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Patients Troubles ORL
Je souffre du syndrome vestibulaire, j'ai besoin de conseils !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @cel46bx,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je vous invite à découvrir les discussions suivantes qui portent sur le même thème. Cliquez-dessus :
Névrite vestibulaire, et si nous échangions ?
Rééducation vestibulaire, augmentation des symptômes : est-ce normal ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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cel46bx
cel46bx
Dernière activité le 13/12/2023 à 09:52
Inscrit en 2022
5 commentaires postés | 5 dans le forum Troubles ORL
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Explorateur
bonjour à celui ou celle qui voudra bien prendre un peu de temps pour échanger.
Il y a 2 semaines , alors que j'etais tranquillement dans mon lit, j'ai voulu me retourner.
Un gros vertige à envahi ma tete. Tout s'est mis a tourner autour de moi.
pas de vomissement .
Lorsque j'ai voulu me lever, je me suis mise à tanguer. Maux de tete sur l'arrière du crane.
Je précise que j'avais l'impression d'avoir un début de rhume avec la narine gauche congestionnée. Aucune fievre. Grosse fatigue.
Test covid effectué en labo à j+2 négatif.
2 jours plus tard je consulte mon docteur qui me parle de vertiges positionnels paroxytiques benins (dans mon cas les vertiges apparaissaient en position allongée et au lever) et me prescrit des séances de kiné vestibulaire. Pas d'otite ni sinusite malgré une légère inflammation du sinus gauche.
Je vais donc faire ma première séance 4 jours après ( pas de rdv possible avant)
La kiné me confirme un VPPB. Elle me fait les tests et trouve un déficit à droite.
Elle essaie une première manœuvre qui ne fonctionne pas suffisamment pour elle.
Elle essaie alors une seconde manœuvre.
Cette deuxième manœuvre est une véritable épreuve. Un énorme vertige comme si j'étais projeter en arrière et tout se met à tourner. J'en suis malade, j'ai des vomissements.
Commence alors en plus des vertiges l'instabilité à la marche ou plutôt l'impression d'avoir la tète qui tangue et je devis sur la droite.
C'est normal me dit elle dans 3 jours tout rentrera dans l'ordre.
5 jours rien ne change.
Du coup, n'en pouvant plus je décide de me rendre aux urgences.
Là, l'ORL de garde me fait passer un IRM avec liquide car j'ai aussi des acouphènes pulsatifs + prise de sang. Tout est ok.
Je ne la reverrai plus. L'interne de garde me dit que c'est un syndrome vestibulaire avec nystagmus horizontal. Et c'est tout.
Malgré la prise de Tanganil j'ai toujours cette sensation de tête légère quand je marche. J'en ai marre de dormir en position semi assise (depuis 2 semaines bientot), mon sommeil est perturbé et pas du tout récupérateur. je suis fatiguée.
Ok j'ai eu une deuxième séance de kiné vestibulaire libératoire et une petite séance de rééducation vestibulaire (elle m'a fait u bine pendant 24h)mais aucune amélioration nette. Je ne peux plus travailler, ni conduire. C'est dur quant on est maman solo de deux ados.
Mon médecin me dit que ce n'est pas une névrite vestibulaire et l'orl pense que ce n'est pas les cristaux alors c'est quoi?? la covid?
Je suis de nature anxieuse ce qui n'arrange pas je le sais.
J'ai super peur d'avoir quelques chose de grave comme la maladie de Ménière.
Je sais que pour beaucoup d'entre vous mon histoire parait bien dérisoire.
Je souhaite juste avoir des conseils ou des avis de personnes ayant eu de ce genre de syndrome.
Mille merci pour votre compréhension .