remercie de ton invitation pour une dégustation de tes recettes culinaires, je ne sais pas si je mangerais comme toi tous les jours, je finirais peut être par déprimer. Moi, je te propose un menu spécial Celsius, en entrée, des huîtres de marennes oléron, des sauterelles ou grillons grillés à l’aïoli, des fourmis fricassées à l’huile d’olive ou des cuisses de grenouilles poêlées à la maraîchine et en dessert un sorbet d’angélique de Niort. Qu’en penses tu?
Cordialement Celsius
@Celsius Merci Celsius pour tes conseils , c est sûr que je vais pratiquer la marche 20 min par jour et monter des marches en plus . Celsius, as-tu essayé le lait d'amande c est délicieux au lieu du lait, je mange beaucoup de légumes arrosés d'huile d'olive pressée à froid, du riz aussi . Je demeure au Canada (Montreal) et notre nourriture n'est pas aussi raffinée que la vôtre donc basic . J aimerais que tu m expliques si c est mieux la biotherapie que le methotrexate stp .Merci à l avance et bonne semaine
@Celsius salut
Je te remercie beaucoup pour l'air de vacances que tu m'as envoyé en avance .... bientôt Île d'Oléron , bientôt! 🌊☀️👣
Mais pour les produits de la mer ...pas pour moi ! Œdème de quinque garantie ,! pour les cuisses de grenouilles c'est ok ! Et les bons melons des Charentes ,!!!!!😋😋😋 Pour les insectes ... j'ai pas encore essayé ...je verrai quand il ni aura plus rien d'autre à manger 😭...
Pour le reste , c'est toi qui vois ! Mais tu devrais essayer ... 1 mois ?😉 Et tu verras , même les triglycérides et le cholestérol se font la malle ! , Le diabète aussi et les gamma GT ect.👍 tu es acteur de ta santé ... autant que possible ...la santé commence dans l'assiette ,!
. voilà bon courage et à ta dispo ...quand tu veux ! 🐬
Bonsoir Capricorne77
Oui j’ai goûté à presque tous les laits bios, le lait d’amande, de soja et enfin d’avoine. C’est ce dernier que je préférais. Je ne pensais pas que nos messages étaient lus de si loin. Quelque part, cela fait plaisir d’échanger avec d’autres pays, je suppose qu’au canada le nombre de patients atteints de polyarthrite sont nombreux aussi. En France on en dénombre environ 300000. Je vois que mon menu laisse dubitatif. En dehors d’écarts au resto en ville, je m'applique une discipline de mode de vie sans faire d’interdits. Le midi, c’est une banane et un yaourt nature pour le calcium. Cela me suffit pour attendre le repas du soir où je prends le temps de cuisiner. Je suis juste à la retraite donc moins besoin de calories mais étant seul depuis que ma fille a quittée la maison, je ne vais pas me taper la cuisine le midi et le soir. Je suis libéré des contraintes, c’est çà la liberté. C’est bon de faire reposer le foie, on mange trop et çà le fatigue. T’expliquer si la biotherapie c’est mieux que le methotrexate, c’est difficile de répondre à cette question. En principe les 2 se complètent. En ce qui me concerne, je prends actuellement un comprimé Olumiant 4mg par jour et deux comprimés hebdomadaire d’imeth (methotrexate). J’ai eu des traitements par biotherapie pendant une dizaine d'années avec une prise de methotrexate associé. Certains patients ont la chance de prendre seulement que du methotrexate, car leur polyarthrite est " gentille" et pas agressive. Donc le rôle de chacun n’est pas le même. La biotherapie agit sur le dérèglement des anti corps et le methotrexate plus sur la diminution des défenses immunitaires ( anti métabolisme et immunosuppresseur) . C’est un peu simpliste comme image. Mais si tu veux que je pose ta question à mon rhumatologue de Bordeaux le 3 juillet, je le ferai avec plaisir. C’est un des meilleurs rhumatologues de Bordeaux que je connais depuis 1984.
Cordialement Celsius
Bonsoir Mayiti
Tu prévois donc de passer tes vacances dans l’île d’oléron. Je connais bien, c’est plus sauvage que l’île de ré et je trouve les plages plus belles et plus grandes surtout du côté Océan. Je ne dis pas que je n’essaierai pas ton régime. Je dois refaire une prise de sang annuelle bientôt pour vérifier tout çà. J’ai commencé à lire un livre intitulé " tout vient du ventre " l’année dernière au camping à Dax pour ma cure, j’en ai lu une trentaine de pages et malgré tout le temps libre que j’ai , je ne l’ai pas terminé. Il est vrai que je l’avais prêté à des curistes. Tout çà pour dire que je suis devenu glandeur.
Cordialement Celsius
