«
»

Top

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

Publié le 22 janv. 2019 • Par Josephine O'Brien

Nos membres touchés par un cancer ont raconté l'expérience de leur diagnostic ! Symptômes, examens, relations avec le professionnel de santé, traitements... lisez leur histoire du diagnostic. 

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 158 répondants atteints de cancer en France.

 

diagnostic-cancer
1,2 années et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du cancer ne soit posé. 


En moyenne, les patients atteints d'un cancer mettent un peu plus d'un an avant d'obtenir le bon diagnostic. Durant cette période, ces derniers se sont plaints de nombreux symptômes. Ces symptômes varient selon le type de cancer dont souffre le patient :

Douleur diffuse | Boule dans le sein | Fatigue | Toux persistante | Douleur abdominale | Infection urinaire | Fièvre | Perte de poids | Vomissements | Vertiges

D'autres patients n'ont pas observé de symptômes particuliers et ont donc été diagnostiqués suite à des examens de contrôle. 

Avant le diagnostic : l'impact du cancer

Quels aspects de la vie quotidienne du patient ont-ils été bouleversés par ces symptômes ?

fatigue-chronique Fatigue chronique - 49%

vie-intime-cancer Vie intime - 40%

vie-familiale-cancer Vie familiale - 34%

impact-cancer-vie-pro Vie professionnelle - 31%

loisirs-cancer Loisirs et activités physiques - 29%

vie-sociale-cancer Vie sociale - 28%

douleurs-cancer Douleurs physiques - 23%

Avant le diagnostic, les patients sont donc principalement gênés par une sensation de fatigue. 46% des répondants n'ont constaté qu'un seul impact sur leur vie quotidienne. 

Le diagnostic du cancer : des résultats encourageants

Le cancer a régulièrement été mis en avant comme une grande cause nationale et a mobilisé les professionnels de santé. Ces efforts ont payé puisque 82% des patients n'ont pas connu de faux diagnostic avant de découvrir leur cancer.

Certains de nos membres ont néanmoins déploré que le cancer n'ait d'abord été confondu avec des mycoses, un syndrome de fatigue chronique ou n'ait été imputé au stress :

"J'avais très souvent des démangeaisons très désagréables, qui ont été traitées pour des mycoses vaginales puis de l'herpès vaginales. J'ai vu plusieurs médecins qui n'avaient pas le même avis sur les symptômes. J'avais du mal à travailler, les démangeaisons étaient terribles, j'étais fatiguée. Puis un jour, une boule est apparue sur ma lèvre, on m'a dirigée vers mon gynécologue puis vers un dermatologue. Une biopsie a été faite et le verdict est tombé : j'avais un carcinome vulvaire malin. Pendant longtemps j'ai pensé que si les médecins avaient traité la bonne maladie tout de suite, je n'aurais pas eu ce carcinome vulvaire, mais j'ai malgré tout la chance d'être guérie."

"Au départ, j'étais coincé au niveau du dos. Mon médecin traitant était persuadé qu'il s'agissait d'une hernie discale. Les radios étant incertaines, j'étais sous forte de dose d'anti-inflammatoires qui se sont avérés totalement inefficaces. Un premier scanner a mis en doute ce diagnostic puis un deuxième a révélé qu'il s'agissait de métastases."

"J'étais en plein divorce et j'ai dû déménager rapidement. Donc mon médecin traitant a mis mes symptômes sur le compte du stress. Fatigue, perte d'appétit donc amaigrissement. Il m'a donné un traitement pour soigner un ulcère et a fini par réagir après trois mois de traitement... heureusement !"

Avant le diagnostic, seuls 40% des patients ont fait des recherches sur Internet, les autres ayant été rapidement pris en charge. Peu de patients ont ressenti de fortes douleurs avant le diagnostic, c'est pourquoi 85% d'entre eux n'ont pas essayé de thérapies alternatives. 

