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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Comprendre et traiter le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS)
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Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 28/01/2025 à 18:04
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Bonjour @Minis.123,
Le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) est une maladie auto-immune qui affecte principalement les glandes exocrines, comme celles de la salive et des yeux. Il est normal que l’adaptation au traitement, comme la prednisone, le cortancyl et le plaquenil, prenne un peu de temps avant de montrer des résultats significatifs.
En général, vous pouvez commencer à ressentir des effets après quelques semaines, mais cela varie d'une personne à l'autre.
J’invite des membres à vous répondre : @Mélodie_nelson @sucrette51 @sivyrlyly @pioupiou409 @carolane83 @estbat @lotus31 @Patounette31860 @roseblanche52 @cathy974 @momo88 @okelka @Micangela38 @Madine @mcsoleil @Quinoa @narjasou59 @clemencia @Oliv.f @ nabie @rosyta @Stanso @MARTINV @titinedu02 @carlamarina @patatouf @brebre @daelho @Natha1369 @Fanny22 @arlette6490 @claire2 @mustangcruiser67 @Caroseclin @Kanelle94 @Racheldecasa @FYM2235 @Sophiefruh @meca51 @nefertiti @Soum31 @Moune1953 @Patipat @Espoir75017 @michele35 @FREDERIQUE80 @sg220868 @Chloe1476 @Lili0008 @Oumnia31 @Abigael042012 @libellule12 @Leena041 @Duduchefa @sonnes @Milou09 @Sonia621 @Nath54310 @Diadem @Aerinne @Uriane63 @Del621 @Mdbenham @Evascav @anozoel @Elleanewg @Dom2801 @Lucie20 @rienquemuriel @Rick59 @Francete @Florimond1945 @angelique_fr @Douans @Monique07 @Minoux @WyckLn @Ludivine91 @Yayaben @Supertortue @CarolAnnOuellet @Kar-17 @Sissi2500 @Catonnette @Polyarthrite @Tiloune @Babsydu18 @Noumoutou @Thomas67 @Lorella @carpetdiem @Clemrem9295 @Verisure @Karima26 @Arisu89 @Cath1963 @Provence24 @Merci. @Marie671 @nathou4931
Comment avez-vous géré les effets du traitement au début ? Avez-vous observé une amélioration de vos symptômes après quelques semaines ? Comment vivez-vous avec la maladie au quotidien et comment avez-vous surmonté l'impact sur votre moral ?
Merci pour vos retours et courage dans cette épreuve.
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
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Milou09
Bon conseiller
Milou09
Dernière activité le 28/01/2025 à 09:04
Inscrit en 2021
153 commentaires postés | 11 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
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Bonsoir Claudia pou cette maladie ça fait 4 ans que je l'ai eu ça allait j ai que le traitement pour la bouche mais elle est sournoise j ai essayé beaucoup de de choses a mais frais Aujourd'hui j ai du mal partout. Les yeux le nez la peau et aussi le vagin les maladie rare les personnes ne comprends pas même les médecins seul ma dentiste connait car aussi les dents ça joue et surtout pour manger c est très dur et aussi une fibrose au poumons qui est bien suivi mais defois ça va et d autre ça ne va pas mais bon je fais aller je ne reste pas dans mon fauteuil je fais beaucoup de choses même de la marche avec mon chien 🐶 c'est formidable je vous souhaite une bonne soirée et a bientôt sur le forum
carolane83
carolane83
Dernière activité le 28/01/2025 à 15:19
Inscrit en 2012
17 commentaires postés | 1 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
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@Claudia.L
Bonjour claudia je souffre de cette maladie SGS depuis quelque années mon interniste me suis depuis 3 ans maintenant ,elle m'a donné de la nivaquine comme traitement qui fonctionné bien jusqu'à maintenant mais malheureusement j ai du arrêter le traitement car j avais des malaises et ça devenais insupportable. J ai revue mon interniste et ma donné un autre traitement (methotrexaste en 7.5 que je n'ai pas encore commencé).
C’est une maladie très difficile à gérer car beaucoup de problèmes dentaires et d infection divers, je suis active et je m’écoute pas .
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Minis.123
Minis.123
Dernière activité le 28/01/2025 à 08:29
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Patient, Syndrome de Gougerot-Sjögren depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
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Explorateur
Bonjour ,on ma diagnostiquer du SGS aussi il ya peine un moins mes symptome sont le gonflement et inflammation des glandes salivaire. J ai aussi quelque douleur au niveau des poumons une sorte d étouffement kon je fai de la marche ma bouche est un peu sec aussi .je commencer le traitement ya 4 jours ( prednisone cortancyl et plaquenil ) quand est k le traitement prend il effet j'ai un bébé de 2 mois et j ai arrêter l allaitement, je suis triste et dépasser par ces épreuves. Merci de m expliquer un peu cette maladie comment évolue t elle ? Est elle dangereuse ? Avez vous déprimer kon vs avez entendu parler de sa ?