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Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

Publié le 22 janv. 2019 • Par Josephine O'Brien

Nos membres touchés par un cancer ont raconté l'expérience de leur diagnostic ! Symptômes, examens, relations avec le professionnel de santé, traitements... lisez leur histoire du diagnostic. 

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 158 répondants atteints de cancer en France.

 

diagnostic-cancer
1,2 années et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du cancer ne soit posé. 


En moyenne, les patients atteints d'un cancer mettent un peu plus d'un an avant d'obtenir le bon diagnostic. Durant cette période, ces derniers se sont plaints de nombreux symptômes. Ces symptômes varient selon le type de cancer dont souffre le patient :

Douleur diffuse | Boule dans le sein | Fatigue | Toux persistante | Douleur abdominale | Infection urinaire | Fièvre | Perte de poids | Vomissements | Vertiges

D'autres patients n'ont pas observé de symptômes particuliers et ont donc été diagnostiqués suite à des examens de contrôle. 

Avant le diagnostic : l'impact du cancer

Quels aspects de la vie quotidienne du patient ont-ils été bouleversés par ces symptômes ?

fatigue-chronique Fatigue chronique - 49%

vie-intime-cancer Vie intime - 40%

vie-familiale-cancer Vie familiale - 34%

impact-cancer-vie-pro Vie professionnelle - 31%

loisirs-cancer Loisirs et activités physiques - 29%

vie-sociale-cancer Vie sociale - 28%

douleurs-cancer Douleurs physiques - 23%

Avant le diagnostic, les patients sont donc principalement gênés par une sensation de fatigue. 46% des répondants n'ont constaté qu'un seul impact sur leur vie quotidienne. 

Le diagnostic du cancer : des résultats encourageants

Le cancer a régulièrement été mis en avant comme une grande cause nationale et a mobilisé les professionnels de santé. Ces efforts ont payé puisque 82% des patients n'ont pas connu de faux diagnostic avant de découvrir leur cancer.

Certains de nos membres ont néanmoins déploré que le cancer n'ait d'abord été confondu avec des mycoses, un syndrome de fatigue chronique ou n'ait été imputé au stress :

"J'avais très souvent des démangeaisons très désagréables, qui ont été traitées pour des mycoses vaginales puis de l'herpès vaginales. J'ai vu plusieurs médecins qui n'avaient pas le même avis sur les symptômes. J'avais du mal à travailler, les démangeaisons étaient terribles, j'étais fatiguée. Puis un jour, une boule est apparue sur ma lèvre, on m'a dirigée vers mon gynécologue puis vers un dermatologue. Une biopsie a été faite et le verdict est tombé : j'avais un carcinome vulvaire malin. Pendant longtemps j'ai pensé que si les médecins avaient traité la bonne maladie tout de suite, je n'aurais pas eu ce carcinome vulvaire, mais j'ai malgré tout la chance d'être guérie."

"Au départ, j'étais coincé au niveau du dos. Mon médecin traitant était persuadé qu'il s'agissait d'une hernie discale. Les radios étant incertaines, j'étais sous forte de dose d'anti-inflammatoires qui se sont avérés totalement inefficaces. Un premier scanner a mis en doute ce diagnostic puis un deuxième a révélé qu'il s'agissait de métastases."

"J'étais en plein divorce et j'ai dû déménager rapidement. Donc mon médecin traitant a mis mes symptômes sur le compte du stress. Fatigue, perte d'appétit donc amaigrissement. Il m'a donné un traitement pour soigner un ulcère et a fini par réagir après trois mois de traitement... heureusement !"

Avant le diagnostic, seuls 40% des patients ont fait des recherches sur Internet, les autres ayant été rapidement pris en charge. Peu de patients ont ressenti de fortes douleurs avant le diagnostic, c'est pourquoi 85% d'entre eux n'ont pas essayé de thérapies alternatives. 

Le choc du diagnostic  

Comment les patients ont-ils réagi à l'annonce du diagnostic ?

choc-annonce-cancer Cela a été brutal - 54%

peur-cancer C'était effrayant - 29%

choc-annonce-cancer Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 28%

soulagement-cancer Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%

diagnostic-cancer-reaction C'était un soulagement - 7%

Découvrir que l'on est atteint d'un cancer est un choc qui bouleverse le patient et tout son entourage. L'inquiétude est souvent grande face à l'inconnu (puis-je continuer à travailler ? Quel sera mon traitement ?) et la peur de ne pas guérir


Le rôle des médecins et professionnels de santé

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche ont vécu une expérience positive et ont été soutenus par le médecin. Pour les membres Carenity atteint de cancer, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal, ainsi qu'un manque d'empathie, même si pour 58% des patients, le médecin a pris le temps nécessaire pour leur expliquer les enjeux de leur maladie.

le médecin 

58% - Il a pris le temps de m'expliquer
53% -  Il était très calme
33% - Il était empathique
16% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

18% - Il a été expéditif
18% - Il était froid et distant
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
5% - Il n’avait pas l’air concerné

"Le médecin s'est appuyé sur les résultats de la biopsie lors d'un rendez-vous dédié. Il a été très délicat, à l'écoute, et s'est montré rassurant quant à la suite du traitement."

"Il me l'a annoncé très calmement et j'ai pu lui poser toutes les questions. Il m'a bien expliqué, prenant même le temps de me faire des dessins."

"C'est le médecin radiologue qui m'en a informée, sans me regarder, de cette façon que j'ai trouvée relativement brutale : 'il faut voir un cancérologue'."

