Accueil
Échanger
Forum
Forum Spondylarthrite ankylosante
Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

Retour

Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

8 487 vues
122 soutiens
244 commentaires

mama37

04/05/2017 à 16:36

Bon conseiller

mama37

Dernière activité le 13/02/2025 à 21:34

Inscrit en 2017

444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur

Merci

Une maman

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

mama37

03/09/2017 à 10:58

Bon conseiller

mama37

Dernière activité le 13/02/2025 à 21:34

Inscrit en 2017

444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@niniche21je suis super contente pour ton fils et pour toi?ça va marcher j'en suis sûre!Oui bien sur que je continue a te donner des nouvelles et le plaisir et partagé d'avoir des nouvelles de ton fiston?

Bon dimanche et à bientôt

Voir la signature

Mama

Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/qui-est-a-un-traitement-qui-marche-38703 2017-09-03 10:58:58

nicox1

04/09/2017 à 18:42

Bon conseiller

nicox1

Dernière activité le 02/07/2024 à 16:29

Inscrit en 2017

7 commentaires postés | 7 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

mes 32 années d' expériences dans cette maladie:

A mes débuts de la maladie, les douleurs ont été les plus violentes( le volcan est rentré en éruption), cela a duré sur des mois et je prenais uniquement du naproxène ( apranax) pour calmer ces douleurs.Il a fallu du temps pour diagnostiquer cette maladie ( hla négatif)et sur les radios, cela n'était pas très visible. Puis, une scintigraphie a permis de faire ce diag sur les sacro iliaques.

Puis les crises se sont estompées pour laisser place à des douleurs fessières gauche puis droite de temps en temps , mais les douleurs nocturnes n'ont jamais vraiment disparues. Mon corps et ma tête se sont naturellement habitués à ces douleurs.

Il faut conserver le moral et bouger. On le voit bien avec cette malade, on se couche plutôt en forme et on se réveille brisé. La maladie se complait dans l'inactivité du corps.

Pour info et j'ai étudié la question ( différentes études sur le net): le naproxène est considéré comme l'anti inflammatoire qui a le moins d'effet néfaste( maux de ventre, phénomène hypertension possible avec les ains,;;; ).

Force et Honneur

mama37

04/09/2017 à 21:18

Bon conseiller

mama37

Dernière activité le 13/02/2025 à 21:34

Inscrit en 2017

444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@nicox1 bonsoir

Merci pour votre temoignage...vous faites quoi pour soulager les douleurs nocturnes?

Bonne soiree

Voir la signature

Mama

nicox1

05/09/2017 à 13:01

Bon conseiller

nicox1

Dernière activité le 02/07/2024 à 16:29

Inscrit en 2017

7 commentaires postés | 7 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour,

c'est en effet la vraie bonne question. Comment ne pas avoir de douleur la nuit ?

Avec l'expérience, on arrive par moment à anticiper les douleurs , et dans ce cas, je prends un anti inflammatoire en préventif.

sinon, on dérouille et on essaie de se mettre dans la position la moins inconfortable .

Après, il existe des médocs type laroxyl qui a très faible dose ( 4 gouttes) ont un effet antalgique et aide avoir un sommeil un peu plus tranquille ( en parler a son médecin).

Il est certain que cette maladie m'a privé de nombreuses heures de sommeil, je privilégie la petite sieste de 30 minutes dès que possible.

Force et Honneur et Sport

mama37

05/09/2017 à 17:54

Bon conseiller

mama37

Dernière activité le 13/02/2025 à 21:34

Inscrit en 2017

444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@nicox1 merci beaucoup et bon courage a vous également

Voir la signature

Mama

mafamilly

07/09/2017 à 09:12

Bon conseiller

mafamilly

Dernière activité le 21/05/2018 à 09:27

Inscrit en 2017

22 commentaires postés | 18 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mama37

bonjour et merci de prendre des nouvelles, pour ma fille la suspicion de spondylarthrite est mise de côté pour le moment car mis à part une VS élevée et CRP légèremment au dessus de la normale on ne voit rien sur les IRM et HLAB27 négatif... un professeur en médecine interne lui a confirmé un syndrome d' hypermobilité articulaire et pense que les douleurs chroniques associées à la fatigue intense, aux maux de ventre constants ... donne un tableau identique à la fibromyalgie. alors voilà malheureusement pas de traitement qui semble fonctionner seulement de la kiné et balnéo . et non pas de reprise d'école mais mise en place d'une assistance pédagogique à domicile. voilà pour nous en gros pas d'évolution et rien qui dit si ca va durer toujours...

Voir la signature

@mafamilly

mama37

09/09/2017 à 00:20

Bon conseiller

mama37

Dernière activité le 13/02/2025 à 21:34

Inscrit en 2017

444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@mafamilly bonsoir merci pour les nouvelles...mon fils est aussi négatif su HLAB27 et rien non plus a l'irm mais ce n'est pas ecarté pour autant!D'un médecin a l'autre ça change...bizarre tout ça!Mon fils a de nouveau mal au dos ces jours il est de nouveau sous anti inflammatoire pour 7 jours...affaire a suivre....voila pas grandes nouvelles non plus..on espère toujours que ça va finir par s-arranger..

Bon courage à vous et votre fille

Amicalement

Voir la signature

Mama

Roseland

09/09/2017 à 09:29

Bon conseiller

Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

Inscrit en 2017

197 commentaires postés | 138 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

J ai une spondylarthrite depuis 20ans.

Ma fille aînée aussi plus une sclérose en plaques qui vient d être décelée.

Pour ma part, je ne peux pas prendre d anti tnf car cela peut réveillée la SEP.

Je suis sous salazopirine 2comp par jour et du celebrex

En ce qui concerne le travail, j ai bossé à la poste pendant 15 ans puis j ai fait une demande de reconnaissance de travailleur handicapé qui m à permise de faire une formation rémunérée dans le secrétariat médical au seins d un crp.il fallait que je pense à avoir un poste adapté,c très important pour moi de gardé une autonomie.Evidement je fatigue vite j ai une hernie qui me fait souffrir plus pas mal de soucis mais j arrive à vivre avec.

Pour arriver à mettre un nom sur ma pathologie il a fallu passé un scanner sacro illiaque Et une scintigraphie.hla négatif

Je vous souhaite plein de courage pour vos enfants je suis en plein dedans avec cette sclérose en plaques qui vient de se déclarer sur mon amour de fille à à peine 22ans.

Amicalement.

Voir la signature

Ange

mama37

09/09/2017 à 17:41

Bon conseiller

mama37

Dernière activité le 13/02/2025 à 21:34

Inscrit en 2017

444 commentaires postés | 421 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Roseland merci beaucoup et bon courage à vous et a votre fille également

Amitié

Voir la signature

Mama

Roseland

13/09/2017 à 06:39

Bon conseiller

Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

Inscrit en 2017

197 commentaires postés | 138 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @mama37 et bonjour à tous,

Je voulais juste vous dire que pour moi après 20ans de pathologie,c est le décontractant musculaire qui me permet de bien dormir et sans trop de douleurs n y trop d effets secondaires..

Bonne journée

Voir la signature

Ange

5
6
7
8
9
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

07/02/2025 | Conseils

SPA et sommeil : comment améliorer ses nuits malgré les douleurs ?

07/08/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”

24/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Et si je reprenais les entraînements de boxe pour faire un dernier combat ?"

03/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Au quotidien, il faut apprendre à être raisonnables dans nos mouvements.”

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

18/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...