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Patients Syndrome des yeux secs
DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages
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Vickybllg
Vickybllg
Dernière activité le 10/10/2024 à 11:21
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@Miranda1951 oui je n'y manquerai pas. Normalement, les résultats sont sentir dans les 4 a 6 semaines après le lipiflow. Attention, pour moi au bout de 4 semaine, je n'ai pas vu de changemznt notable mais pour d'autre cela a fonctionné. J'attends encore quelqueq semaines de plus avant de me prononcer définitivement. Le fait que l'on m'est vidanger les glandes mes yeux sont extrêmement sec et je fais des inflammation. De p'us j'avais des bouchons meatiqus et j'en ai perdu un dura t le lipiflow (leq bouchons meatique ne m'ont pas non plus apporté de soulagement). C'est vraiment un calvaire cette sécheresse occulaire. Sans compter le decouragement car chaque ophtalmo y va de son avis et de qon traitement. J'ai parfois l'impression d'être un cobaye sur lequel on test toutes sortes médicament (tolexine, doxycycline etc...). On m'a tout sortit, vous avez une rosacée (mon dermato m'a dit que oas du tout). Vous avez une blepharite, c'est l'approche de la menaupose et dernièrement vous avez une dgm prouvee par me lipiview qui m'a démonté que meq glandes etait bouchées avec quelques une qui se sont rompu. Petit conseil faite au moins le lipiview car si vous avez trop de galndes rompu on ne peux faire le lipiflow. Pour finir en parlant du lipiflow le médecin a du me deboucher manuellement des glandes avec un pince p'ate métallique car le lipiflow n'avait pas tout debouchë. Bref deception après avoir payé 900 euros. En tout ca j'attend encore un peu et je vous tiens au jus.
Bon courage a toutes et tous qui souffrez de vos yeux, car ce n'est pas facile. Toutes notre vie tourne autour de nos yeux malheureusement.
Utilisateur désinscrit
@Vickybllg
Bonjour,
Je souffre également de sécheresse oculaire dûe à un dysfonctionnement des glandes de meibonius mais également à une sécheresse quantitative car j ai une maladie auto immune le Gougerot Sjogren.
La doxycycline m a bien aidé à un moment mais ce n est plus le cas aujourd’hui. Je suis sous ciclosporine depuis 4 ans mais je trouve que les effets s amenuisent. Je souffre également de brûlures, d inflammations, j ai les yeux irrités et qui larmoient surtout à l’automne. Je partage donc votre souffrance. C est effectivement très dur à vivre. J ai ça depuis vingt ans et quand je regarde en arrière je me demande comment j ai fait pour supporter ça tout ce temps.
Vendredi j ai fait une séance d IPL. Pour l instant mes yeux sont dans le même état. A suivre.
Mon Ophtalmo m’a parlé de trois options si je n avais pas de résultats avec Ipl : lipiflow, sérum autologue fabriqué à partir de mon propre sang en milieu hospitalier et enfin verres scléraux.
Voilà où j en suis aujourd’hui de mon parcours du combattant. Je nous souhaite plein de courage. Donnez nous de vos nouvelles.
Yoga0615
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Yoga0615
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bonjour à tous
Après la lumière pulsée il y a 2 ans (sans amélioration) je viens de faire le lipiflow à 900€ le 18 octobre , rien senti sur le coups ,mais après des brûlures... Depuis pas d'amélioration, il faut paraît-il 1 bon moi voire 1 mois 1/2 pour sentir une amélioration , alors attendons .
Bon courage à tous ,moi cela s'accompagne de brulures aux pieds, pas de traitements non plus ,c'est décourageant.
Miranda1951
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Miranda1951
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@Yoga0615
bonsoir le 23 fais meibographie selon résultats je pense faire Lipiflow. Après Lipiflow la douleur ou brûlures sont elles supportables , aviez vous paupières gonflées ? Merci beaucoup
Vickybllg
Vickybllg
Dernière activité le 10/10/2024 à 11:21
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@Miranda1951 non après le lipiflow, pour ma part j'ai eu une sensation agréable d'oeil lubrifié qui a duré la journée. Le lipiflow en lui même c'est plutot agréable ce système de massage des paupieres légèrement chauffée à 42 degrés. J'avais l'impression en revanche que ca ne massait que les paupieres du haut et ps celle du bas mais ce n'est qu'une impression. Le problème est venu après pour moi soit environ 4 à 5 jours après, j'ai commencé a etre réveillée par des inflammations des deux yeux. Mon ophtalmo a mis cela sur le compte de la vidange de mes q paupieres et qu'il fallait attendre 3, 4 voir 5 semaines pour ressentir les effets. Seulement plus le temps passe plus mes yeux sont sec et il faut savoir que je souffre d'une sécheresse vraiment sévère et handicapante necessitant un arrosage quasi continu de mes yeux. La j'entre dans ma 4 eme semaine et je suis sous corticoide depuis un mois suite aux inflammations que je fais. J'ai été voir un ophtalmo aujourd'hui car j'ai perdu un' bouchon meatique et elle me dit sans que je lui en parle que j'ai une DGM. Etrange..... Surtout que je viens de faire un lipiflow donc mes galndes sont sensé ne plus être bouché. Je m'interroge encore sur les effets du lipiflow. Je revois mon ophalmo qui me la fait vendredi et je vais lui poser des questions car on dépense énormément pour cette fichue maladie qui rempli les poches des medecins.
Vickybllg
Vickybllg
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@Yoga0615 tu nous dira l'evolution de ton lipiflow. Si tu as du mieux les jours a venir. Ta sécheresse est elle modéré ou sévère ?
Vickybllg
Vickybllg
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@Rousse35 ma pauvre je compatis. Tu vis ca depuis 20 ans. Je ne sais pas comment tu fais car moi j'en souffre depuis deux et je me demande si je tiendrais plusieurs année. Je suis de tout coeur avec vous tous. C'est un combat quotidien. J'ai prfois l'impression d'être seule a vivre ce cauchemars et d'essuyer l'indifférence des ophtalmo qui font parfois le strict minimum et me donne l'impression d'être demuni face à ce syndrome.
Yoga0615
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Yoga0615
Dernière activité le 03/08/2024 à 13:09
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J'ai une sécheresse invalidente depuis 8 ans environ débutée en même temps que ma neuropathie aux pieds, depuis mon lipiflow le 18 oct j'ai les yeux qui me brûlentencore plus , normal paraît il!
Je n'ai pas eu de paupières gonflées après le Lipiflow.
Je vous tiendrai au courant pour la suite,
Bon courage à tous
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@Vickybllg tu n es pas seule. Il faut garder espoir dans la recherche médicale. Pour le moment les médecins eux-mêmes sont démunis face à cette maladie mais de nouveaux traitements sont à l étude.
Bon courage à toutes. Tenez nous au courant de l évolution de vos symptômes pour celles qui ont fait ou vont faire un lipiflow, merci. Moi IPL il y a 2 jours : ras. A suivre …
Bon dimanche !
Miranda1951
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Miranda1951
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Merci à toutes pour vos témoignages
bon dimanche 😊
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Bonjour,
Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.
Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.
Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.
Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.
Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)
J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.
Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?
Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.
Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.
Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.
Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?
Merci d'avance. Bon courage.