Comment gérer son quotidien avec le syndrome du côlon irritable ?

Bonsoir

Je suis heureuse de trouver cet espace d'échange sir le soi et triste à la fois car pour moi cestbinvivable.

Je suis colopathie depuis plus de 30 ans et les crises sont de plus en plus invalidantes...longues et fréquentes...je ne sais plus trop quoi faire.

Je voulais être opérée pour raccourcir mon intestin trop long et boucle mais les médecins refusent ..

Je suis désemparée.

Je souffre d'intolérance au lait de vache depuis la naissance et j'ai une sensibilité au gluten vérifiée par une prise de sang. Donc, à la base, je suis fragile des intestins. Pour le syndrome de l'intestin irritable, j'ai été diagnostiquée par un gastro-entérologue après une batterie d'investigations : coloscopie, fibroscopie, prises de sang, échographie, scanner et IRM. Pour moi, la première des choses à faire, c'est de faire faire toutes ces investigations pour éliminer des causes graves, genre cancers avant de pouvoir parler de syndrome de l'intestin irritable. Je souffre de ce syndrome depuis 2 ans : maux de ventre, lourdeurs, coups de poignards dans la fosse iliaque droite, sous les côtes gauches, au niveau de l'estomac, douleurs, ballonnements, gaz et envie irrépressible d'aller à la selle sont les symptômes que je ressens lors de crises qui peuvent durer de quelques jours à plusieurs mois. Rien à voir avec des signes de lourdeurs après un repas particulièrement copieux (qui sont des signes normaux).

Personnellement, je mange sainement (jamais de plats préparés, je fais tout maison). Sur les conseils du gastro, je continue sans le gluten, sans le lait de vache et le lactose. Je m'hydrate beaucoup avec de l'eau plate et je ne sors jamais sans ma gourde. Je note ce que je mange lorsque je suis en crise : elles surviennent sans raison connue pour le moment. Sachez que le stress et l'angoisse ne sont pas la cause de ce syndrome mais qu'ils renforcent les symptômes notamment la douleur. Je fais donc du yoga, du sport, (marche, aquagym) de la respiration en pleine conscience (avec l'appli gratuite"Respirelax") même quand je suis en crise et même si ça fait mal. Pour moi, depuis que le gastro a fait toutes ces investigations qui ont montré que je n'avais rien de grave et qu'il fallait vivre avec ces crises, j'essaie de continuer mes activités car j'ai remarqué qu'être debout me permet d'être mieux la plupart du temps même si ça ne fonctionne pas à chaque fois. Je prends peu de médicaments (Spasfon et doliprane) et Smecta quand les diarrhées sont trop importantes).

Quand je suis en crise, je mange peu et des aliments à privilégier (allez sur ce site, il y a un tableau qui résume les aliments : " Intestin irritable : que manger contre l'irritation des intestins (passeportsante.net)". Moi j'ai remarqué que le gras était difficile à digérer et pouvait provoquer une crise : donc, je fais attention à cela même si on ne doit pas tout supprimer car il faut se faire plaisir pour conserver le moral (une petite tartine de rillettes (J'habite en Sarthe !), c'est bien de temps en temps mais quand on le fait, il ne faut pas ajouter de gras dans le reste des aliments du menu.

Lors de la survenue des 1ières crises, c'est impressionnant et très douloureux et du coup, moi j'ai toujours fini aux urgences.... Maintenant, je sais mieux gérer et je ne panique plus en me disant que j'ai quelque chose de grave !

Alors courage : ce syndrome, c'est une vraie maladie dont on ne guérit pas mais on peut essayer de l'apprivoiser pour vivre mieux au quotidien.

Coucou tout le monde, je vois que d'après les descriptions des unes et des autres (sans oublier les garçons😉) et bien on ressent à peu près tous les mêmes symptômes qui parfois nous préoccupent beaucoup, nous stressent, nous irritent nous fatiguent, c'est une galère qui ne nous quitte pas en fait.

Courage à toutes et à tous et belle journée.

Oui si vous avez trop d acidite moi simplement pour des moments difficile de stress je n avais jamais eu de reflux, aujourd hui je suis en hypochloridrie et en sevrage tres difficile pire moment de ma vie, cela fait 13 semaines, en plus les effets á long court de ce medicament est tres grave 😉