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Patients Syndrome des yeux secs
DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages
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youkou
youkou
Dernière activité le 27/11/2022 à 19:23
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Bonjour à tous,
Je souffre de sécheresse oculaire à cause du roaccutane, traitement contre l'acné.
Je vais faire bientôt la lumière pulsée pour stimuler mes glandes qui ne produisent plus d'huile. J'aimerai savoir si pour certains ça à bien fonctionné car je ne vois pas beaucoup de retours positifs.
Quel à été le coût pour une séance ? En sachant qu'il en faut 3-4 séances.
On me propose 175 euros la séance à Barbizon.
Pourriez-vous me donner vos adresses ?
Je suis de tout cœur avec vous. Je souffre depuis 10 ans, j'ai des céphalées certainement liés à ce problème. Mes céphalées sont entre les deux yeux, douleurs écrasantes, lancinante et pulsatiles. Avez vous ce type de douleur ?
Merci d'avance pour vos réponses
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Vickybllg
Vickybllg
Dernière activité le 10/10/2024 à 11:21
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@Cissou30 ; @Yoga0615
J'ai consulté un centre anti douleur pour mes céphalées et le médecin m'a mise sous anti depresseur pour traiter ma douleur. Ca a aggravé mon état et m'a provoqué des angoisses et des états anxieux. J'ai cessé immédiatement de prendre le traitement. Depuis je supporte tant bien que mal ces douleurs. J'ai revue mon alimentation er mon mode de vie. Sur les conseils de @Yoga0615 j'ai acheter une paire de lunette a chambre humide que je ne quitte pas.
Je me laisse du temps et je vais essayer à nouveau le lipiflow bien qu'il n'ai pas marché la première fois.
Courage à toute.
Cissou30
Cissou30
Dernière activité le 13/04/2024 à 10:40
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@Vickybllg Bonjour, les antidepresseur ne sont pas très bon pour la secheresse. On m'a donné nocertone qui a une certaine efficacite. Concernant le lipiflow, j'en ai fait 2 sans aucun résultat. C'est quand même bien de retenter. Je pense que la technique manuelle avec les pinces est aussi bien sinon mieux. A bientôt
Marilou13
Marilou13
Dernière activité le 22/11/2024 à 08:06
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@youkou Bonsoir, avez vous fait les IPL et est ce que ça a fonctionné ?
Cissou30
Cissou30
Dernière activité le 13/04/2024 à 10:40
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@youkou bonjour, avez-vous fait les séances de lumière pulsee ? Cordialement
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guy151
guy151
Dernière activité le 15/07/2024 à 08:54
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Bonjour,
L’association française du Syndrome de l’Oeil Sec (SOS) a été créée en 2022 par et pour toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire. C’est une association loi 1901 à but non lucratif et ses principaux objectifs sont les suivants :
- Informer les malades, le grand public et le milieu médical (causes, symptômes, traitements, prise en charge, conséquences sur tous les aspects de la vie des malades, etc…);
- Sensibiliser le grand public et le personnel médical (meilleure prise en charge des traitements, RQTH, ALD, etc…);
- Améliorer la prise en charge médicale (ATU, développement d’autres traitements, qui à terme, pourront traiter la cause de la maladie et plus seulement les symptômes et ses conséquences, etc…);
Vous pouvez découvrir l’association en accédant à l’adresse suivante : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
On m’a diagnostiqué une sécheresse oculaire par évaporation grade 3, il y a 2 mois, j’ai vu une dizaines d’ophtalmologue avant qu’on ne trouve ce que j’ai. Je suis forte myope (-11 à chaque oeil) je porte des lentilles depuis 19 ans, je n’avais jamais eu de soucis jusqu’à ce que je commence à avoir les yeux qui piquent et à ne plus supporter mes lentilles, s’en est suivi plein de rdv ophtalmologique ou on m’a diagnostiqué des allergies saisonnières, et finalement on a enfin trouvé la raison qui est une disfonctionnement des glandes de meibomius. Cette maladie me bouffe n’a vie au quotidien, je ne sais plus travailler ni m’occuper de ma fille, je vais dormir très tôt, je ne sais plus regarder la télévision ni cuisiner ni faire mes courses. Pour l’instant, je fais les soins à domicile masque chauffant bleaphasteam, j’ai commencé la lumière pulsée j’ai fait la 4 eme séance le 03/01/22, jusque présent encore aucun résultat, j’essaie de garder espoir mais c’est très difficile quand notre vie devient un enfer à cause des yeux secs. Ça impacte toute ma vie ainsi que mon mari ma fille ma famille qui me voient souffrir. Je suis négative au syndrome de sjorgen, je prends des Omega 3, 6 et 9 et vitamines A, de la ciclosporine, et j’en passe. Je pense que si la lumière pulsée ne fonctionne pas je vais me tourner vers le lipiflow, à lire vos commentaires ça n’a pas l’air hyper efficace :-( j’ai commencé aussi les lentilles sclérales pour garder la surface de mon œil humide, je ne sais zps si d’autres personnes sont dans mon cas ou vivent la même chose les mêmes traitements, j’ai besoin de vos avis. Je rêve de récupérer une vie normale, elle a basculée du jour au lendemain et je le vis très mal.
