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Patients Système nerveux

Malformation d'Arnold-Chiari, des conseils ?

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NolwenLH

Édité le 22/05/2024 à 17:30

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NolwenLH

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bonjour a tous je me permet de crée cette nouvelle discussion car malheureusement je suis complément perdue ca et le spina bifida @Claudia.L ou @Candice.S pouvais vous m'aider svp

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Candice.S

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22/05/2024 à 17:40

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Candice.S

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Bonjour @NolwenLH,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Natili @Machota @Nanou2410 @coraille73 @sofyg84 @Nath230613 @francinemum @Ehmaa13 @Maxi23 @THALIAFA @Monangel @Nad&Lili @Joconde @Layloo @Lulu92 @LoïsDarfeuille @Zozomyla @NathalieM @Sanoush @papou06 @troismats @Rokamal @CAILLON @bizou9 @mariouchka @Manou974 @majo42 @dameauxcamélias @Mido20013 @Antoine88 @macksy @Catlp30 @nana1982 @Bettyna76 @Lydie76560 @SELLI-Nadjim @Lylou2019 @Detente26 @wifi04 @mariesandrine @Elayden @Manochap54 @marieagnès @silvie37 @Frederis @founacys @gawa1404 @Aouiii @JULBEN @yuane

Bonjour à tous et à toutes,

@NolwenLH recherche des témoignages au sujet de la malformation d'Arnold-Chiari et du spina bifida afin de comprendre ses deux diagnostics. Partagez donc vos parcours, prise en charge et quotidien avec la ou les maladies en commentaires ci-dessous ! 😁

D'avance merci.

Belle soirée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Malformation d'Arnold-Chiari, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/astuces-conseil-pour-le-quotidien-quand-on-vie-61114 2024-05-22 17:40:01

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NolwenLH

22/05/2024 à 17:42

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NolwenLH

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@Candice.S merci surtout pour le chiari car il a etait dianostiquer en 2021 le spina et de naissance

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nolwen motte

Malformation d'Arnold-Chiari, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/astuces-conseil-pour-le-quotidien-quand-on-vie-61114 2024-05-22 17:42:46

coraille73

22/05/2024 à 17:46

coraille73

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@NolwenLH

Bonsoir Nolwen,

je viens de prendre connaissance de votre message

j'ai été diagnostiquée de Chiari type 1 juin 2022 j ai subi une section terminale du filumà Barcelone en décembre 2022 n'hésitez pas si vous avez besoin d'autres renseignements.

Je profite également d'être sur ce groupe afin de trouver des personnes sur la région de la Savoie pour échanger sur ce sujet à er des amitiés à bientôt plein de courage bien cordialement

Malformation d'Arnold-Chiari, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/astuces-conseil-pour-le-quotidien-quand-on-vie-61114 2024-05-22 17:46:25

NolwenLH

22/05/2024 à 17:54

Bon conseiller

NolwenLH

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@coraille73 bonsoir merci de votre réponse pour ma part Jai était diagnostiquer en 2021 suite a une fuite du lcr niveau de ma cicatrice spina bifida moi pour ma part le suivie c'est très compliquer j'ai juste le centre anti douleur bah comment ca ce passe dans votre quotidien moi l'hôpital Bicêtre ma dit qu'il avait pas besoin de m'opérer mais voila on me laisse comme ca comme une vielle chaussette je ne peut plus faire mon activité favoris a cause de la douleur je ne peut plus allez au sport a cause de le douleur je fessais du sport en APA du coup je fessait du vélo appartement rien de mis tenir je craque me tenir en déambulateur je suis a la limite du malaise en plus maintenant Jai peur d'avoir un coup de fauteuil car je vie en résidence

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nolwen motte

Malformation d'Arnold-Chiari, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/astuces-conseil-pour-le-quotidien-quand-on-vie-61114 2024-05-22 17:54:27

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