Névralgie du trijumeau, SADAM, (syndrome algo-dysfonctionnel de l'appareil manducateur) ou problème dentaire ? Êtes-vous concernés ?

@Claudia.L Bien entendu, on m'a d'abord enlevé 2 dents a tort avant de diagnostiquer la ndt, via IRM ( conflit artère/ nerf). Tegretol supprime les symptômes, mais a plein d'effets secondaires, dont eczema généralisé. La solution idéale serait une opération non destructrice par placement d'un pansement téflon entre artère et nerf...mais j'hésite, car risque d'atteinte du nerf auditif.

@Claudia.L

Diagnostiqué avec IRM. Traitement par Tegretol 400 pendant 2 ans. Puis augmentation extrêmement importante des douleurs par salve, jusqu’à 50 à 60 par jour, apparaissant la nuit également depuis mars 2024. Un enfer . Idées suicidaires ++++. A nécessité 3 passages aux urgences assorties de 2 hospitalisations de 15 jours avec mise en place d’un traitement anti douleurs à base d’antiépileptiques, traitement de « cheval » aux dires des neurologues.

Norentin 1200mgr matin midi soir / Tegretol 400 à effet immédiat (le LP ne fonctionnant pas ) 300 mgr matin et midi et 400 mgr le soir / Baclofene 10mgr matin midi et soir / Versatis plaque lidocaine à appliquer la nuit sur la zone gâchette et partie droite du visage / Akupan ampoule si douleurs malgré tout et Rivotril 3 gouttes par jour si douleurs. + traitement de l’hypertension apparue. + traitement de douleurs à l’estomac.

bref un sacré cocktail !!

Diminution importante des douleurs mais effets secondaires ++++. Nystagmus quasi permanent, troubles de l’équilibre nécessitant une canne pour la marche, mouvements cloniques des membres supérieurs ++++, fatigue +++ jusqu’à 17h de sommeil par jour, impossible de lire, de regarder des écrans , impossible de conduire de faire du vélo de peindre etc. . Nécessité de se servir de couverts en plastique à cause des mouvements cloniques. Bref presque plus de douleurs avec ce traitement mais une vie au point mort.

Malgré mes multiples demandes auprès des neurologues qui me suivaient et qui ne trouvaient pas la cause malgré 3 IRM pour voir en urgence un neurochirurgien j’ai pris moi même un RDV à l’hôpital Rotchild sur Paris en juin dernier dont j’avais eu les coordonnées par une connaissance ayant la même problématique et opérée en avril dernier. Consultation le 19 juin et opération le 18 juillet dernier. Je diminue le traitement par paliers avec protocole sur 6 semaines. Disparition des douleurs à 99% (quelques douleurs seraient probablement encore présentes m’avait prévenue la neurochirurgienne). A ce jour malgré la fatigue ( là aussi normale)je revis. Et je reprends une vie enfin normale, plus aucune douleurs depuis une dizaine de jours alors qu’avant l’opération une diminution de seulement 10 mgr du traitement équivalait à des douleurs atroces.

Un immense merci à ma neurochirurgienne.