Merci à vous,
Anne-Sophie
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J’ai oublié d’ajouter que je ne supporte pas la luminosité ça empire mes douleurs donc je reste avec des lunettes de soleil avec ma vue dedans. C’est horrible de ne plus voir les couleurs de la vie, ici depuis 1 semaine, je mets de la ciclosporine et 1h après mes lentilles mon ophtalmologue m’a dit que je pouvais si ça me soulageait quelques heures par jour en attendant que la lumière pulsée fasse effet. Elle me parle même qu’après je pourrais peut-être remettre des lentilles souples journalières ce que je doute fortement. De plus, je la revoit jeudi et elle m’a parlé de la pose de bouchons meatiques. Est-ce que vous avez déjà entendu parler de cela? Merci d’avance
Yoga0615
Bon conseiller
Yoga0615
Dernière activité le 03/08/2024 à 13:09
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Ami
Bonjour, je vous déconseille fortement de mettre vos lunettes de soleil à l'intérieur , plus vous vous mettez dans le noir moins vous supporterez la luminosité. Perso je porte des lunettes à chambre humide, même à l'intérieur ,je baisse la luminosité des écrans ,et je reste le moins possible sur les écrans.
A l'extérieur, je mets des sur lunettes sombres par dessus mes lunettes, protégez vos yeux au maximum...
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Utilisateur désinscrit
J’habite en Belgique moi malheureusement mais je peux chercher en Belgique pour un spécialiste qui peut proposer ce traitement. Ici ce n’est pas facile à trouver. Vos glandes sont bouchées ou elles fonctionnent mais faiblement? Moi apparemment elles ne sont pas bouchées mais fonctionnent faiblement… suffisamment faiblement pour que j’en souffre terriblement. Le seul moment où je n’ai pas mal c’est quand je mets de la ciclosporine et ensuite quelques heures mes lentilles souples. Je mets de la ciclosporine la nuit aussi vous aussi? L’effet brumeux dans mes lentilles sclérales ma contactologue pense que c’est peut-être la ciclosporine vous pensez que c’est possible?
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Cissou30
Cissou30
Dernière activité le 13/04/2024 à 10:40
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@Vickybllg Bonjour, les lentilles améliorent beaucoup les symptômes et protège la cornée. Au début, c'est très difficile de les mettre mais on s'y fait.
Vickybllg
Vickybllg
Dernière activité le 10/10/2024 à 11:21
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@Cissou30 merci beaucoup pour ton retour. Je vais essayer de voir ce que cela donne. Mais en toute franchise j'ai baissé les bras. J'espère juste que la recherche avancera et que l'on pourra trouver un traitement efficace.
Cissou30
Cissou30
Dernière activité le 13/04/2024 à 10:40
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@Vickybllg il faudrait que tu consulte au centre de barbizon
Vickybllg
Vickybllg
Dernière activité le 10/10/2024 à 11:21
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@Cissou30 oui merci , je pense que je vais le faire prochainement.
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lucien04
lucien04
Dernière activité le 02/09/2024 à 18:04
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Bonjour,
Consécutivement à l'opération d'un glaucome (œil droit) est apparue une sécheresse oculaire qui ne s'était jamais manifestée par le passé.Cette opération a eu lieu il y a 18 mois et ayant 81 ans j'ai longtemps hésité à la faire mais comme la cécité m'était promise je m'y suis résolu presque à contre cœur.L'opération s'est bien passée mais depuis je vois constamment flou de cet œil ce qui me perturbe considérablement car outre cet inconvénient certains jours je ne peux pas travailler sur ordinateur car je suis ébloui.Tellement que j'en arrive presque à regretter de m’être fait opérer...Mon traitement est "hyloconfort" 6 x fois par jour ainsi que le massage des paupières le soir.Le résultat est proche de zéro si bien que moi aussi j'envisage le "lipiflow"
Merci
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.
Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.
Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.
Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.
Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)
J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.
Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?
Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.
Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.
Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.
Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?
Merci d'avance. Bon courage.