Le choc du diagnostic  

Comment les patients ont-ils réagi à l'annonce du diagnostic ?

choc-annonce-cancer Cela a été brutal - 54%

peur-cancer C'était effrayant - 29%

choc-annonce-cancer Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 28%

soulagement-cancer Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%

diagnostic-cancer-reaction C'était un soulagement - 7%

Découvrir que l'on est atteint d'un cancer est un choc qui bouleverse le patient et tout son entourage. L'inquiétude est souvent grande face à l'inconnu (puis-je continuer à travailler ? Quel sera mon traitement ?) et la peur de ne pas guérir


Le rôle des médecins et professionnels de santé

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche ont vécu une expérience positive et ont été soutenus par le médecin. Pour les membres Carenity atteint de cancer, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal, ainsi qu'un manque d'empathie, même si pour 58% des patients, le médecin a pris le temps nécessaire pour leur expliquer les enjeux de leur maladie.

le médecin 

58% - Il a pris le temps de m'expliquer
53% -  Il était très calme
33% - Il était empathique
16% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

18% - Il a été expéditif
18% - Il était froid et distant
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
5% - Il n’avait pas l’air concerné

"Le médecin s'est appuyé sur les résultats de la biopsie lors d'un rendez-vous dédié. Il a été très délicat, à l'écoute, et s'est montré rassurant quant à la suite du traitement."

"Il me l'a annoncé très calmement et j'ai pu lui poser toutes les questions. Il m'a bien expliqué, prenant même le temps de me faire des dessins."

"C'est le médecin radiologue qui m'en a informée, sans me regarder, de cette façon que j'ai trouvée relativement brutale : 'il faut voir un cancérologue'."

"Le mot de cancer n'a pas été prononcé." 


Face au cancer, le combat des patients

À l'inverse de certaines maladies dont le diagnostic est très long et douloureux, apprendre que l'on souffre d'un cancer n'est pas un soulagement : seuls 19% des patients se sont sentis apaisés par le diagnostic. 37% de nos membres ont ressenti une forte angoisse, 32% étaient perdus et confus tandis que 23% se sont déclarés désespérés suite à cette annonce.  

En revanche, 49% se sont sentis déterminés à combattre la maladie et 20% avaient confiance en l’avenir au moment du diagnostic.

 

diagnostic-cancer
Ainsi, si le cancer est une maladie qui cause une réelle inquiétude pour les patients, le diagnostic du cancer a été rapide et la prise en charge facilitée pour une majorité de nos membres : "Les solutions sont immédiates (centre de cancérologie, médecins, lettre pour les rendez-vous, rapidité de la prise en charge)... 1 semaine environ. Tout cela est très rassurant."

Nous remercions tous les patients qui ont pris le temps de répondre à notre enquête, permettant ainsi de mettre en lumière les réalités du diagnostic du cancer... D'ailleurs, forts de leur expérience, nos membres ont des idées pour améliorer le diagnostic du cancer !

"Il ne faut pas annoncer le diagnostic par téléphone ou par courrier mais lors d'un rendez-vous, face à face. Les médecins ne devraient jamais être expéditifs."

"Il s'agit d'une aventure humaine. Nécessaire d'accorder sa confiance dans l'équipe médicale. Poser des questions. Insister si pas de réponses. Difficilement prévisible." 

"Je regrette certains non-dits de mon médecin qui, sûrement pour me préserver, a minimisé le cancer.

"Il faudrait parler plus facilement des effets secondaires et des risques de récidiver et de faire un cancer ailleurs. Je trouve les médecins beaucoup trop optimistes, ils devraient également prendre en considération les antécédents familiaux sans répéter sans cesse que chaque personne est différente." 

"Mes proches m'ont beaucoup soutenue, mon mari était là. Faites-vous accompagner par vos proches à vos rendez-vous."

 

Et vous, quelle est votre histoire ?
Partageons notre expérience et celle de nos proches en commentaire de cet article pour améliorer le diagnostic et vaincre le cancer !

1

Carenity

avatar Josephine O'Brien

Auteur : Josephine O'Brien, Community Manager Royaume-Uni

Community Manager de Carenity au Royaume-Uni, Josephine est diplômée d'un master en édition. Elle met sa plume au service de Carenity pour créer une communauté réconfortante et apporter des informations utiles aux... >> En savoir plus

38 commentaires


Karo84
le 04/08/2020

@BorderlinePower Franchement bravo pour votre ténacité et votre courage !! Comme quoi il ne faut jamais baisser les bras ni jamais faire entièrement confiance à la médecine Et garder son propre jugement.... Vous devez sûrement votre survie à votre force et détermination ainsi qu’à un amour inconditionnel de la vie 🥰🤩 battez vous encore et encore et ne lâchez rien. 


