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Utilisateur désinscrit
Alyan,
Il y a des batailles qui ne valent pas le coup et qui ne méritent pas notre intérêt.
Mon oncle, (SPA) pendant 30 ans, a rejeté en bloc tout ce que les médecins lui proposaient et faisait comme bon lui semblait sa gymnastique quotidienne, son alimentation et surtout l'imposait à tous comme étant la seule solution digne d'intérêt. Aujourd'hui, il a 78 ans, il n'a presque plus de muscles, il a perdu de nombreuses mobilités. Parce qu'il est extrêmement douloureux lorsqu'on le touche, ma tante dort dans la chambre d'à coté. Il est exigeant, insupportable. Si depuis 5 ans, il va en cure, c'est parce que sa rhumato a menacé de l'abandonner et que j'ai pu témoigner des bienfaits d'une cure thermale (j'en fait depuis 7 ans). Il a refus de subir le dictate des labos mais il n'a jamais cessé de souffrir en silence parce que trop orgueilleux pour reconnaitre qu'il se trompait et tout simplement qu'il avait mal.
Je ne veux pas devenir ça pour pouvoir vivre jusqu'à 120 ans. Je suis acteur de ma maladie, j'ai un regard critique sur mes traitements sur ce que j'entends, ce que je lis. Je suis en permanence à la recherche d'une solution autre. Prendre un bouquin et suivre bêtement ce qui est écrit, c'est certainement plus lâche que de croire en la parole d'un médecin atypique et de le laisser faire parce qu'il est convaincu d'avoir raison. Il est beaucoup moins lâche de tester et de fabriquer ou faire fabriquer des mélanges d'huiles essentielles pour moins souffrir.
Comme je l'ai dit, j'ai ce livre "l'alimentation ou la troisième médecine" depuis plus de 10 ans. Je l'ai lu pour ce qui m'intéresse, j'en ai parlé avec des médecins dont un qui l'a dans sa bibliothèque. Je ne mange pas de pain parce que je ne l'aime pas et pourtant, depuis 30 ans au moins, je mange mon pain noir avec un diagnostic qui n'est tombé qu'en 2007.
Alors, les leçons, les critiques à mon encontre ne sont qu'une minablerie de plus de personnes, je me répète, orgueuilleuse et mal dans leur vie.
Ca fait du bien d'accepter son état et d'arrêter de croire et de faire croire qu'on maîtrise et qu'on est mieux que tout le monde. Je construis mon quotidien en intégrant ma SPA parce que l'ignorer c'est aller à l'échec plus sûrement. J'ai un handicap, j'en tiens compte. Je construis ma vie autour de ma SPA afin qu'elle soit confortable et à ma main. Ca n'est pas être défaitiste c'est juste intelligent.
Merci Jean François ...
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Utilisateur désinscrit
Je suis allé il y a quelques années au forum qui se tient tous les ans sur la Polyarthrite, à Paris. On y trouve une conférence sur la SA, orchestrée par d'éminents médecins.
L'auditoire était plein. Bien entendu, j'étais venu pour prendre la température, où en est-on sur cette maladie, avec un peu d'espoir quand même qu'on aborde le sujet sous un autre angle.
Il n'a pas été question une seule fois de conseil alimentaire, de mode de vie, pensée positive etc... La route, comme toujours imperturbable, pointait en direction des nouvelles thérapies, d'avancées scientifiques, tralali tralala. Une médecine à l'aplomb , tête haute.
Et puis à la fin, tout à la fin, une petite voix se fait entendre. A demie-voix. Médecine chinoise, aliments...je ne me souviens plus, ce qui est sûr c'est que l'échange avec le corps médical a été des plus brefs, eux qui avaient soigneusement évités le sujet tout du long.
La salle se vide. Une, puis deux, puis trois personnes accostent cette vieille dame. 30 ans de SA, aujourd'hui sortie d'affaire, en pleine forme. Un petit bataillon grossissant était là à prendre de notes, à recevoir son étonnement. Elle ouvrait son carnet d'adresse, médecines parallèles et autres, magasins particuliers...les questions fusaient de partout.
Les médecins, eux, étaient partis depuis un moment. Ont suivi les 3/4 de la salle.
Voilà ou nous en sommes. :)
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Oui, je vois ce que tu veux dire, Jeanfrançois, lorsqu'il m'est arrivé de parler de médecines parallèles avec les médecins, j'ai eu en retour des regards presqu'hostiles, incompréhensifs , que j'interprétais comme ceci: vous n'êtes pas sérieuse voyons! J'avais essayé Harpagophytum et les bourgeons de cassis en teinture-mère(le nom exact de la préparation ne me revient pas), pas de soulagement réel, mais j'étais contente d'avoir essayé. Quand on sait que l'ostéopathie était plutôt confidentielle autrefois, et que maintenant c'est incontournable, on se dit que les mentalités évoluent, mais très lentement!L'ostéopathie est pour moi une aide de plus, surtout au niveau émotionnel.
