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Patients Tumeur neuroendocrine

Informations importantes sur les TNE

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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/10/2016 à 07:11

Bonjour à toutes et à tous,

Je partage avec vous ce pdf très intéressant et complet sur les TNE.

N'hésitez pas à partager et échanger sur vos expériences dans ce sujet ! :)

Très bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity.

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Petit-chaperon-rouge

22/05/2017 à 15:12

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Petit-chaperon-rouge

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Bonjour Marie-France dit Etiennou, mon parcours ressemble bcp au votre. Je recois tous les 28 jours une piqure de Somatuline 120. D'avoir lu vos message m a redonné espoir. Merci

bonne journee

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Carole

Informations importantes sur les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/informations-importantes-sur-la-tne-37565 2017-05-22 15:12:44

Utilisateur désinscrit

22/05/2017 à 16:19

Bonjour à toutes et à tous, le moral et l'entourage aident beaucoup à supporter cette maladie.

Atteint moi même d'une tne au grêle (opérée 03/2015) avec métastases sur le péritoine et le foie, je supporte bien l'injection de sandostatine lp 30 tout les 28 jours.

J'ai une super oncologue (chu Poitiers), très rassurante et en empathie, faisant preuve de pédagogie, cela aide également!

En ce moment j'ai un soucis avec ma vésicule (calculs causés par la sandostatine) il faudra l'extraire.

Cela n'est rien, je suis vivant, j'ai le moral et j'aimerai vous transmettre mon optimisme.

Bon courage, cordialement

Informations importantes sur les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/informations-importantes-sur-la-tne-37565 2017-05-22 16:19:32

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Éric72

03/02/2024 à 13:07

Éric72

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Bonjour je suis dans le même cas que vous...on m a enlevé un mètre cinquante d intestin grêle et une partie du foie...cela fait 3 semaines que j ai été opéré ...très très dur la convalescence au niveau fatigue et transit...Avez vous eu également difficile?

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mariebleu

06/06/2017 à 12:47

Bon conseiller

mariebleu

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Marmotte, je suis suivie pour !a lutathera à l'oncopole de Toulouse par !e De Dierickx et son équipe de médecine nucléaire. J'ai encore deux injections, en juillet, bientôt et septembre ou octobre. Quelques signes me donnent bon espoir, après vingt ans de somatuline et malgré un très grand affaiblissement.

Tenez bon, il y a sûrement un traitement pour vous aider, courage à tous aussi.

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Marie 🎵

Informations importantes sur les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/informations-importantes-sur-la-tne-37565 2017-06-06 12:47:31

celine27

06/06/2017 à 19:52

celine27

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bonjour à tous

Merci pour tous ces messages encourageants. Je suis bien entourée et mon mari me soutient pendant cette période un peu compliquée. Je ressens toujours beaucoup de fatigue et c'est angoissant pour moi qui ait toujours été très active. C'est pourquoi j'ai prévu prochainement des consultations avec des spécialistes au CHU de Rouen puis à Paris pour en savoir plus sur cette maladie. Je supporte bien les injections de somatuline LP 120 tous les 28 jours. Je garde confiance même si d'après vos témoignages, il est possible que cette maladie dure encore longtemps.

Céline

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Céline

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ginette72

03/07/2017 à 18:02

ginette72

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Voila les résultats tombent après tne au pancréas opérées en avril 2016 nouvelle tumeur au foie, j attend de savoir si traitement somatuline ou pas ? est ce que vous aussi cela vous est déjà arrivé d être opéré d un tne et d en avoir une autre peut de temps après ?

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isabelle

Informations importantes sur les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/informations-importantes-sur-la-tne-37565 2017-07-03 18:02:14

GINOUCLEO

03/07/2017 à 23:04

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GINOUCLEO

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Bonsoir à tous,

J'ai été opérée en octobre 2016 de métastases au foie, pour une TNE située à l'intestin grêle. TNE qui s'est réveillée au bout de 17 ans. J'ai moi aussi maintenant les injections toutes les trois semaines. Je vais plutôt bien, sauf que assez souvent j'ai de gros coups de fatigue, cela me dure trois ou quatre jours, mais je ne peux rien faire. Je voudrais savoir si vous ressentez les mêmes symptômes. J'ai le moral, mais quand ces coups de fatigue arrivent, je déprime un peu. Ce n'est pas évident, ni pour moi, ni pour mon entourage.

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GINOUCLEO

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celine27

05/07/2017 à 18:05

celine27

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Bonjour Ginoucleo

Visiblement notre situation est similaire. Quand vous dites que votre TNE s'est réveillée au bous de 17 ans, cela veut-il signifier qu'elle était en sommeil pendant cette période, donc que vous n'aviez aucun traitement ni aucun effet secondaire, après un 1er diagnostic ? Cela me pose question, car les spécialistes que j'ai consultés (CHU Rouen, Hôpital Beaujon Paris) me disent qu'il n'y a aucune rémission possible. Quant à la fatigue, je ressens les mêmes symptômes, à savoir une envie de dormir avec des vestiges dès le réveil, des moments de grosses fatigues à ne plus pouvoir bouger, mais pendant d'autres périodes je peux avoir des activités normales. La marche longue est pour l'instant compliquée.

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Céline

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Petit-chaperon-rouge

07/07/2017 à 00:11

Bon conseiller

Petit-chaperon-rouge

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Bonsoir,

la fatigue est parfois si forte que je m endors n importe ou. Pas tjrs evident. Demain piqure de Somatuline 120. Avez vous des effets seconaires a la Somatuline?

bonne nuit

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Carole

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mariebleu

09/07/2017 à 12:58

Bon conseiller

mariebleu

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J'ai eu de temps en temps une légère nausée après l'injection de somatuline, une ou deux heures au plus. Sinon, j'ai toujours bien supporté. A la longue, 19 ans de traitement, ma vésicule biliaire est totalement remplie de calculs, mais cela n'a pas de conséquences pour le moment.

C'est vraiment un traitement qui joue un grand rôle face aux tne, je vous souhaite de bien le supporter.

Bon courage, toutes mes pensées vers vous pour vous aider.

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Marie 🎵

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Petit-chaperon-rouge

09/07/2017 à 13:37

Bon conseiller

Petit-chaperon-rouge

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Maroebleu merci bcp

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Carole

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