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Patients Syndrome des yeux secs
DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages
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Vickybllg
Vickybllg
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@Paquerette super. Vous me direz ce que vius en pensez de la visite. 😊Il est super gentil vous verrez.
Paquerette
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@Vickybllg
Merci, ça m'encourage, j'ai du mal à faire confiance aux médecins. Hier, j'ai vu mon médecin, je fais del' l'hypothyroïdie. Il dit que c'est peut être lié. On verra ce qu'ils me disent à Paris. Bonne semaine à vous.
Vickybllg
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@Paquerette figurez vous qu'a moi aussi on m'a décelé récemment disons fin novembre debut décembre de l'hypertyroidie. J'ai rdv avec un endocrinologue en février. Je vais lui parler de mon DGM pour savoir s'il peut exister un lien.
Paquerette
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@Vickybllg
Bonjour Vicky, j'espère que vous allez bien, que vous vous portez mieux.
Je suis allée jeudi à Paris. Le docteur Rapport m'a dit qu'en effet j'ai les glandes de Moebius bouchées. Il m'a dit qu'on pouvait déboucher avec des pinces et lumière pulsée. Mais il a vu que je n'étais pas très partante pour cela, alors il m'a dit qu'on pouvait essayer avec un traitement aux corticoïdes, sterdex et tobradex, car ma sécheresse oculaire date seulement de septembre. En fait je ne comprends pas, il n'a pas regardé ce que m'a donné l'ophtalmologue fin décembre. Je ne comprends pas pourquoi il m'a donné tobradex alors que je n'ai plus d'irritation dans l'œil. En ce moment, je fais de la photophobie et ai dû mal avec l'air sec,mets des lunettes filtre bleu pour travailler devant l'ordinateur, mais ça va mieux que ça n'a été. Je vais peut-être juste prendre le sterdex., je ne sais pas. Et je n'ose pas me masser les paupières, même s'il m'a dit de le faire, j'ai peur que ça les enflamme. Au final j'ai été un peu déçu par ce rendez-vous, mais c'est comme ça, tant pis Voilà j'espère que pour vous ça va, et vous souhaite bon courage.
Vickybllg
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@Paquerette bonjour, je suis navrée que vous n'ayez pas trouvé satisfaction. Il est vraiment nécessaire de faire les messages. Malheureusement cema devra faire parti de votre quotidien. Il faut chauffer et masser délicatement. Il a du vous mettre sous corticoide par rapport à vos photophobies je suppose. Vous savez cela va faire 2 ans que souffre dz sécheresse occulaire sévère et aggravée. Ce n'est pas facile tant physiquement et émotionnellement. Je ne sais pas pourquoi et comment mes glandes se bouchent et je n'ai pas forcément de réponse à mes questions. J'ai essuyé comme vous beaucoup de déceptions. Mais maintenant je fais avec. J'espère de tout mon coeur que cela sera transitoire pour vous et que cela ira mieux. Actuellement apres l'echec du lipiflow mes glandes sont debouchée a la pince tous les 15 jours au début c'etait gênant mais maintenant je m'y habitue. J'espère vraiment que tout rentrera dans l'ordre un jour. Pâquerette ne desesperez pas et courage.
Paquerette
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@Vickybllg
Ah là là quand je lis votre histoire, je vous que vous êtes très courageuse. C'est difficile de travailler dans ces conditions. Peut être que oui votre hypertheroidie a un lien, mais on ne peut pas savoir. ça y est j'ai de nouveau une paupière enflammée, toujours la même, celle où j'avais eu une conjonctivite au tout départ.J'ai peur que le trobadex me rende les yeux encore plus secs, qu'en pensez vous ? Pour vous masser, comment faites-vous ? Selon le dessin donné par le docteur ? Bon courage pour cette journée 😀
Vickybllg
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@Paquerette, bonjour, le Trobadex est un corticoide que l'on me prescrit lorsque que je fait des inflammations et des photophobies liées à ces fameuses inflammation. Il faut que l'arrêt de ce traitement soit progressif ce que tous les ophtalmologue ne disent pas afin d'eviter un effet rebond c'est à dire une autre inflammation. Il faut diminuer le nombre de gouttes progressivement mais ne pas arrêter d'un coup.
Après pour les massages je suis la plaquette que m'a donné de le Dr Rapoport et les conseils de Miranda1951 qui consiste a mettre des compresses chaudes et humides et par dessus mon masque chauffant (bruder ou tera pearl) pendant 10 mn pour moi après je masse en faisant des ronds et de légères pressions au niveau des cils. Quand c'est fini je nettoie au serum physiologique mes yeux et le bord libre de mes paupieres. Cela fait environ plus d'un an que je fais ca mais voila mes glandes restent ou redeviennent bouchées. Mais il vous je continue car il vos mieux faire que ne pas faire.
N'hésitez pas Paquerette si vous avez besoin de petites astuces et conseil. On se serre les coudes. Et je souhaite a tous du courage.
Paquerette
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@Vickybllg
Je suis désespérée. Je n'arrive pas à me mettre le trobadex et le sterdex. J'ai l'impression que pour les yeux, ce n'est pas bon, et de toute façon ça ne permet pas d'arrêter l'inflammation des paupières, qui sont hyper enflammées. 2 corticoïdes et antibiotiques dans les yeux, je trouve que c'est beaucoup. Vous ça avait solutionné votre problème ? Bon courage à vous.
Vickybllg
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Dernière activité le 10/10/2024 à 11:21
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@Paquerette en effet, j'ai eu a plusieurs reprises la combinaison des deux car comme vous j'ai souvent des inflammations et phtophobie. En fait la sécheresse provique une inflammation de la conjonctive qui est traitée par corticoide. Mais il faut respecter les doses et délais prescrit. Actuellement je suis sous ciclosporine ce qui calme mes inflammations. C'est un collyre assez gras que je prend chaque jours depuis un an déjà et qu'on ne trouve qu'en pharmacie hospitaliere. On le donne aux cas de sécheresse sévère. Je sais ce que vous traversez c'est difficile surtout que c'est soudain on est pas préparé. Courage Paquerette. Continuez a bien chauffer et massez vos yeux cela peux aider. Mais il faut surtout bien deboucher les glandes.
Miranda1951
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Miranda1951
Dernière activité le 15/03/2024 à 18:51
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Bonjour à toutes
comme vous je continue compresses chaudes + masque chauffant
j’ai vu un peu d’amélioration, je peux rester 2/3 jours sans avoir mal aux yeux
demain je reprends antibiotiques 1 comprimé par jour pendant 3 jours , comme ça tous les mois. Je revois ophtalmologue en mars
le plus important sont chaleur et massages et surtout surtout dans mon cas, éviter portable et ordinateur
bon we et ne découragez pas 😊
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Bonjour,
Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.
Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.
Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.
Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.
Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)
J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.
Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?
Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.
Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.
Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.
Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?
Merci d'avance. Bon courage.