Journée mondiale des maladies rares : isolement et troubles psychologiques, parlons-en !

Les maladies rares : des pathologies diverses et complexes

Pour qu’une maladie appartienne au groupe des maladies rares, sa prévalence doit être inférieure à une personne sur 2 000. Ces maladies vont affecter la vie du patient de manière brutale ou très progressive sur un plan physique, intellectuel, fonctionnel ou encore sensoriel. Le faible nombre de patients ainsi que l’hétérogénéité des symptômes rend les avancées thérapeutiques et la prise en charge compliquées. 

La problématique de ces pathologies peut aller jusqu’à vouloir cacher sa maladie à ses proches ou à son entourage professionnel. On estime qu’un peu plus de 30% des personnes malades ou des parents d’enfants malades ont eu besoin de cacher la pathologie à leur entourage.

Impact psychologique 

L’observatoire des maladies rares est une étude qui permet de voir l’impact de ces pathologies sur la vie des patients. En ce qui concerne le poids psychologique de la maladie, ils ont observé les phénomènes suivants :

• Plus de 1/3 des patients se voient proposés un suivi psychologique
• Les patients jeunes (2 à 17 ans) se voient plus souvent proposer un suivi psychologique que les patients adultes

 Ces troubles psychologiques peuvent avoir différentes manifestations comme la dépression, les excès de violence ou des troubles du comportement.

Source : Observatoire des maladies rares (2015)

Selon une étude du Rare Barometer, 37 % des répondants déclarent être souvent (19%) ou très souvent (18%) malheureux voire déprimés contre 11% dans la population générale. L’incompréhension de leur pathologie, le manque de soutien, le stress lié au délai diagnostique et au poids de la pathologie font partie des facteurs menant à des troubles psychologiques. De plus, les changements corporels engendrés par la pathologie ont un rôle à jouer sur la santé mentale des patients.

Un membre de la communauté Carenity UK a décrit : “Je suis en colère et frustré, je ne peux pas faire ce que j’avais l’habitude de faire et je me sens si faible parfois. Je veux juste être moi à nouveau”

Isolement

Les maladies rares sont peu connues de la population et entraînent de réels problèmes dans la vie de tous les jours des patients, la sensation d’isolement est particulièrement ressentie chez ces patients. 

Sur 438 répondants à l’étude de l’observatoire des maladies rares, 48 % disent ressentir un sentiment d’isolement. 

Isolement familial et affectif

Cette sensation d’isolement peut être due à des tensions familiales : 72% des 334 personnes interrogées par l’observatoire des malades disent ressentir quelques tensions dans leur couple voire des tensions fortes conduisant à un divorce ou à une séparation.

Isolement professionnel

Le monde professionnel est compliqué à appréhender pour les patients souffrant de maladies chroniques rares. En effet, l’impact de ces pathologies sur le temps de travail peut être important et être un frein à l’embauche.

Selon l’étude européenne du Rare Barometer, l’absentéisme au travail pour cause de rendez-vous médicaux est de 90 jours ou plus pour 21% des 1095 répondants. Ceci correspond à un trimestre d’absence au travail. De nombreuses personnes sont donc confrontées au choix de travailler à temps partiel : la proportion de personnes travaillant à temps partiel est supérieure à celle de la population générale.

 Pour les patients jeunes, il peut s’agir d’un décrochage scolaire ou d’ambitions professionnelles moins importantes.

 “J’ai dû quitter mon travail à temps plein pour prendre un travail à temps partiel à la maison” a confié un membre de la communauté Carenity US

Isolement social

Le temps libre ainsi que les loisirs sont également des problématiques chez ces patients. En effet, que ce soit les patients ou les aidants, une réorganisation du temps est souvent nécessaire pour pouvoir s’adapter aux besoins qu’entraîne la maladie. Dans une étude européenne menée en 2018, 42 % des personnes interrogées dédiaient plus de 2 heures par jour aux soins liés à la pathologie.

Des solutions pour améliorer la qualité de vie

Pour réduire l’isolement de nombreuses structures existent comme les associations de patients (alliance maladies rares…), les structures sportives adaptées en fonction de la pathologie… Les réseaux sociaux ou forums de patients permettent également d’échanger autour de la maladie. 

L’amélioration des parcours de soins et l’accès aux informations de santé pour les patients est également importante pour diminuer le poids mental que la maladie peut avoir. Rare à l’écoute est une chaîne de podcast dédiée aux maladies rares et qui permet d’obtenir des informations fiables et compréhensibles de tous.

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