Maladie de Crohn : quand la yogathérapie aide à apprivoiser la maladie !

Bonjour Mathilde, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis Mathilde, j’ai 34 ans et je suis maman de deux jeunes enfants, une fille et un garçon ! Originaire de Paris, je vis avec mon mari et mes enfants à Sydney en Australie depuis plus de 6 ans. 

J’aime le yoga dont j’essaye d’appliquer les outils et les principes dans mon quotidien pour mieux me connaître et réguler mes émotions.

Je suis devenue passionnée par le mouvement et ses vertus sur la santé physique et mentale et je me suis mise sérieusement au running en pleine nature depuis quelques années. 

Mon corps, que je pensais si fragile avec la maladie et deux grossesses, est finalement beaucoup plus capable que ce que je pensais. Et je trouve ça extraordinaire ! 

Je suis d'ailleurs persuadée que c’est le cas pour tout le monde mais il faut être très patient et savourer son propre chemin.

Vous êtes atteinte de la maladie de Crohn et actuellement en rémission. Pourriez-vous nous parler de votre parcours face à la maladie ? Quelles sont les différentes étapes par lesquelles vous êtes passée jusqu’à la rémission de la maladie ?

Depuis très jeune, j’avais des problèmes digestifs. Je suis allée plusieurs fois chez le gastro-entérologue pour des suspicions d'appendicite mais il n’y avait rien aux examens. A l’université, j’ai fait un voyage en Inde qui m’a rendue malade pendant près d’un an, et là encore, les examens n’ont révélé aucune pathologie.

En 2012, j’ai passé l’examen du Barreau de Paris, période assez stressante qui a déclenché une crise plus importante que les autres. Les médecins ont d'abord suspecté un problème gynécologique avant d’établir le diagnostic du syndrome de l’intestin irritable.

En 2013, j’ai une poussée terrible qui m'envoie directement aux urgences. Les médecins constatent qu'il y a bien une inflammation au niveau de l’anse iléale de mon intestin et de là commence une exploration pour confirmer la maladie de Crohn. C’est grâce à une capsule vidéo que l’on me confirme ce diagnostic quelques mois plus tard.

Après l'enchaînement de différents traitements plus ou moins efficaces, ma gastro-entérologue me suggère de passer à la phase immunosuppresseurs car je n’allais pas mieux. 

J’ai souhaité un deuxième avis médical auprès d’un médecin spécialisé dans cette pathologie. Avant de commencer un nouveau traitement, celui-ci m’a suggéré de revoir mon alimentation avec une nutritionniste et de faire du yoga.

Ça a mis un peu de temps mais ces deux conseils m’ont permis d’améliorer énormément ma qualité de vie. 

A l’époque, je ne mangeais que des salades de fruits car c’était la seule chose que j’arrivais à ingérer. J’ai compris à travers la méthode appauvrie en FODMAP que certains fruits/glucides, surtout en période de poussée, n’étaient pas recommandés. J’ai donc commencé à tester et surtout à comprendre ce dont mon corps avait besoin et pourquoi.

J’avais développé une anxiété généralisée qui a rendu ma vie sociale, professionnelle et personnelle difficile et le yoga m’a permis de me recentrer, de me retrouver sans ma maladie, sans mes angoisses. C’est pour moi la plus extraordinaire des découvertes : une pratique et des outils simples alliant mouvements, respiration, concentration et spiritualité.

Je suis allée vivre en Australie en 2016 et je n’ai depuis plus eu une seule poussée de la maladie de Crohn. J’avais, en revanche, encore du mal à gérer mon intestin irritable qui me tourmentait tous les jours.

C’est lors de ma première grossesse en 2018 que je me suis rendue compte que je n'avais plus “mal”. Je pense que je m’en souviendrai toute ma vie !

Comment vous sentez-vous aujourd’hui ? Qu’avez-vous mis en place pour soulager la maladie et les douleurs qui y sont liées ?

Je me sens beaucoup plus confiante et apaisée.

Même si, depuis ma deuxième grossesse en 2020, les symptômes de l’intestin irritable sont revenus - bien que moins douloureux - j’ai développé aujourd'hui des outils pour m’aider à les canaliser et à les accepter.

Je m'appuie sur les 5 piliers de la santé durable que la yogathérapie vient renforcer.

Activité physique, accueil des émotions, hygiène alimentaire, hygiène des rythmes (sommeil, mode de vie) et relation apaisée à l’autre.

Dès qu’on prend soin d’un des piliers, on en retrouve des bénéfices sur les autres. 

Ma porte d’entrée à mon bien-être, c’est vraiment le yoga pour réguler mes émotions, mon mental et me libérer des tensions dans mon corps et bien sûr le sport pour me sentir vivante et solide. Ça me donne envie d’avoir une alimentation et un mode de vie équilibrés et adaptés.

