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Patients Syndrome des yeux secs
DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages
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Cissou30
Cissou30
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Bonjour, je vais bientôt commencer le traitement par serum autologue, est-ce que quelqu'un pourrait me faire partager son expérience. Merci
Yoga0615
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Yoga0615
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@Cissou30
Merci vous nous direz vos retours
Clt
Lise
Cissou30
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Ok je vous ferai part de l'évolution
BonheurL
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@Yoga0615
Je suis en attente de ciclosporine. Également fabriqué à l'hôtel dieu à Paris.
Comment ça se passe pour vous ?
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Yoga0615
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Yoga0615
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@BonheurL
Vickybllg
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@BonheurL bonjour, je ne dirais pas que la ciclosporine resoud le problème de la DGM mais cela aide considérablement au niveau de la fréquence des inflammations
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elodiemarie06
elodiemarie06
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bonjour jai une question avez vous des chalazions ou juste de la secheresse occulaire?
elodiemarie06
elodiemarie06
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car moi j ai chalazions depuis - mois et je ne sais plu quoi faire et je me demande si ca vient pas des glandes de meibomius qui sont bouchés
BonheurL
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@elodiemarie06
Au départ je souffrais de chalazion.
Je fais des chalazions à répétition
Maintenant on me parle de secheresse oculaire. De keratite.....
jai commence la ciclosporine2% depuis 1 semaine et on dirait que ça empire. Œil encore plus rouge. Douleur... et encore 1 chalazion....
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Salut,
Pour ma part une sécheresse depuis que je suis né...on peut dire cela.
J'ai tout essayer: gouttes, crème, vitamine, masque chaud & froid, lunette cat 4...enfin tout:)
J'ai pu effectuer une étude sur l'appareil E-eye (je suis de Belgqiue) il y a trois ans avec un groupe de dix perosnnes. Après 4 séances un résultat incroyable! Je pouvais rouler en voiture la fenetre ouverte chose que je ne pouvais jamais faire enfin ma vie avait complètement changé.
Après 7mois je reprend un rendez vous pour refaire une séance et là: plus rien, plus aucun effet!
Depuis j'en ai refais 4 sur deux ans et cela n'a jamais refonctionner! Je parle bien de la lumière pulsée e-eye. Les médecins, commercial de cette machine n'arrivent pas à comprendre le pourquoi ca a fonctionné au début et puis par la suite plus jamais!
Je peux tout de même vous conseiller de le faire car si pour vous cela fonctionne cétait magnifique pour ma part! Il faut cependant bien effectuer: une séance puis une seconde 15 jours après, puis 30 jours après puis 45 jours après et cela doit etre suffisant pour une année de confort.
Pour ma part, je suis toujours vraiment ennuyé...:(
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Miranda1951
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Miranda1951
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@Yoga0615 bonjour pour vous demander si avec le syndrome Gougerot vos glandes salivaires s’inflament avec la sécheresse buccale merci
Yoga0615
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Yoga0615
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@Miranda1951 bonjour
J'ai toujours la bouche sèche surtout et les lèvres qui brûlent.
Clt
Miranda1951
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@Yoga0615 merci beaucoup
Cissou30
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@Yoga0615 Bonjour, que vous a-t-on prescrit pour les neuropathie?
J'ai la même chose que vous. Merci
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Vickybllg
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Bonjour
Je voulais juste savoir si tout le monde vas bien en cette période de forte chaleuret si vous arrivez a supporter la clim qui se généralise un peu partout. Pour pour moi c'est la souffrance. J'ai une secheresse intensifiée et de forte douleur de tête et de yeux.. En tout cas bon courage a tous
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Miranda1951
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Miranda1951
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@Vickybllg bonjour
ni clim ni ventilateur ni vitre ouverte en voiture, les yeux très secs et ils brûlent.hier suis allée coiffeur et entre la clim et sèche cheveux a été horrible
bon we
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Yoga0615
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Yoga0615
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Pareil chez le coiffeur c'est horrible avec leur néons! Moi je garde mes lunettes, et je reste les yeux fermés ils me connaissent !😅
Bon courage pour l'été
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BonheurL
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@Miranda1951 super.
Chaleur et massage ça ne change rien pour moi.
Je ne connais pas ces gouttes.
J'ai arrêté aussi les antibiotiques. Sans aucun résultat.
Cissou30
Cissou30
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@BonheurL en fait , la pharmacie délivre plusieurs flacons pour plusieurs semaines, quand on habite loin, on peut en prendre pas mal.
Les flacons doivent rester au congélateur avant ouverture puis au frigo
Miranda1951
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Miranda1951
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@BonheurL c’est l’ophtalmologue qui me l’avait prescrit. M’avait donné aussi gouttes avec cortisone, je ne l’ai jamais mises car j’avais lu pouvait faire monter tension de l’œil et provoquer glaucome . J’ai pas envie d’avoir d’autres soucis plus graves . Pour moi ce qui marche c’est chaleur et massage
Miranda1951
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Miranda1951
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Bonjour,
Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.
Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.
Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.
Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.
Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)
J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.
Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?
Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.
Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.
Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.
Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?
Merci d'avance. Bon courage.