Spondy... en cours ?

Bonjour à tous

enfin lundi 17 j ai Rdv à l hôpital pour faire un bilan et éventuellement pour  démarrer ma biothérapie 

je croise les doigts, fatiguée de ces douleurs constantes 

bonne journée à tous 

prenez soin de vous 

Maëlys 

@Maelys56 bonjour

Excellente nouvelle 👍😉 belle journée à toi aussi

☀️☀️☀️

Coucou les filles

Je sors de mon rdv avec mon rhumato de ville. Je suis plutôt satisfaite, il m'a prise au sérieux quand je lui ai évoqué la Spa et parlé de tous mes symptômes. Il m'a examiné des pieds à la tête, ma fait des radios du rachis, des sacro iliaques, des poignets, des chevilles... bref de partout .... et il n'y a rien... rien vu non plus sur mon IRM d'il y a un an avant ma chirurgie de hernie discale...

Comme ma prise de sang est normale sans crp augmentée, il ne lâche pas l'affaire et m'a prescrit une scinti osseuse pour être sûr de ne pas passer à côté. 

Moi qui avait peur de ne pas être prise au sérieux et qu'il me remballe vite fait, bien fait... je suis restée presque une heure et il a bien compris mes douleurs et m'a dit qu'il fallait trouver le problème. Il m'a dit qu'il avait fait sa thèse sur les anti corps de la spondylarthrite... je crois que je suis bien tombée pour une fois 😊😊🤗🤗

La suite au prochain épisode du coup... par contre, je n'ai rien de plus pour mes douleurs vu que je ne supporte rien...

Belle et douce soirée à toutes sans trop de douleurs 😚

@Lilipuce44  bonjour,

juste pr dire que ça fait plaisir de lire que tu es tombée sur quelqu un de Bien qui a coeur de chercher l'origine du problème 😊 Êt qui semble carrément réactif , tu as eu toutes ces radios là , sur place , ç est top !!!!!

il n'a rien vu, c'est frustrant mais cela reste cependant une bonne nouvelle 

maintenant, direction la scinti ! 🤞🏼Bon courage 

@Lilila123 

Oui je m'estime chanceuse par rapport à d'autres. Ceci étant je n'ai rien aux radios ni à l'irm et si j'ai bien compris, si la scinti est négative, ce sera, pour lui, me signe sue ce n'est pas une SPA  mais plutôt une fibromyalgie... 

Je croyais pourtant que même sans signe à la scinti, on peut avoir quand même une SPA... mais après je comprends aussi que sans signes objectifs de la maladie, ils ne peuvent pas poser de diagnostic...

La Spa j'en ai tous les symptômes mais aucun signe biologique ou radiologique.... ça risque d'être compliqué....

@Lilipuce44 

ouais attention par contre... justement la scintigraphie est beaucoup plus précise, mais il arrive aussi qu'il n'y ai rien, le problème, comme disiat les professeurs à la journée c'est qu'il ne peut y avoir rien pendant des années et c'est normal. il a l'air super par contre, à l'écoute, il te prend au sérieux, et t'a fait tous ces examens! on m'a fait que irm avant de rencontrer le premier rhumatho, je serais curieuse de savoir si il y a des résultats plus visibles aux pieds, j'ai tellement mal souvent  que je me les tords dans tous les sens quand je marche . 

je ne suis jamais allé dans un hosto, qu'est ce qu'il vous font faire pour dépister la spa ? C'est quoi comme examens .? 

Il a l'air vraiment bien mais n'hésites pas à consulter un deuxième avis d'un spécialiste en spondylarthrite , si il n'y  a rien sur la scintigraphie ,car parfois il y a des indices très fins, ou il faut parfois être très connaisseur et où avoir écrit une thèse ne suffit pas. mais ce n'est qu'un deuxième avis, après tu peux toujours rester avec l'autre :) il faut que tu te sentes en confiance avec la personne qui va te suivre :)

si des personnes sont intéressées, il y a une permanence en ce moment à saint antoine à paris en rhumatho de "spondyloaction", c'est tous les mercredi de 13h à 19h jusqu'en décembre . je crois qu'on peut y poser des questions,.... Je vais essayer de m'informer savoir ce que c'est . seul problème c'est dans un hôpital , une amie m'a suggéré l’événement ....Mais bémol, c'est dans un hôpital, et j'arrive pas à m'approcher des hosto. surtout toute seule. si il y en a qui peuvent , allez y :)

@Lilila123 tu vas être photographié de partout!!! j'espère qu'ils arriveront à trouver et t'aider :) j'ai les machoires qui se sont bloquées ce week end quand je mangeais . ah l'horreur après! j'ai pensé à toi 

ca y est je vais peut-être avoir une lettre pour l'orthopédiste qu'on m'a recommandé.... Maintenant un rdv pas trop tard j'espère dans l'année...même si je sais pas ce qu'il pourrait faire pour mes pieds maintenant...

@Lilipuce44  coucou, ce que je vais te dire va dans ton sens , les choses ne s accélèrent pr Moi Que depuis Que le scanner à montré la sacroillite ... l'année dernière on ne voyait rien encore et ç est vrai que ça complique tout ....

@AmyRed‍ , pour les examens qu on te fais en CHu , ben je te répondrai dès Lundi quand j y serais Moi meme ! Ils me garde 5 jours , donc je suppose qu il doit y avoir pas mal de choses de prévues . On doit me confirmer la SPa , mais la rhumato souhaite aussi vérifier la polyarthrite en plus ... 

@AmyRed 

@Lilia123‍ 

Oui le rhumato a vraiment été à l'écoute et ça m'a rassuré. Maintenant, si je n'ai aucun signe à la scinti.... cest sûr, ce sera beaucoup plus compliqué.  

Mais comme je suis prévoyante, j'ai gardé mon rdv en rhumato au Chu en février donc je pourrai avoir un deuxième avis en venant avec tous mes examens (même si je ne suis pas sûre que le medecin avec lequel j'ai rdv soit un spécialiste de la spondylarthrite)...

Après peut être que ce n'est pas ça ... et que je me trompe complètement...

@Lilipuce44  ,

oui, tjrs prévoir un prochain rdv ! Car bcp d attente Pr en avoir un si tjrs besoin, Ca s anticipe ....  tu sais , rien n'est figé, la maladie est évolutive pour ne pas dire dégénérative , le tout est de continuer à consulter tant que tu en a besoin , insister êt ne pas lâcher l'affaire si Ca te gâche la vie d une manière Ou d une autre ..💪🏽💪🏽  

@AmyRed  @Lilipuce44‍ @Lilia123‍ 

SVP soyez plus claires et consiste dans vos Posts, c'est plutôt embrouiller, un grand mal a vous lire voir vous comprendre , serait sympa pour toutes et tous . Merci 😉