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Patients Syndrome des yeux secs
DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages
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Vickybllg
Vickybllg
Dernière activité le 10/10/2024 à 11:21
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@Miranda1951 merci, mais je n'ai pas trop le choix. J'ai une secheresse vraiment sévère. Sans la ciclosporine je fais des inflammations a répétition me rendant la vie impossible. Pour avoir une idée, je ne circule qu'avec des lunettes a chambre humide. Mes yeux ressentent la moindre sources d'air et de chaleur comme si je n'avais pas de protection dessus. La ciclosporine me soulage même si elle ne resout pas le problème de la sécheresse. J'ai posé la question a mon ophtalmo sur les risques et il m'a dit que des gens l'utilise depuis des années. Franchement je suis a u' stade ou je souhaite me sortir de cette affaire. J'ai basculer dans cette sécheresse du jour au lendemain, ca n'a même pas été progressif. Je déconseille a tout le monde de faire une chirurgie laser.
Vickybllg
Vickybllg
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@Miranda1951 même le lipiflow ne fonctionne même pas dans mon cas. C'est décourageant. Il y a des jours ou j'ai envie de tout envoyer en l'air et cesser de mettre toutes ces gouttes dans mes yeux. Mon espoir repose uniquement en Dieu désormais. Le temps fera les choses ou pas.
Miranda1951
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Miranda1951
Dernière activité le 15/03/2024 à 18:51
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@Vickybllg
bonjour moi aussi l’espoir est en Dieu et mes prières. Toutes les semaines vais à l’église. On nous écoutera, Je lui demande aussi à ma maman qu’elle est là haut . Ayez confiance. Bonne semaine 😊
Utilisateur désinscrit
@Vickybllg bonjour
Oui moi aussi j utilise la ciclosporine depuis 4 ans. Ça calme un peu mes inflammations même si ce n est pas parfait et je cherche d autres solutions.
J ai entendu parlé des lunettes à chambres humides, ça vous aide bien ? Et esthétiquement ça le fait ?
Même si je respecte votre foi en Dieu, je pense qu il a bien d autres soucis que nos douleurs. Je vous ai parlé d autres solutions. Si dans qq mois le lipiflow n a pas montré son efficacité, peut-être pourriez-vous les aborder avec votre Ophtalmo. Je parle du sérum autologue qui est certes contraignant mais a prouvé son efficacité ou des lentilles sclérales.
Je nous souhaite à tous du courage et de la persévérance dans nos soins. Perso j attends deuxième séances IPL dans quinze jours.
Bonne journée
Vickybllg
Vickybllg
Dernière activité le 10/10/2024 à 11:21
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@Rousse35 merci beaucoup pour vos encouragements. Le soucis c'est que j'ai l'impression qur les ophtalmologue sont dépassés pas le syndrome oeil sec avec DGM. Toutrs leurs réponses sont floues sauf quand il faut nous vendre les mérites d'examen couteux qui selon eux fonctionnent toujours et quand ca ne fonctionne pas ils ne nous disent pas pourquoi. Les lunettes a chambre humide ne fonctionnent pas vraiment car l'air passe quand même ey comme j'ai une secheresse evaporatrice c'est pas top. Sinon qu'esyt ce que le serum autologue ? Je n'en ai jamais entendu parlé.
Yoga0615
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Yoga0615
Dernière activité le 03/08/2024 à 13:09
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Ami
@Rousse35 bonjour, depuis 1 an j'ai des lunettes à chambre humide depuis 1 an ça soulage quand même un peu mais dehors je suis obligée souvent de mettre en plus des sur lunettes noire.
Utilisateur désinscrit
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@Yoga0615 merci pour l info. Une petite question : on voit que vous portez des lunettes un peu spéciales ou c est assez discret tout de même ? Je comprends bien que le principal c est que ça vous soulage tout de même un peu malgré tout et j en suis contente pour vous.
Utilisateur désinscrit
@Vickybllg
Alors j ai une sécheresse évaporative tout comme vous mais également une sécheresse quantitative, j ai le Gougerot Sjogren avec douleurs articulaires etc …
Le sérum autologue c est un collyre fabriqué dans certains Chu à partir de votre propre sang. Vous devez vous rendre une fois par mois pour un prélèvement sanguin. On vous remet le collyre à conserver au réfrigérateur et à appliquer de 2 à 6 fois par jour. Alors oui c est contraignant, tous les hôpitaux ne le fabriquent pas, mais j ai lu de très bon retours.
Perso si les IPL ne fonctionnent pas, je ne me fait pas d illusion, je tenterai les lentilles sclérales. On verra.
Vickybllg
Vickybllg
Dernière activité le 10/10/2024 à 11:21
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@Rousse35 bon courage a vous et a tous ceux et celle qui vivent et comprenne notre calvaire. C'est pas facile car l'environnement deviens notre ennemi (vent soleil poussiere pollen froid chaleur).
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.
Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.
Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.
Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.
Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)
J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.
Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?
Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.
Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.
Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.
Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?
Merci d'avance. Bon courage.