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Patients Tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

N'hésitez pas à partager votre expérience et à poser vos questions aux membres !

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mariebleu

09/07/2019 à 11:10

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mariebleu

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@recnac contente de ton petit message, j'espère que tu vas le mieux possible, je me fais toujours du souci quand je n'ai pas de nouvelles. Je pense à toi bien sincèrement, bises.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2019-07-09 11:10:17

mariebleu

09/07/2019 à 11:24

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mariebleu

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Bonjour à tous et courage pour tout ce que vous vivez. Bilan oncologique et IRM début août pour moi, cela m'effraie un peu.

Je pense à vous tous et cela m'aide à ne pas me laisser gagner par la détresse. Je vous embrasse.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

Utilisateur désinscrit

09/07/2019 à 16:49

@mariebleu merci beaucoup pour ce témoignage, c'est un parcours difficile qui demande beaucoup de courage et qui nous use à chaque nouvelle étape . Je suis de tout coeur avec vous et admire votre force.

Utilisateur désinscrit

10/07/2019 à 21:26

@Poppy49‍ Bienvenue et surtout bon courage Pauline, ne jamais baisser les bras, la recherche fait des progrès sans cesse, même si certains traitements nous font souffrir. @mariebleu Bonjour Marie Sylvie, j'espère que tu vas bien, moi aussi j'ai eu la cure Lutathéra de septembre 2018 à mars 2019, une cure toute les 8 semaines, sans trop d’effets secondaires, mis à part un peu de fatigue à la deuxième, une légère perte de cheveux, la peau un peu plus sèche. Lors de mon dernier scanner mon oncologue était déçu par le résultat, mais ne faut-il pas attendre encore un peu avant d'émettre un avis définitif!!!! J'ai commencé depuis une chimio folfox, prochaine injection mardi, demain scanner @lilicare Bonjour et bienvenue (lire ce qui précède lutathéra) bon courage pour la lutathéra, mais sincèrement elle ne m'a vraiment pas posée de problème, je l'ai suivie au chu de Poitiers, je suis porteur d'une carcinose avec métastases sur le péritoine et une petite sur le foie, ces métastases attractent mon grêle et m'empêche d'avoir une alimentation orale depuis février, dur dur,@GINOUCLEO‍ Bonjour Geneviève, j'espère que tu vas bien, je suis bien dans mon ile ou je me ressource entre deux chimios, ponctuées de visites chez le kiné (enfin) pour réveiller mon nerf sciatique droit qui m'empêchait de maitriser mon pied droit, ça va mieux de ce coté.

Amitiés et sincères voeux de rémission, je vous envoie mes meilleures pensées d'Oléron, prenez soin de vous Jean-Yves.

GINOUCLEO

11/07/2019 à 13:28

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GINOUCLEO

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coucou Marie Sylvie. Ici chaud comme chez tout le monde. Beaucoup de visiteurs pendant l'été. Provence oblige, mais je tiens le coup, la Corse m'a fait du bien. Dès septembre, j'aurais la nouvelle récolte sauvage et bio de l'immortelle de ma région Alta Rocca, et je t'en enverrais. Désolée pour ta dent. mais tu es passée par pire, alors je suis moins inquiète. Te fais de gros gros bisous.

Geneviève

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GINOUCLEO

gepa74

24/07/2019 à 21:14

gepa74

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Bonjour j ai 45 ans je suis au tout début de la découverte d une tne. Différents examens jusqu’à mi août.

ce forum m aide à comprendre et à me dire que je ne suis pas seul.

merci à vous.

recnac

25/07/2019 à 11:11

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recnac

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Votre tne se situe a quel niveau

Courage pour tous vos examens

chackx

25/07/2019 à 11:37

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chackx

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Bonjour à tous l embolisation de mai n ayant eut aucun résultat le pr préconise une nouvelle embolisation en août bon courage à tous bienvenue a@gepa 74!

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chackx

GINOUCLEO

25/07/2019 à 15:58

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GINOUCLEO

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coucou à tous.

Il fait chaud, mais il fait l'été. On se bouge bien le matin et en fin de journée, entre deux…..allongée sur le canapé à la clim. Pour les nouveaux dans le Forum, n'hésitez pas à nous poser des questions, on est les premiers concernés…. alors on peut avoir des réponses que vous ne trouverez pas ailleurs. Maladie oblige, lol. Premier conseil d'amie, ne jamais baisser les bras, il y a TOUJOURS des solutions. Je vous embrasse et passez l'été le mieux possible.

Geneviève

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GINOUCLEO

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Édité le 25/07/2019 à 19:55

Bonjour à tous et particulièrement à @gepa74
Perso pour cette maladie, je dirais la vie est un long fleuve tranquille, surtout si on la découvre très tôt, car c'est un des cancers avec la plus belle espérance de vie. Réellement.
Bien qu'ayant plein de métastases, cette maladie ne m'a jamais empêcher de vivre pleinement pendant de longues années, c'est seulement une de ses conséquences rares qui pour moi m'a bloqué aujourd'hui dans mes activités (pbm valves cardiaques), mais sinon je connais des personnes qui ont cette maladie depuis plus de 30 ans (!) aujourd'hui âgées de plus de 75 ans et sont très vaillantes. Evidemment il y a des passages un peu inquiétant, cependant je dirai pour ma part qu'il faut surtout bien comprendre sa maladie, cela permet de l'accepter beaucoup plus facilement, et donc oui de se battre alors, mais sinon de se battre contre quelque chose que l'on ne connait pas, ce n'est juste que des mots.
Ce que je peux dire encore de mon expérience, c'est quand on peut se trouver vraiment en bas de tout (ce qui fut mon cas l'année dernière en octobre), il faut alors simplement se mettre des objectifs en fonction de l'état où on se trouve. Le mien a été d'atteindre simplement Noël 2018, alors que ce n'était pas gagné, et grâce à ça, j'ai à la grande surprise de mes professeurs oncologue et cardiologue, remis ma machine en marche !!!
Ces objectifs sont à se donner, quelque-soit notre niveau de gravité, et donc se donner pleins de projets et même pour dans 10 ou 30 ans !
Hervé

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