C’est qui me fait du bien et que j’applique la plupart du temps. Évidemment, la vie est cyclique, il y a toujours des périodes meilleures que d’autres !

Ce dont je suis heureuse c’est de m'être reconnectée avec mon corps que j’avais négligé et ignoré avant ma maladie - même si parfois on ne se comprend pas - j’essaye de l’écouter le plus possible et surtout de ne pas culpabiliser.

Vous êtes yoga thérapeute spécialisée dans les MICI (maladie de Crohn et rectocolite hémorragique), le SII (syndrome de l’intestin irritable) et la fibromyalgie. Pourriez-vous nous dire ce que le yoga peut apporter comme soutien aux patients touchés par ces pathologies ?

Le yoga est une véritable philosophie de vie. Il nous offre des outils merveilleux pour nous aider à vivre sa vie le plus agréablement possible.

Son but est de révéler et de développer nos ressources intérieures pour nous sentir aligné, apaisé.

En pratique, on utilise la respiration, le mouvement, la relaxation et la visualisation pour nous accompagner vers ce chemin du bien-être.

Quand on a une maladie chronique digestive ou la fibromyalgie, il est essentiel d’apprendre à se sentir bien avec soi-même pour pouvoir s’adapter à la chronicité de nos crises et les accepter.

Le yoga va permettre de créer un espace de sécurité à l’intérieur de soi dans lequel on va pouvoir se relâcher et faire baisser notre hypervigilance à la douleur.

Il va également permettre de faire baisser notre anxiété et notre peur d’avoir mal, nos pensées vont devenir plus réalistes et positives.

Il faut garder en tête que, traditionnellement, le yoga s’adapte à l’individu et non l’inverse !

Si vous souhaitez commencer à faire du yoga, prenez le temps de trouver un professeur qui a une bonne compréhension de vos limitations, de vos possibilités et qui s’adapte à vous.

Aussi, plus vous allez être régulier dans votre pratique, plus vous allez en ressentir les bénéfices pendant et après les cours. L’objectif du yoga n’est pas d’atteindre une finalité mais d’en savourer toutes les étapes en redécouvrant ses propres sensations. 

En tant que yogathérapeute, quel accompagnement proposez-vous aux patients touchés par les douleurs chroniques ?

Je me permets, tout d’abord, de rappeler ce qu’est la yogathérapie qui n’est pas encore très connue en France.

La yogathérapie est une Médecine Alternative et Complémentaire (MAC). C’est une thérapie psycho-corporelle et globale dans laquelle on intègre la dimension médicale, psychologique et tout ce qui nous constitue en tant qu’individu (notre corps, nos émotions, nos pensées qui interagissent en permanence).

La yogathérapie est une approche très intéressante car elle s'appuie aussi bien sur le savoir millénaire basé sur l'expérimentation du yoga que sur les dernières actualités scientifiques.

On a intégré les outils du yoga au sein d’une méthodologie et de protocoles efficaces et on a rajouté des techniques issues d’autres approches du bien-être telles que la Thérapie Comportemental et Cognitive (TCC), la Technique de Libération Émotionnelle (EFT), le somatic tracking…

Voilà pour la théorie ! 

Concernant la pratique, mes clients viennent souvent me voir quand ils réalisent qu’ils sont enfermés dans la spirale de la souffrance et qu’ils souhaitent être guidés pour en sortir.

Quand on a des douleurs persistantes, on peut vite se sentir découragé, on ne comprend pas ce qu’il se passe dans notre corps et on a l’impression de lutter sans cesse. On a des difficultés à en parler à son entourage ou au corps médical et on s’isole. La difficulté de cette situation est que d’autres pathologies s'installent comme une anxiété chronique, une dépression ou une fatigue chronique.

Lors d’un accompagnement en yogathérapie, on va apprendre à ne plus rajouter de la souffrance psychique à la douleur de la maladie. Ce qui mène souvent à un allègement global des douleurs car on a une meilleure perception de soi.

Les sessions sont un mélange de discussions - ce qui aide la personne à décharger et à partager sa réalité et son passé dans un espace bienveillant - et d’expérimentations. On va petit à petit construire une pratique basée sur ses sensations du jour que le patient pourra répéter à tout moment de son quotidien.

Pour cela, je m’appuie sur les 5 piliers de la santé durable que je vous partageais plus haut : j'intègre un travail de reconnexion avec ses émotions, une rééducation physique et mentale et des recommandations sur l’alimentation-santé, le sommeil et la relation que l'on a avec soi et les autres.

Je dis souvent à mes clients que pour aller mieux, il est nécessaire de véritablement vouloir aller mieux, de s'entraîner régulièrement et d’être patient. La yogathérapie est une approche active qui rend autonome sur son mieux-être. Les bénéfices thérapeutiques sont profonds et durables et ça demande un vrai investissement de soi.

