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Patients Syndrome des yeux secs
DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages
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Paquerette
Paquerette
Dernière activité le 16/02/2024 à 17:26
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@Miranda1951
à plusieurs endroits, pieds, mains, honnêtement ça m'a fait mal à certains moments, il faut que vous essayez pour voir, ne pas avoir peur. Moi j'avais peur aussi. Mais je suis contente d'avoir essayé. Bon il me dit d'y retourner la semaine prochaine, c'est vrai que j'y vais à reculons, mais il faut se dire que c'est pour son bien. Avez vous fait des séances IPl plus débouchage avec pince? Je vais en faire un e lundi. Ça me stresse à fond la caisse. Je n'ai pas dormi cette nuit. Je ne sais pas si c'est une bonne décision de faire cette séance. Voilà je me ronge.
Miranda1951
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Miranda1951
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@Paquerette merci de votre réponse
non pour le moment j’ai pas fait IPL ni débouchage, jeudi je le revois pour control, on verra ce qu’il dit, lors de l’échographie des paupières avait dit n’étaient pas trop bouchées mais liquides épais , je vous tiendrai informée. Tenez moi aussi au courant. Merci et bon we
Paquerette
Paquerette
Dernière activité le 16/02/2024 à 17:26
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@Miranda1951
et du coup c'est le Dr Doan qui vous suit qui vous dit cela? Moi je suis perdue, j'en ai marre de ce truc. J'ai l'impression de ne pas avancer comme il faut. Je vous dirai mardi comment s'est passé ma séance. J'aimerais tellement être bien suivie par des gens aimables et compétents. Bon courage à vous
Miranda1951
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Miranda1951
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@Paquerette bonjour dans mon cas c’est Dr Fauquier à Marseille . Vous direz jeudi soir, j’ai rdv 15h
bon dimanche 😊
Vickybllg
Vickybllg
Dernière activité le 10/10/2024 à 11:21
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@Paquerette bonjour comment allez vous ? Pour répondre à votre question le Dr Doan reçoit a Bichat ey a la fondation Rothschild aussi. Il a des consultations privées à environ 100 euros ou il prend vraiment le temps de regarder vos paupieres et posera un diagnostic (pour une primo consultation je vous conseille de le voir en privé) après je suis suivi tous les 6 mois en consultation normale ou la dans un premier temps je suis consulté par des internes et après je dois avouer que c'est un peu rapide, il regarde les notes des internes et pose une ordonnance de collyre humidifiant ou ciclosporine pout mon cas. Entre mes consultations aveccDoan je vois le Dr Rapoport qui lui m'a fait le lipiview pour voir l'etat de mes glandes. Comme vous je ne sais plus que faire. Je suis dans un état ou je me dit que seul le temps fera les choses. Je suis dans s un état de stress quotidien. Seul ceux qui le vivent peuvent comprendre car même leq ophtalmologue me donnent l'impression de se contenter de faire le travail sans plus. J'ai consulté tellement d'ophtalmo en espérant tomber sur le bon mais je rame encore. Je n'ai pas fait d'IPL car je suis métisse donc je ne saurais vous donnez mon avis. J'ai fait le lipiflow qui est sensé deboucher mes glandes sans succès. Mon corp en a décidé autrement. Courage a tous et à toutes.
Yoga0615
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Yoga0615
Dernière activité le 03/08/2024 à 13:09
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@Paquerette bonjour je suis suivie à Barbison ou j'ai fait un lipiflow qui m'a un peu amélioré, auparavant j'avais aussi vu le Dr Doan à Bichat très compétant aussi pour une rosacée.
Je pense avoir tout fait mes lunettes à chambre humide m'aident aussi à garder les yeux humides.
Il faut éviter les écrans, les lumières et le stress agrave tout.
Bon courage
Paquerette
Paquerette
Dernière activité le 16/02/2024 à 17:26
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Bonjour à toutes, merci. Je vous tiens au courant. On se tient au courant de toute façon. Normalement demain j'ai rdv avec Dr Rapoport pour séance IPL. Je vous dirai comment ça s'est passé. On se soutient de toute façon.
Miranda1951
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Miranda1951
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@Vickybllg @Yoga0615 @Paquerette
merci pour vos témoignages. c’est très lourd ce qu’on vit. j’ai rdv jeudi on verra si mes glandes se sont un peu vidées
bon courage
Miranda1951
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Miranda1951
Dernière activité le 15/03/2024 à 18:51
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Oublié de vous demander si vous avez essayé vous même les pinces pour vider glandes
Vickybllg
Vickybllg
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@Miranda1951 merci beaucoup pour tes encouragements. Pour les pinces, j'ai rdv ce vendredi pour un énième debouchage de glandes. On me le faisait tous les 15 jours puis maintenant un fois par mois. A chaques fois même verdict, mes glandes se rebouchent. D'ailleurs le Dr a même filmé les secretions sortant de mes glandes, ça a un aspect epais jaunâtre et crèmeux alors que normalement c'est huileux. Je prend des gelules d'omega 3 tous les jours ainsi que du zinc mais bon rien de très révolutionnaire. Aujourd'hui j'ai tellement souffert avec le retour du printemps les arbres qui fleurissent et le pollen. J'ai les yeux sec et en feu. C'est dur moralement.
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Bonjour,
Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.
Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.
Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.
Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.
Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)
J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.
Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?
Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.
Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.
Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.
Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?
Merci d'avance. Bon courage.