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Utilisateur désinscrit
J'ai été à une conférence avec un Pr, et des doc. On leur a posé la question Seignalet ; en fait ils n'ont aucune preuve significative du bienfondé du discours de ce médecin qu'est Seignalet. Il n'y a pas eu d'étude sur un panel de malades suffisant pour valider la théorie. Par contre ces médecins incitent les infirmières de leur service à utiliser les huiles essentielles. Leur autre argument c'est que la maladie nous contraint nous fatigue, nous frustre et que se donner une contrainte et une frustration en plus n'est probablement pas une bonne idée.
En résumé, les médecins n'ont pas le droit de suggérer à une assemblée importante de suivre telle ou telle théorie non validée officiellement.
Il y a effectivement des médecins qui sont vieux dans leur tête. J'ai la chance d'avoir une équipe médicale de proximité qui crois en une autre médecine. J'ai avalé des produits de la gamme Nutergia parce qu'un médecin me l'a suggéré. Je suis allé en Jordanie pour soigner mon pso et ma SPA sur les bords de la mer morte parce que mon médecin me l'a suggéré. J'ai eu droit à des massages de 45 mn. J'ai rit à la 1ère séance, j'ai pleuré à la 2ème et je me suis résignée à la dernière. Je fais également du shiatsu lorsque mon compte en banque me le permet J'avale de l'aloe vera. Dès que j'en ai les moyens je m'offre un équipement de magnétothérapie.
Ma dernière idée con est de faire un don de plasma pour réduire le nombre de lymphocite T dans le sang au moins sur une période courte. J'ai aussi envie d'acheter un vélo électrique au un scooter pour faire du tourisme en limitant la fatigue et les douleurs
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J'ai retrouvé cette nuit le nom du remède homéopathique qui me manquait hier soir : Ribes nigrum. J e mets du curcuma dans pas mal de plat, aussi!
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Utilisateur désinscrit
Le problème à mon avis, c'est que tout comme la médecine générale, il me parait difficile de s'auto-diagnostiquer et d'en établir soi-même un programme de santé "hors circuit". Pourtant pas besoin d'ordonnance pour s'inscrire en gym, la prise de tel complément alimentaire, ou je ne sais quoi.
Dans l'idéal, mais cela nécessiterait que les autorisations actuelles soient révisées, il faudrait que l'intelligence collective aboutisse à une feuille de route pour chaque individu SA. Etablie par une sorte de médecin naturel, de pensée, j'en sais rien, autre qu'un accu, Homéo etc... un "généraliste" en fait.
En matière de santé, l' intelligence collective reste la propriété gardée du corpus médical. Nos libérateurs ( la France a la meilleure médecine du monde) sont peut être en même temps nos bourreaux (houaa..les meilleurs bourreaux du monde, espérons que je me trompe sinon on n'est pas sorti de l'auberge ). Difficile de remettre en question un système de pensée bien ancré depuis des siècles, gardons la foi scientifique et uniquement cela !
J'entends ceux qui diront non mais c'est pas possible. Ok, CA N EXISTE PAS. Mais c'est peut être la différence entre y croire ou pas, l'envie de bouger un doigt et l'immobilisme. Avancer commence par là.
En parlant de cohérence, un truc : je refais gaffe à ce que je mange depuis deux mois, parce que j'ai fais la preuve il y a 10 ans que ça marche. Je prends Harpagophytum et Curcuma de mon plein gré, et il ne me viendrait pas à l'idée d'associer compléments alimentaires et un resto par semaine, ou le repas gargantuesque de la Grand-mère le Dimanche.
Tentons de sortir des sentiers battus (on finit inconsciemment par les prendre pour des médocs, à force de pub et d'affichage). Ah oui, tiens, "ça marche pas".
Un exemple ou un autre, je dis STOP au fait de subir, et de se conformer à ce que l'on veut bien qu'on soit.
Les remèdes j'en ai pas, car je n'ai aucune compétence dans le domaine. Mais il y a une porte ouverte à tous, si on le souhaite. Je crois qu'on arrivera à quelque chose un jour qui soit dans l'idée d'un revirement, d'une unité... même si ça doit prendre du temps.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Juste une précision : pour s'inscrire en gym ou aquagym, il faut un certificat médical ...
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Utilisateur désinscrit
Oui il faut un certificat médical et mon médecin m'a fortement contre indiqué l'aquagym.
Elle dit qu'elle ne peut pas m’empêcher de le faire mais me le déconseille fortement. Elle m'a aussi dit que si le maître nageur vient à savoir que j'ai la SPA il risque de me demander ce que je fou là.
Du coup, je vais plutôt me contenter de nager le dos crawlé. Bye, bye aquagym...
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Utilisateur désinscrit
Je comprends les maîtres nageurs, je me suis bloquée le cou et les épaules avec douleurs violentes à la piscine cet , été!Mais je suis fana de la kiné en balnéo, que je fais 2 fois par semaine! On a l'impression d'être actif, et on l'est, et la température de l'eau est nickel, alors qu'en piscine classique, c'est un peu juste!
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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4 391 commentaires postés | 215 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Alyan
Je partage totalement ton avis pour la balnéo, mes deux séances hebdomadaires sont vraiment des moments de détente
Enfin je peux bouger dans avoir trop mal et l'eau est à 33 °
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.
J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.
Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.
Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.
Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet aide considérablement à aller mieux.
Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.
Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !