Vivre avec une valve de dérivation suite à une hydrocéphalie

Bonjour à tous,

Je vais essayer de ne pas être trop longue pour vous raconter mon histoire

J’aimerai savoir en fait si d’autres personnes sont ou ont été dans le même cas que moi, ou si vous connaitriez qqn qui a vécu la même situation

J’ai fait une méningite à la naissance puis une hydrocéphalie à l’âge de 6 mois suite à laquelle un excellent neurochirurgien m’a posé une valve de dérivation

J’ai toujours eu un suivi irréprochable et tout se passait très bien, je menais une vie normale

Aujourd’hui j’ai 48 ans et mon neurochirurgien qui m’a suivie tout ce temps est décédé il y a qq années

Autre information à connaître, je suis migraineuse depuis mes 22 ans et donc suivie régulièrement en neurovasculaire

Il y a qq années, ma neurologue a jugé utile de passer en consultation en neurochirurgie pour faire le point sur le fonctionnement de la valve

J’ai donc du me trouver un nouveau neurochirurgien qui n’a pas été facile

Suite à la consultation neurochir il a été convenu de faire une surveillance tous les 2 ans

Entre temps, j’ai eu des vertiges et des pbs d’équilibre dont la raison n’est toujours pas identifiée, en tous les cas rien à signaler niveau ORL

Du coup, ma neurologue m’informe qu’une de ces patientes est dans la même situation que moi et que le pb figure au niveau de sa valve de dérivation

Donc retour prématuré chez le neurochirurgien qui m’a, comment dire, envoyé bouler avec aucune délicatesse, ce qui me reste toujours en travers de la gorge

J’ai fait avec les choses en l’état sauf que….Novembre 2023 me tombe dessus une thrombose veineuse cérébrale

eJe vous passe les détails, traitements, examens…Mais il en est ressorti que ma valve draine de trop et que j’ai une hypotension intracrânienne

Se déroule alors un vrai match de tennis entre les neurologues et les neurochirurgiens qui refusent de toucher à mon antiquité dans le cerveau (ce que je peux comprendre mais j’aimerai quand même qu’on trouve une solution pour m’éviter des maux de tête à répétition et des pbs d’équilibre qui me font en permanence craindre une chute)Du coup j’en arrive enfin à ma question : est ce que qqn est/était dans la même situation que moi avec une valve de dérivation très ancienne et une hypotension intracrânienne, ou connaitrait qqn dans le même cas ? Et comment ça s’est passé ?

Je cherche également des patient(e)s sur STRASBOURG atteint(e)s d'hydrocéphalie, car mon excellent neurochirurgien n'étant plus de ce monde malheureusement, je cherche un nouveau médecin pour prendre la relève

Merci d’avance pour vos réponses