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Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements

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Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements

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swidal

14/09/2024 à 11:56

swidal

Dernière activité le 08/11/2024 à 21:30

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Patient, Polypose naso-sinusienne depuis 2024

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Bonjour, il y a environ 15 ans, on m'a diagnostiqué un syndrome de Widal. Bien que mon asthme soit maîtrisé, je souffre de polyposes naso-sinusiennes. J'ai été opéré en 2014 et 2015 (intervention ethmoïdale (assistée par neuro-navigation). En 2016, j'ai définitivement perdu l'odorat et le goût. Actuellement, je traverse une crise polypose, je respire par la bouche et ressens une pression. Les traitements corticoïdes ( solupred) ne sont plus efficaces sur moi, mon orl ma proposé une biothérapie "Nucala" (immunosuppresseur) 1 injection 100 mg par mois, 1 er injection il y a 10 jours sans encore aucun effet aujourd'hui, mais on m'a prévenu que les 1 er effets étaient long à venir. Je recherche des témoignages de personnes dans le même cas que moi et surtout avec un traitement identique ? Je vous remercie, passez une excellente journée et respirez bien.

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Claudia.L

Animatrice de communauté

16/09/2024 à 14:54

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Claudia.L

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Bonjour @swidal,

J'invite des membres à échanger avec vous :

@faval54 @Magnumas @Penelope76 @Kwldom @Malo44 @JeromeDubillot @Marti. @Alex130 @jacquot78 @Kyaplume @Angelica91 @Chrisrix @Nicoco19 @Julie8333 @anna.florilamour @Embelu @arenaluna @DD1973 @isa34500 @Ferryboat @Agnes1970 @Mariecailloux @Bouss42 @Sandra17 @Bobby_john94 @Christ1970 @Fanny1354 @Sassa83 @Vanessa.1988

Certains d'entre vous ont-ils eu recours à des biothérapies comme le Nucala pour traiter la polypose naso-sinusienne ? Quels ont été vos premiers effets après les injections, et combien de temps avant de constater des améliorations ? Quels autres traitements ou approches avez-vous essayés pour soulager les symptômes de la polypose naso-sinusienne, et lesquels ont été les plus bénéfiques pour vous ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-nasosinusienne-62048 2024-09-16 14:54:37

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10/10/2024 à 22:11

@jacquot78 Bonjour

vous avez déjà été opéré des polypes ?

Cordialeent

jean marc

Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-nasosinusienne-62048 2024-10-10 22:11:03

jacquot78

11/10/2024 à 13:44

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jacquot78

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@teffo29 bonjour

oui j avais été opéré .j avais retrouve l odorat pendant plusieurs mois mais les polypes sont revenus

cordialement

jacques

Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-nasosinusienne-62048 2024-10-11 13:44:30

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Édité le 21/10/2024 à 21:16

@jacquot78

cordialement

jean marc

Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-nasosinusienne-62048 2024-10-11 17:46:12

jacquot78

11/10/2024 à 17:56

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jacquot78

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@teffo29 depuis le mois de mars rien a signale mais ont ne réagit pas tous pareil

cordialement

jacques

Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-nasosinusienne-62048 2024-10-11 17:56:52

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21/10/2024 à 21:14

Bonjour,je voulais savoir ,car apparemment il faut avoir été opéré au moins 1 fois pour bénéficier du traitement ,car moi j'ai été opéré en 2009 et je n'ai pas de papier concernant l'opération, ils vous demande juste si vous vous êtes fait opérer?

merci de votre retour

jean marc

Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-nasosinusienne-62048 2024-10-21 21:14:45

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jacquot78

22/10/2024 à 20:44

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jacquot78

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@teffo29 bonsoir

oui dans le protocole il faut avoir été opéré

il ya certainement une solution . demandez a votre orl

moi il connaît le docteur qui ma opéré et qui a changer de région

cordialement

jacques

Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-nasosinusienne-62048 2024-10-22 20:44:31

swidal

30/10/2024 à 22:56

swidal

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@teffo29 bonsoir

Dans mon cas oui il faut avoir été operé au moins 1 fois mais aussi que la prise de cortisone n ai plus aucun effet sur les polyposes et pour les papiers d une eventuel opération il y a toujours une traces a l hopital ou vous avez été opéré.

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antoine

Polypose naso-sinusienne, vos expériences de traitements https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/polypose-nasosinusienne-62048 2024-10-30 22:56:04

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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