Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

@mimine69‍ @tochmi‍ .....Coucou à vous,  Mon petit chiffon s'est fait opérer hier et il va bien.....merci d'avoir de vos nouvelles.   Tu as raison mimine de continuer tes séances,  tu verras par toi même si ça te fait du bien, je pense que le cacher pour en guérir n'est pas très grave pour ton mari.....Bonne journée,  gros bisous à vous deux.

@tochmi Je comprends que l'amitié comme l'amour ça fait du bien à notre santé mais ici c'est un forum sur les MALADIES et notamment le GOUGEROT SJÖGREN. Figurez-vous aussi que je suis moi-aussi malade et probablement plus que vous, donc laissez donc ce forum pour que les malades puissent s'exprimer puisque c'est le but, non ?

Des maladies chroniques moi aussi j'en ai à la pelle et cela depuis des années : gougerot sjögren, lupus disséminé donc grave, hépatite auto-immune grave qui m'a fait perdre mon foie et avoir en super urgence une transplantation. Et bien sûr toutes ce maladies m'ont provoqué des handicaps... Donc plus de vie sociale ou si peu, alors oui l'amitié la vraie, celle du peu d'amis qui restent car les autres ne donnent plus signe de vie, par peur d'être contaminé, peut être ? Oui, nous sommes tous concernés parce qu'en fait nous sommes des êtres humains et qu'en plus d'être malades gravement, certains ont la double peine d'être handicapé.... Bonne journée

@Elodie @Auleun‍ @mimine69‍ @tochmi‍ bonjour à tous, merci pour vos messages. Il est normal de parler parfois d'autre chose que la maladie, même sur une discussion dédiée à une maladie... mais si vous souhaitez vous donner des nouvelles régulièrement, parler de tout et de rien, et ce de manière régulière, je vous invite à créer une discussion dans le groupe Détente - ou rejoindre la discussion qui existe déjà ("Discutons du quotidien pour se détendre").

Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/espace-detente-loisirs-420?

Belle journée à tous,

Louise

@Auleun‍ ........  Bonjour Aulean,   J'aimerais quand même vous rappeler à votre bon souvenir que nous avons bien communiqué ensemble,  ....  Je vous ai bien dit que je comprenais votre maladie et que je n'avais pas à me plaindre à côté de vous....donc voyez-vous l'amitié aurait dû se garder, je vous ai même communiqué l'adresse où vous pouviez trouver des lunettes oclusives.   Vous m'avez répondu bien longtemps après que vous en aviez trouvées en pharmacie....

Alors voyez-vous personne n'a été mis à l'écart,  tous ceux et celles qui sont venus  sur ce site .....celui-ci ..ou ......celui  d'en dessous .....également ...puisqu'il y en a deux. depuis un certain temps, ......ont fait l'objet de toute notre attention, et de toute notre sympathie, certains viennent aux renseignements ,  puis....repartent.......chacun fait ce qu'il veut.

Alors en quoi celà vous gêne-t-il...?

Si vous aviez voulu communiquer davantage, je vous aurais répondu, car je suis très humaine,,  tout comme @tochmi et @mimine69,  nous avons toutes les trois le syndrome de Goûgerot, ....

Je ne reste pas insensible à tout ce que vous avez subi dans la maladie, mais vous avez oublié.....Recherchez nos messages échangés, vous verrez............Aujourd'hui il faut nous arrêter parce que nous parlons de nos amis les  animaux,  jusqu'à l'intervention de Louise-B,  mais comme il y a .....deux sites,  ...  Regardez bien,  J'interviens également dans le syndrome de Ménière, où je ne sais comment faire, pour satisfaire ces gens malades, et bien souvent très heureux d'avoir fait un bout de chemin ensemble....   Ils en sont tous reconnaissants..  .......    nous, nous communiquons ......

Je suis sans rancune Auleun,  car ici nous sommes tous dans le besoin et la recherche de quelque chose, mais ne me faites pas de reproches.

Je vous souhaite un bon AM

@Louise-B     Bonjour Madame,  J'ai très bien compris, mais nous n'avons jamais laissé personne sans réponse à sa question.... Il y a deux sites du syndrome de Gougerot, ...et @tochmi‍  @mimine69‍ , ainsi que moi-même,  sommes heureuses de pouvoir apporter un soutien moral à tous ces gens qui se demandent où ils en sont....

Vous pouvez également regarder le site du syndrome de Ménière, j'ai ce syndrome depuis près de 50 ans, et bien souvent ça se termine  en amitiés....@Auleun je la connais depuis août 2018 ., nous avons échangé, je lui ai apporté les renseignements demandés,  mais après, on oublie....c'est tout....  

Bel après midi à vous.  Merci

...

@Auleun Justement Auleun, étant tous malades, sans comparer  qui est plus malade que l'autre, ça fait du bien également de parler d'autre chose que de la maladie. Au début, nous évoquons nos symptômes pour comparer avec d'autres personnes atteints de la même maladie et nous échangeons autour du gougerot. C'est ainsi que se créent des liens, et des gens ont plus besoin de se confier que d'autres, et toutes les 3, nous avons trouvé une complicité qui nous fait du bien. Pensez vous que ça aide de ressasser sans arrêt les douleurs que nous ressentons ou le mal être que nous vivons ?! Puisque vous êtes sur ce forum, pourquoi ne dialoguez vous pas plus que ça ? Notre trio vous gêne, mais je ne vous vois pas plus que ça, dialoguer. Si vous avez besoin de discuter, nous nous ferons un plaisir de vous répondre et partager avec vous, mais tant de méchanceté à notre égard me dépasse. Même dans la douleur, les gens continuent à faire des réflexions, Ne souffrez vous pas assez de tout vos soucis de santé ? alors pourquoi pas plutot créer des liens avec d'autres personnes qui vous pourraient vous comprendre et non vous juger, plutot que de les repousser ?!. Je ne comprendrais jamais cette méchanceté humaine ou cette jalousie, je ne sais pas trop ce que c'est .......... bonne continuation à vous et votre message est bien entendu ne vous inquiètez pas

@Louise-B  Pourquoi ne pas laisser l'intégration d'un où de 2 mots autres que la maladies cela apporte aussi un peu de réconfort Je pense que pour @tochmi‍  @mimine69‍ @cathy974‍   et @Elodie‍   ça leur fait du bien en plus c'est leurs maladies - Cela m'arrive aussi de parler des fois d'autres choses dans mes propres maladies et les personnes sont sontentes

Bonjour hookette, sa fait plaisir de voir votre message. C'est vrai que 'on n' à pas fait grand mal en parlant de notre chat ou chien. Surtout qu'on parle surtout de notre maladie et des conséquences sur notre vie. On essaye de s'échanger des idées pour aller mieux. Pour moi sa a été essentiel  car je passe une période très dure. Bonne journée. 

@Hookette    Bonjour Hookette,  Merci pour ton passage sur notre site,  je me croyais sur  les bancs d'école 60 ans en arrière où de mon temps on entendait pas une mouche volait !! Je pense que ce temps est révolu, et que l'on a encore le droit de parler....rien de traumatisant que de se sentir bien dans son corps , en se libérant de choses qui nous pèsent parfois.....il faut de l'amitié, ....   Je pense que nous sommes très respectueuses ....  et.... sommes  toutes les trois atteintes de ce fameux Gougerot !

Bonne journée, et Merci