"Le mot de cancer n'a pas été prononcé." 


Face au cancer, le combat des patients

À l'inverse de certaines maladies dont le diagnostic est très long et douloureux, apprendre que l'on souffre d'un cancer n'est pas un soulagement : seuls 19% des patients se sont sentis apaisés par le diagnostic. 37% de nos membres ont ressenti une forte angoisse, 32% étaient perdus et confus tandis que 23% se sont déclarés désespérés suite à cette annonce.  

En revanche, 49% se sont sentis déterminés à combattre la maladie et 20% avaient confiance en l’avenir au moment du diagnostic.

 

diagnostic-cancer
Ainsi, si le cancer est une maladie qui cause une réelle inquiétude pour les patients, le diagnostic du cancer a été rapide et la prise en charge facilitée pour une majorité de nos membres : "Les solutions sont immédiates (centre de cancérologie, médecins, lettre pour les rendez-vous, rapidité de la prise en charge)... 1 semaine environ. Tout cela est très rassurant."

Nous remercions tous les patients qui ont pris le temps de répondre à notre enquête, permettant ainsi de mettre en lumière les réalités du diagnostic du cancer... D'ailleurs, forts de leur expérience, nos membres ont des idées pour améliorer le diagnostic du cancer !

"Il ne faut pas annoncer le diagnostic par téléphone ou par courrier mais lors d'un rendez-vous, face à face. Les médecins ne devraient jamais être expéditifs."

"Il s'agit d'une aventure humaine. Nécessaire d'accorder sa confiance dans l'équipe médicale. Poser des questions. Insister si pas de réponses. Difficilement prévisible." 

"Je regrette certains non-dits de mon médecin qui, sûrement pour me préserver, a minimisé le cancer.

"Il faudrait parler plus facilement des effets secondaires et des risques de récidiver et de faire un cancer ailleurs. Je trouve les médecins beaucoup trop optimistes, ils devraient également prendre en considération les antécédents familiaux sans répéter sans cesse que chaque personne est différente." 

"Mes proches m'ont beaucoup soutenue, mon mari était là. Faites-vous accompagner par vos proches à vos rendez-vous."

 

Et vous, quelle est votre histoire ?
Partageons notre expérience et celle de nos proches en commentaire de cet article pour améliorer le diagnostic et vaincre le cancer !

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Carenity

avatar Josephine O'Brien

Auteur : Josephine O'Brien, Community Manager Royaume-Uni

Community Manager de Carenity au Royaume-Uni, Josephine est diplômée d'un master en édition. Elle met sa plume au service de Carenity pour créer une communauté réconfortante et apporter des informations utiles aux... >> En savoir plus

38 commentaires


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Utilisateur désinscrit
le 14/05/2019

Mon mari est atteint d un cancer de la prostate. Opéré en novembre par robot par un chirurgien reconnu expérimenté. Résultats : Métastases, chirurgien très surpris. L oncologue n est pas d accord sur la précision de l intervention. Elle a semé le doute dans mon esprit et le généraliste ne se prononce pas. Pourrons nous savoir un jour si il y a eu erreur et quel recours pour connaître la vérité et peut être réparation. Coût de l'opération 3500€remboursement compris. Nous avons choisi cette formule qui est aussi valable que la traditionnelle mais meilleure conservation des fonctions. Hormonotherapie, 33 séances de rayons. J ai beaucoup d anxiété sur sa durée de vie. Je suis bipolaire borderline très peur de l abandon et suicidaire. Ma fille a eu un mélanome nodulaire, un ganglion atteint. Maintenant 9 ans de rémission. Formidable. Merci de m avoir lu et soyez toujours quelque chose de positif tous les jours. Amicalement 


fadada
le 14/05/2019

moi cancer de la prostate , ablation totale de celle -ci par robot . Pas de problème depuis 6 ans . Pas de fuite urinaire mais je fais bien attention de serrer les fesses avant un effort . Prise de sang bonne pas de P S A  .Mais pour me dire que j'avais un cancer , j'ai appris cette maladie par courrier de mon urologue . Quel choc , de colère  , j'ai défoncé une porte d'un placard à coups de poing . Ma doctoresse m'a téléphoné le jour même car elle aussi  a été averti par courrier . Elle m'a dit de passer le soir dans son cabinet pour des explications . Elle m'a rassuré en me disant que j'avais un cancer de la prostate  et qu'il était dans la coque  alors pas de propagation dans le corps  . Elle m'a dit aussi qu'il aurait du me téléphoner ou prendre un rendez vous chez mo urologue pour des explications . Ma doctoresse elle a été diplomate . Aujourd'hui je me  sens bien et j'ai toujours des érections assez dures mais de temps en temps je prends une pilule de spedra 100 mg pour stimuler un peu mon sexe . En plus j'ai payé 1500 euros de ma poche pour l'opération et presque 400 euros pour l'anesthésie . et avec tout ce pognon ils  ont acheté un timbre pour 'annoncer le résultat

Comme ma femme m'a dit , il y a la manière de le dire . Il aurait pu appeler ma doctoresse pour me faire comprendre ce cancer et j'aurai pas défoncé ma porte


grand pere
le 13/06/2019

je viens d'apprendre que j'ai un cancer du sang


grand pere
le 14/06/2019

j'ai un lymphome de hodgkin


grand pere
le 14/06/2019

j'espère destemoignage

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