algoneuro dystrophie

Bonjour Jeanbaptiste,

Je suis la présidente de l'association Thera Wanka qui se bat pour la reconnaissance de l'algoneurodystrophie

http://thera-wanka.fr/wordpress

J'en suis à ma deuxième algo, celle que j'ai en ce moment est aussi au genou

Bon courage

bonjour Jeanbaptiste

tout comme vous j'ai eu de l'algo dystrophie suite à une intervention d'une tendinite du poignet gauche, syndrome main coude épaule, ensuite c revenu suite à un accident, 

votre médecin à quand même du vous dire que cela pouvait revenir lors d'un choc, mais ce n'est pas systématique, je sais ce que vous ressenté, j'ai du allée dans un centre anti douleur pour me faire des injections, je partais à la journée, j'ai eu 4 injections car ce que je prenais à l'époque ne me faisais rien, il y à cela 10 ans. parler avec votre médecin si aucun traitement ne fait effet. j'ai eu comme traitement du cibacalcine, aucun effet, donc centre anti douleur ou j'ai eu du fonzylane

c'est vrai que cela m'a soulagée, j'espère vous avoir aider un peu et je vous souhaite bon courage et bon rétablissement

bonne journée à vous

Bonjour Jeanbaptiste,

La cibalcacine ne se fait plus à ce jour

Si vous faites parti de la SDRC de type1: antidouleurs=morphiniques

Si vous faites parti de la SDRC de type2: antidouleurs=neuroleptiques

Hélas peu de médecins savent faire la différence entre la type1 et la type2

Tout est expliqué sur le site

http://thera-wanka.fr/wordpress

Bon WE

ATW2012

Merci  à  ATW2012 et Coquelicot62 ,

ATW2012 , ton assos est super . pour l'instant je la découvre . je continuerai au jour le jour . En la survolant , tu es dans le Mille ; c'est rassurant , très rassurant . je te tiendrai informer .Pour ma part , je passe une scinti squelettique  début JUIN puis RDV chez le spécialiste . Encore attendre ........ Le plus difficile , est le moral , je n'ai pas de motivation pour rien ! Et je ne parle du fait de partager tes sentiments qui t'affectent ....

Bisous

jeanbaptiste

Bonjour Jeanbaptiste,

Merci pour tes compliments, il va y avoir un nouveau site pour l'association et cette dernière commence à être connue, nous sommes invités par d'autres association, comme le 27 à la journée nationale sohlande (handicpas et maladies rares)

Pour la scinti, attention, même si elle est négative, cela ne veut pas dire que tu n'as pas d'algo, hélas trop de médecins ne sont pas au courant de cela

Ton spécialiste, c'est un spécialiste de la douleur?

Je sais ce n'est pas évident de gérer la douleur, l'incompréhension de pouvoir mettre des mots sur ce qu'on ressent, si tu veux tu peux le faire ici. Dire ta colère, l'important c'est que tu dise ce que tu as à dire, dis toi bien que ce n'est pas dans ta tête, que la maladie existe bien, que tout se que tu vis est bien réelle, prend du recul avec ce que tu peux entendre, il faut vraiment que tu trouve un spécialiste qui t'aide à gérer correctement ta douleur.

Tu ne m'as pas dis de quelle région tu étais

Le but de l'association c'est de faire reconnaitre la SDRC, nous avons déjà une petite victoire, oui j'ai gagné contre la CPAM, car pour eux je n'avais rien, aucun handicap et bien j'ai réussi à faire reconnaitre que j'avais bien un soucis au genou, pourtant je suis passée devant un médecin expert qui ne connaissait pas vraiment la maladie et j'ai réussi à lui expliquer

L'association a déjà fait un gala, j'ai fais venir un médecin de Metz pour faire connaitre la maladie, d'autres projets vont se mettre en place

Surtout ne perd pas espoir, ne te laisse pas envahir par la maladie, si tu as des questions, que tu veux parler, tu peux le faire ici

Bonne journée et bon courage

Bisous

Corine (ATW2012)