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Patients Surdité
Niveau d'audition qui baisse puis remonte d'une manière cyclique, chaque jour
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 12/11/2024 à 17:51
Inscrit en 2021
7 902 commentaires postés | 7 dans le forum Surdité
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Bonjour @Selbycool,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
J'invite des membres à vous répondre :
@Mars_UwU @Kiki56 @Vivikaa @LukaSky8 @mango62 @fredericdujardin @piouprod @oceanecesse @Petro94 @pourquoiflox @jpp25000 @Didi.2222 @CEFI65 @thierry196899 @gaia1968 @JUJUKLOKLO @Mia0000 @seve79 @janette14 @Jodu13 @SeforaGV @Mamiejojo42800 @Fikrisita @Mimilarousse07
Vous souffrez de troubles de l'audition ? Subissez-vous ce type de cycles ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Selbycool
Selbycool
Dernière activité le 05/02/2024 à 19:29
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Surdité
Récompenses
Explorateur
Bonjour à tous,
Je souffre d'un acouphène permanent depuis 15 ans à l'oreille droite suite à un traumatisme crânien, mais mon audition est devenue beaucoup plus problématique depuis juillet 2021.
J'enchaîne depuis des périodes de surdité brusque, avec comme principal symptôme une perte d'audition des deux côtés, qui peuvent durer de 1 à 2 mois, entrecoupées de périodes d'amélioration où mon audition remonte parfois jusqu'au niveau d'avant 2021.
Mais en parallèle de ces cycles longs, chaque jour je constate une différence de niveaux d'audition selon le moment de la journée. Si je fais une synthèse (je me suis élaboré une série de tests maison), cela donne :
- audition correcte au réveil (à 6h la semaine, à 8h le week-end)
- audition très basse 4 heures plus tard (-50%)
- audition qui remonte progressivement l'après-midi, et revient à son meilleur niveau (lui-même déterminé par le cycle "long") à partir de 17h / 18h, et reste à ce niveau jusqu'au sommeil.
Résidant près de Paris je suis suivi par une excellente ORL de Lariboisière, un hématologue réputé de St Joseph, et une généraliste experte des maladies auto-immunes : j'enchaîne les bilans sanguins et les examens, nous essayons différents traitements depuis 2021, mais sans parvenir à comprendre les raisons de ce cycle ni à traiter durablement mes symptômes. Actuellement mon seul traitement cherche à stabiliser ma coagulation. Côté hygiène de vie, je n'ai jamais été aussi bien portant (sport, cigarettes / alcools / café à petites doses... d'ailleurs si j'arrête complètement l'un ou l'autre pendant plusieurs semaines, ça ne suffit pas à stopper les cycles).
J'ai deux questions pour le forum :
- est-ce que d'autres malentendants subissent ce type de cycles, qu'il s'agisse du cycle long (enchaînement de "surdités brusques" d'une durée de plusieurs semaines, sans explication particulière) ou du cycle quotidien (réveil à 100%, midi à 30 ou 50%, et ça remonte en fin de journée ?) ?
- si par chance des professionnels de santé ou chercheurs passent par ici, est-ce que mon cas vous inspire des pistes de traitements ou d'examens ?
Une hypothèse personnelle, appuyée par les médecins qui me suivent, est qu'il faudrait peut-être fouiller du côté d'un dérèglement hormonal - même si pour l'instant les analyses sanguines n'ont pas permis de déterminer quelle glande / quelle hormone est défaillante.
A noter que ma perte d'audition, au plus bas de chaque jour ou de chaque cycle long, n'est pas anodine : je suis équipé, et parfois, même avec le volume de mes aides à fond, j'ai du mal à entendre quoi que ce soit - et alors sans les aides je n'entends rien du tout.
Au plaisir de vous lire :)