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Patients Tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

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gepa74

06/08/2019 à 20:23

gepa74

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Bonsoir

résultat tne du grêle à confirmer avec antero scan la semaine prochaine...

y a t ils des personnes qui ont eu résection du grêle suite tne

merci pour vos témoignages.

belle soirée

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2019-08-06 20:23:01

Utilisateur désinscrit

07/08/2019 à 13:13

Bonjour, oui j'ai été opéré, ma tumeur primaire (petite) était dans l'iléon (vu via une IRM), on m'a retiré 80 cm. Perso j'avais déjà des grosses métastases dans le foie, 6 cm de diamètre, donc trop tard pour enrayer et presque pas d'urgence par ce fait (j'ai été opéré 1 an après). Si on n'a pas encore métastasé, ben... retirer la primaire peut être salutaire pour empêcher les métastases. Sinon, cela peut aussi dépendre de sa taille, ablation car risque d'un blocage mécanique digestif ! Mais à savoir qd même, que si on n'a pas de pbm digestifs, genre diarrhées, cela peut en procurer pour 3 mois voire 2 ans, voire à vie !!! Perso, même si mon oncologue dit, c'est mieux ainsi, avec ces pbm digestifs d'aujourd'hui et depuis à présent 4 ans, si j'avais su... j'aurai beaucoup hésité.

mariebleu

07/08/2019 à 21:18

Bon conseiller

mariebleu

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@chackx merci Charline! Est-ce que tu as suffisamment de plaquettes pour l'intervention sur ta gencive ? J'ai toujours entre 40 et 50 milliers ce qui est peu et, on m'a récemment arraché une molaire du bas après un abcès, avec en conséquence une énorme hémorragie dentaire qui m'a beaucoup affaiblie. Le dentiste et mon médecin traitant pensaient que ça passerait, mais c'était trop juste côté plaquettes. Tout est rentré dans l'ordre, mais je m'en serais passée, comme toi.

Bon courage donc, je pense à toi très fort, bises.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

gepa74

08/08/2019 à 10:05

gepa74

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@En-transit merci

pour moi pas de métastase découverte et tne de 1 cm

je pense qu il est sage de l enlever

Utilisateur désinscrit

08/08/2019 à 10:30

Gepa, oui dans ce cas c'est vraiment conseillé, et si on ne retire que 10 cm sur 7 mètres ! Moi il m'a enlevé la vésicule alors que ce n'était pas prévu, et que je n'avais rien dedans. Si plus tard pbm vésicule, ça ne sera rien de la retirer, donc là, surtout bien le préciser au chirurgien de ne pas la retirer en prévention.

Marie-Sylvie, j'étais aussi à 60000 plaquettes avec 9 en hémoglobine, j'ai reçu il y a 10 jours une transfusion de 2 poches de sang, je me suis vraiment senti mieux, surtout les 8 premiers jours, ce samedi je refais une analyse sang, on verra si j'en ai gardé un peu. A Pâque j'ai eu aussi un gros abcès dentaire, douleurs énormes (avec chique), 1 mois d'antibio et arrachage molaire, j'ai bien dégusté aussi, mais ouf à présent cet abcès est loin. Bon courage à toi.

Note : un spécialiste m'a dit qu'évidemment un nombre de plaquettes bas, tout comme hémoglobine, ça fatigué, mais qu'il valait mieux en avoir 60000 correctes, que 150000 tordues !!!

chackx

08/08/2019 à 11:37

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Merci Marie Sylvie pour l instant les plaquettes ça va à surveiller... la maladie entrainerait -elle des abcès dentaire où coïncidence ? Bisous

@gepa oui c est sûr faut opérer...courage!

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chackx

gepa74

08/08/2019 à 12:25

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Courage à vous

mariebleu

09/08/2019 à 22:09

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mariebleu

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Moi aussi, je vous souhaite courage à tous. Le premier ou la première IRM, je ne sais plus, montre que les métastases du foie n'ont pas évolué depuis mars, c'est déjà bien. Lundi prochain, IRM du rachis dorsal et consultation avec l'oncologue, on verra. Je suis toujours sous EPO pour remplacer la défaillance rénale, j'ai donc un meilleur taux d'hémoglobine, pas encore très régulier, mais le néphrologue vient d'ajuster le traitement. En comparaison, je me sens mieux que l'été dernier !

@gepa74‍ Je crois que c'est l'idéal d'opérer maintenant, courage, je vis sans côlon ascendant depuis plus de vingt ans.

Pensées très chaleureuses à tous, bises.

Marie-Sylvie

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mariebleu

18/08/2019 à 11:55

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mariebleu

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@gepa74‍ @chackx @En-transit @GINOUCLEO‍ @recnac‍ @st-trojan‍ @sempiternelle‍ et tous ceux que je ne nomme pas...

Je voudrais vous faire partager le courage que je ressens quand on me dit que mes tumeurs n'ont pas augmenté depuis 6 mois. Pourvu que cela dure....

Je vous souhaite à tous, chacun à un moment de votre histoire, de tenir bon et de rassembler toute votre énergie pour aider votre corps, même les jours où le ciel est noir, inévitablement. Douces journées en ce plein été, prenez bien soin de vous. Bises chaleureuses.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

gepa74

18/08/2019 à 11:59

gepa74

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Merci pour ce message plein d espoir.

courage

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