Rakel020
le 08/04/2021

Bonjour  à tous en 2018 j'ai  était  opérer  d'un  cancer  du poumon  il son procédé  à enlever  une partie  de mon poumon  droit  après ça  j'ai  déclarer  une sarcoïdose .

Depuis  je suis suivie  pour mon cancer  car je n'ai  pas eu de tretement ,mais j'ai  aussi  des enfisaime  et une pneunopatie .ça  a changé  beaucoup  de choses dans  ma vie mais je m'accroche  pour mes enfants  et mon mari .

Bon courage  à  toute les personnes  malades bonne soirée. Sandrine 


leurele
le 08/04/2021

Bonjour à tous,

en 2012 j'ai consulté un gastro anthérologue, car je souffrais depuis quelques temps de constipation aigue, et de fatigue intense. A la palpation du ventre il ne ressentait rien d'anormal. Il me fait une fibroscopie, et on prend rv pour une coloscopie. Le jour du rv,  une infirmière me demande d'avaler 4 litres de Fortran. J'en été bien incapable...  

Il me prend un rv chez le radiologue, je m'y rends seul, après tout, pour moi, il ne s'agissait que d'un problème de constipation. Après les radios, le radiologue me reçoit dans son bureau et m'annonce d'emblée que j'ai un lymphome, et qu'il n'avait jamais vu un écran aussi chargé. Je pense qu'il a du garder un double de ces radios comme un trophée... 

Résultat des courses, des ganglions de 13 cm de largeur, 4,5 cm d'épaisseur diffus en profondeur sur les intestins, la rate le foie, et un rein. Un cancer agressif, à un stade avancé de 4/4...

La douche fut froide, sans soutien psychologique. En sortant de son bureau tout ce qu'il trouve à me dire c'est que la sortie était au fond du couloir à droite....

Autant dire que j'ai écrasé une petite larme une fois remonté dans ma voiture.

Pour ma récidive en fin d'année dernière, j'ai constaté un gros ganglion dans le cou, non inflammatoire, et là j'ai tout de suite pensé à une récidive. Mon médecin traitant tente de me rassurer en me disant que mes analyses de sang sont bonnes. J'insiste pour faire une biopsie du ganglion, et là très vite le diagnostic tombe. Mais contrairement à 2012 le mal a été détecté très tôt, et heureusement car on était sur une récidive. On part sur des protocoles beaucoup plus lourds.

Pour ceux qui connaissent, en 2012, on était sur du R-CHOP, à raison de 8 séances de chimio d'une journée. Aujourd'hui on est sur un protocole R-ICE de 4 séances de 3 jours en hospitalisation, suivies d'une dernière grosse chimio BEAM d'une semaine, le tout pendant une hospitalisation d'un mois en chambre stérile avec une auto greffe de cellules de moelle osseuse. C'est du lourd, enfin moi je trouve. Car entre la 2ème et 3ème je ne supportais déjà plus le traitement je me suis retrouvé en aplasie, retour à l'hôpital pour une semaine avec transfusions et tout le tralala. Je sors de là on me convoque pour la 3ème chimio, et là rebelote au bout d'une semaine je suis en anémie sévère, retour à l'hôpital avec transfusion....

Aujourd'hui j'attends mon rv pour la deuxième phase du protocole. Un mois d'enfermement en milieu stérile, une très grosse chimio d'une semaine, une nouvelle aplasie assurée... The show must go one . 

A tous ceux qui sont en train de vivre cela, je leur dis courage. Les autres ne s'imaginent pas vraiment ce que l'on endure, et je les comprends. Enfin ils restent ceux qui vous "fuient", car la maladie leur fait peur, même au sein de votre propre famille... 

Alors oui l'annonce d'un cancer est une véritable épreuve et à bien des niveaux.

Vous aimerez aussi

Cancer de la peau : comment s’en protéger ?

Cancer de la peau

Cancer de la peau : comment s’en protéger ?

Lire l'article
La sexualité après un cancer de la prostate : des solutions existent !

Cancer de la prostate

La sexualité après un cancer de la prostate : des solutions existent !

Lire l'article
Le diagnostic du cancer du sein raconté par les membres Carenity

Cancer du sein

Le diagnostic du cancer du sein raconté par les membres Carenity

Lire l'article
Cancer : la sophrologie aide à supporter les traitements

Cancer

Cancer : la sophrologie aide à supporter les traitements

Lire l'article

Discussions les plus commentées

Fiches maladies