Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

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mama37

04/05/2017 à 16:36

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mama37

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Bonjour à tous

J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur

Merci

Une maman

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mama37

19/10/2017 à 17:10

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@mafamilly

Bonjour des nouvelles pour votre fille? Elle va mieux? Nous on piétine toujours...

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Mama

Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/qui-est-a-un-traitement-qui-marche-38703 2017-10-19 17:10:21

niniche21

20/10/2017 à 23:09

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@mama37 bonsoir, je suis vraiment triste pour ton fils que son mal de dos recommence. C'est vrai qu'avec le hlab27 - les rhumatologues sont plus frileux pour confirmer la spa. Bien que les symptômes sont identiques à ceux qui sont porteur de ce gêne. Les douleurs au pied de mon fils sont toujours faible depuis qu'il prend les anti tnf. Il a eu pendant 2 jours des crampes intestinales. Et actuellement il a une bronchite qui a du mal à se soigner suite à son traitement. Mais il revit depuis qu' il peut remarcher par contre j'espère qu'il n'aura pas trop d'effets secondaires. C'est pour ça que je ne pense pas au futur car sa maladie m'effraie trop. J'espère de tout mon coeur que si ton fils souffre de trop,ils le mettront sous anti tnf car c'est vraiment un risque à prendre puisque ce traitement peut énormément soulager. Surtout bas toi pour que ton fils puisse bénéficier de soin en fonction de sa maladie. En tous les cas tu es une maman géniale. Je pense très fort à vous 2. A bientôt pour des nouvelles. Bonne soirée.

mama37

22/10/2017 à 22:37

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mama37

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@niniche21 merci de tout coeur pour tes encouragements..cela me touche sincèrement! Je suis heureuse qu'il y ait du mieux pour ton fils..quel bonheur pour lui et pour toi..je sais c'est dur de ne pas penser à l'avenir de nos enfants..je dialogue beaucoup avec un jeune traité par Embrel depuis ses 20 ans et il en a 33 aujourd'hui et il va bien...si ça peut aussi te rassurer un peu...moi ce qui me ronge c'est l'incertitude..j'ai l'impression que tout le monde s'en fiche...quand on est negatif au HLA B 27 et rien a l'irm..ben on vous écoute pas!Le mien prend 1 a 2 Tramadol Paracetamol par jour et ça le soulage bien mais moi je suis inquiète qu'il prenne ça en continu..mais que faire car ça le soulage quand même...il part demain pour Amsterdam avec un copain avec bien sur ses medicaments en poche mais bon au moins ..il profite un peu!

Je pense fort aussi à vous 2

A bientôt

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Mama

mafamilly

24/10/2017 à 17:28

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mafamilly

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@mama37‍

bonjour et merci de prendre des nouvelles. pour nous rien de nouveau, ma fille a toujours les mêmes douleurs sans aucun répit. elle continue le kiné et la balnéo qui ne la soulagent pas mais qui font qu'elle se déplace un peu plus (ce qui était devenu compliqué car plus elle a mal et moins elle bougeait et moins elle avait de mobilité). nous lui avons aussi offert un chiot dont elle se force à s'occuper et qui je pense l'aidera à garder le moral...

elle est toujours en suspicion de spondylarthrite, ou maladie associée au syndrome d'hypermobilité articulaire, et maintenant on nous parle de la maladie de lyme... enfin bref, aucun médicament qui la soulage. elle suit les cours du cned mais même ca entre les rdv médicaux, kiné, balnéo et cette immense fatigue, c'est déjà trop.

jamais je n'aurai pensé qu'à notre époque on laisse des personnes souffrir, de plus des enfants puisqu'elle n'a que 16 ans. mais bon d'après tous il faut attendre on finira bien par trouver quelque chose à un moment donné, pour elle vs et crp légèrement élevés depuis 9 mois maintenant sinon rien d'autre qui oriente hormis son hypermobilité articulaire.

@mama37‍ je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre fils ainsi qu'à toutes celles et ceux qui souffrent de ces foutus maladies dont on entend jamais parlé et qu'on découvre comme moi lorsqu'elles s'attaquent à vous ou à l'un de vos proches.

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@mafamilly

mama37

24/10/2017 à 23:29

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mama37

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@mafamilly je suis vraiment attristée de voir qu'il n'y a aucune amélioration et aucun diagnostique pour votre fille...je suis moi même très en colère contre le milieu medical qui donne l'impression de se fiche des douleurs de nos enfants! Ils lui ont fait les tests pour Lyme? Et un IRM des saccros avec injection de produit de contraste?

Le seul medicament qui soulage mon fils c'est le Tramadol paracetamol 2 fois par jour..c'est pas l'idéal sur le long termes mais bon ça lui permet au moins de continuer son apprentissage et de sortir avec ses amis..on retourne chez la rhumato debut Novembre..on verra bien

Je suis épuisé de me battre..cela fait 2 ans maintenant...j'ai peur de ne pas trouver la force parfois....mais faut quand même garder espoir...j'espère que vous gardez le moral..je pense fort à vous

Courage à vous deux

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Mama

mama37

10/12/2017 à 15:44

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@niniche21 hello comment ça va?et ton fils?le mien se plaint moins mais bon il n'est pas bavard il prend occasionnellement un antalgique...affaire à suivre..et il a retrouvé une copine alors je croise les doigts...j'espère que le traitement fonctionne pour ton fils..

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Mama

mama37

10/12/2017 à 15:45

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@mafamilly bonjour comment va votre fille?j'espère de tout coeur que ça va un peu mieux...

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Mama

Roseland

11/12/2017 à 18:04

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Roseland

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Bonjour @mama37‍ ,

Ma fille va mieux, elle a récupéré la cécité de son œil elle est a9/10 alors qu elle était à 3.elle a pu reprendre le travail à mi temps thérapeutique pour l instant.

J espère que ça continuera dans ce sens !

Le moral à son rôle dans toutes ces pathologies c est sûr alors un nouvel amour ne peut qu adoucir les douleurs ?

Bon courage, je suis pas très présente en ce moment, semaine compliqué, vertiges, petit tour aux urgences je dois faire bilan ORL bilan apnée du sommeil et bilan cardiologue je suis surbooké !!

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Ange

mama37

11/12/2017 à 21:58

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@Roseland je suis heureuse que ta fille aille mieux?mon fils ne se plaint pas trop..il sort avec ses copains et sa copine alors je me dis que ça va pas trop mal...il continu de se muscler le dos..metci pour les nouvelles et bon courage à toi et prends soin de toi aussi..

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Mama

niniche21

13/12/2017 à 21:23

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@mama37 bonsoir, je suis très contente d'avoir de tes nouvelles. Je suis heureuse que ton fils prend occasionnellement des antalgiques car au moins sa maladie n'évolue pas et je pense que son moral est au beau fixe grâce à sa nouvelle petite copine. Le mien va toujours aussi bien. Son traitement est poursuivi pour 6 mois. J'espère que les effets bénéfiques vont durer dans le temps. Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année ainsi qu'à toute ta famille. A bientôt.

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