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Spondy... en cours ?

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Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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Masacha10

15/10/2018 à 21:03

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Masacha10

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@Pascale6422

Pas facile... j'ai consulte à Ambroise Paré (Je crois que l'on s'en été parle). Du coup, je change dantiTNF. Je dois dailleurs faire ma 1ere injection d'Humira ce soir..... mais je recule.... le stylo prend la température ambiante 😑

La semaine dernière, j'ai eu un léger mieux sur 3 jours 🤗..... jetais presque a regretter de changer de traitement et la je dechante depuis samedi soir..... retour du mode ''Mémė''

Moralement , je vois les jours et les semaines défiler..... et la capacité à reprendre le travail s'évaporer.... les vacances qui approchent et puis javais promis a ma petite fille quelle viendrait......j'ai beaucoup de mal....

Et toi ?..... pas facile non plus à te lire..... bon nous allons tenir la barre car il le faut 😑

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Mascha

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Pascale6422

15/10/2018 à 21:11

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Pascale6422

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@Masacha10 oui on avait parlé de ta consult à Boulogne . Ok tu démarres ce soir alors ! J espère que tu n auras pas trop d effets secondaires 😩. De mon côté c est moyen moyen . Je crois que j imaginais trop un remède miracle . Donc mon moral n est pas au beau fixe . Mais je souffre moins la nuit . C est déjà beaucoup . Et puis je commence à organiser à mon rythme l arrivée de toute ma petite famille pour les 2 ans de ma princesse 😀👏👍. Ca me motive !!! Oui oui on va tenir !!!🌸

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Utilisateur désinscrit

15/10/2018 à 21:11

Je me rends compte que c est vraiment une fichue maladie pas facile a accepter avec de fortes implications perso et professionnelles..😡 c est pas simple....Ce qui est sûre c est que je suis contente d avoir fait mes 1er pas sur le forums et de pouvoir discuter avec des collègues 😉

Plein de courage à vous demain journée de 12h alors pour moi c est acupan anti inflammatoire et je l espère une nuit correcte.....

Bon courage à vous et merci pour votre échange

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Utilisateur désinscrit

15/10/2018 à 21:17

Pascale6422

J ai été sous humira pdt 1 an et sincèrement je n ai pas été embêter par tant d effet secondaire que ça hors mis des maux de gorge fréquent et une grosse fatigue ressentie la semaine ou j'y associais le methotrexate. Juste une remarque moi j ai arrêté la désinfection à l alcool avant la piqûre sinon grosse réaction locale 😟

J espère que ce nouveau ttt te conviendra

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Masacha10

15/10/2018 à 21:22

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Masacha10

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@Pascale6422

Je crois aussi que j'avais cru au miracle avec ce traitement .... On entend bien que ce que l'on veut bien entendre 😐....bon je viens d'injecter et aucune douleur quand le produit est passé. ... cest deja ça 🙄

Allez on s'accroche et lon sinscrit dans le processus de l'acceptation.... pas le choix 😏

💐🌹🍀

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Mascha

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Masacha10

15/10/2018 à 21:24

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Masacha10

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@Alexa01

Plein de courage à toi. A bientôt 💐🍀

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Mascha

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Pascale6422

15/10/2018 à 21:54

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Pascale6422

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@Masacha10 l enbrel pique un peu je trouve mais je l injecte doucement très doucement donc c est très supportable . Par contre deux heures après l injection j ai comme un gros trou noir . Je dois aller me coucher ! Pfff pas simple ce traitement .

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Masacha10

15/10/2018 à 22:25

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Masacha10

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@Pascale6422

Oui oui très supportable mais avec Humira rien du tout..... a tel point que j'ai cru que l'aiguille du stylo n'était pas enclenchée. Par contre le site d'injection est plus sensible et rouge... Je verrais demain... et puis c'est une injection tous les 15jrs...

Avec Erelzi (biosimilaire enbrel) j'avais des céphalées bien appuyées 10mn après l'injection et pendant 2/3 jours, des nausées, des larmes très epaissies.... la je suis bien fatiguée mais c'est ainsi depuis 3 jours 😥

Enfin.... Je 🤞pour que Humira fonctionne. Je te tiens au courant..... va pas tarder à me traîner au dodo 😪

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Mascha

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Masacha10

15/10/2018 à 22:28

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Masacha10

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@Pascale6422

Enfin.... Je 🤞pour que Humira fonctionne. Je te tiens au courant..... va pas tarder à me traîner au dodo 😪

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Mascha

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Lilila123

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Lilila123

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Les filles , je vous lis , je vous envois bcp de courage à toutes ...

moi j suis là à galèrer pour obtenir reconnaissance -> traitements de fonds et anti-tnf , ç est mon combat contre les docteurs depuis bientot 2 ans 💪🏽

Et vous , tous Ca vous l'avez déjà franchi , vous avez vos traitements .... êt je vous lis , à vous échanger des conseils de piqûres , d effets secondaires , de changement de traitements ....... ç est un éternel combat Quoi, quand une bataille finit , on enchaine direct sur une autre ....

et surtout , ce qui me peine , ç est de ne pas constater chez vous d'effets " Whaou" 🎉 Concernent les symptômes , quand je lis les messages les plaintes des uns et des autres , je n'arrive pas à distinguer ceux qui sont sous anti tnf êt ceux qui n'ont pas encore accès à ces traitements là , Ca finit jamais .....

courage à vous le gang des infirmières, êt a tous les autres 💪🏽

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