Les techniques de yoga sont-elles les mêmes pour chaque pathologie ? L’accompagnement doit-il être individualisé et adapté ? Si oui, de quelles façons ?

Un accompagnement en yogathérapie est individualisé car la personne est prise en charge dans son entièreté : son état de santé, mental, émotionnel, physique, son passé, ses traumatismes, sa situation personnelle, amoureuse et professionnelle…

Deux personnes qui cohabitent avec la maladie de Crohn vont vivre différemment leur maladie en fonction de ces différents paramètres. Les techniques proposées seront aussi adaptées à l'état de la personne le jour de la session - elle peut être en crise ou en rémission.

En revanche, il est tout à fait possible de pratiquer le yoga au sein d’un cours collectif dans lequel le professeur est à votre écoute.

Ce que je recommande souvent est de commencer par un accompagnement en yogathérapie pour effectuer un travail d’exploration et de reconnexion avec sa respiration, ses sensations, ses émotions et reprendre en douceur confiance en son corps. Puis, de continuer avec un cours de yoga en groupe de manière régulière.

Vous animez le podcast « Bien-être Chronique ». Pourriez-vous nous en parler ? Qu’y retrouve-t-on ?

En 2013, quand j’ai été diagnostiquée de la maladie de Crohn, je n’ai trouvé que des partages de témoignages effrayants sur cette maladie et très peu d'informations pour m’aider à traverser ce tsunami. En parallèle, ma maman souffrait de fibromyalgie et d’un manque de reconnaissance de cette maladie invisible.

A travers ce jeune podcast, je souhaite apporter une plus grande visibilité à ces maladies chroniques et surtout de l'espoir sur notre capacité de résilience et d’acceptation.

Je partage des épisodes en solo pour apporter des conseils pratiques sur les difficultés que l’on retrouve quand on a des douleurs chroniques.

Et des interviews avec des professionnels de la santé ou de la vie qui témoignent de l’impact de la maladie chronique dans leur quotidien et partagent leur propre approche pour aller mieux.

Notre bien-être est aussi chronique et il existe de multiples chemins pour nous apprendre à surfer sur les vagues de la vie. C’est ce que je souhaite transmettre à travers le podcast Bien-être Chronique !

Quels sont vos projets pour l’avenir ?

J’ai le projet de rentrer en France pour la rentrée prochaine et j’aimerai me rapprocher des cliniques, des centres de la douleur pour développer un service yogathérapie. Cela existe déjà mais malheureusement pas assez.

Les gastro-entérologues et autres spécialistes de la santé sont débordés et certains ont vraiment compris les bénéfices d’un accompagnement complémentaire comme la yogathérapie. Il y a pour moi un vrai intérêt à travailler main dans la main pour soutenir les patients dans leur mieux-être et rémission.

A plus court terme, je vais lancer ce que j’appelle le “Kit de secours du bien-être chronique”. Suite à un questionnaire que j’ai lancé auprès des personnes de ma “communauté”, j’ai recensé les plus grosses difficultés qu’elles traversent avec leurs douleurs chroniques. Pour chacune de leurs problématiques, je propose 3 techniques courtes et faciles à mettre en place immédiatement pour se sentir mieux (respiration/relaxation/mouvements). Une vraie boîte à outil pour être acteur de son bien-être même chronique !

Enfin, quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par les douleurs chroniques ? 

Quand on est au cœur d’une crise, on a du mal à imaginer que l’on puisse aller mieux. On a l’impression de ne plus se reconnaître, on parle de la vie d’avant, de nos rêves passés.  

Vous n’êtes peut-être pas la personne d’avant mais vous êtes là aujourd’hui et vous pouvez adapter vos rêves ou vous réinventer. La maladie transforme et elle rend plus fort malgré nous, vous pouvez utiliser cette force pour redécouvrir la personne merveilleuse que vous êtes aujourd’hui.

Ça demande du temps, des mois, des années, il faut être patient mais tout ce que vous mettez en place aujourd'hui va vous aider pour demain.

Alors ne perdez pas espoir, trouvez les petites choses simples qui vous rendent heureux et qui vous font vibrer ici et maintenant et savourez-les. 

En s'entraînant à le faire tous les jours, vous allez petit à petit muscler votre capacité de résilience et ressentir du positif. Tout se passe à l’intérieur de vous, vous allez y arriver !

Un dernier mot ?

Un immense merci Carenity pour votre travail de soutien, d’éducation à la maladie, et de plateforme d’échanges, c’est le réseau auquel j’aurais adoré accéder au cœur de mes poussées de Crohn !

Je vous remercie également de m’avoir invitée à témoigner, c’est si important de réaliser qu’on n’est pas seul, que certains moments de la vie sont beaucoup plus difficiles que d’autres mais qu’il existe des solutions pour se sentir mieux et plus apaisé malgré la maladie.