Refuser de subir

@Guillaume, tout simplement chapeau, je te rejoins à 100%  !!!

Bonjour Guillaume

Peux-tu me dire ce que tu entend quand tu dis que tu as été trop loin dans le refus de la maladie? ça m'interresse et quelles en ont été les conséquences? merci d'avance

JM

moi aussi je suis tout à fait d'accord avec toi, avançons !

Refuser de subir ...mais de subir quoi ?

La maladie , les douleurs , le regard des autres , l indifference , certains medecins , certains traitements , les changements dans notre vie ...(liste non exhaustive ..)

Qu il est difficile notre combat ...

je profite d'une petite pause pour vous dire que malgré la SPA je suis en formation diplomante pour etre ADVF ,tout en travaillant a plein temps en tant que assistante de vie séniors et en ayant une vie de famille ( 2 ENFANTS),ça n'est pas facile car les douleurs sont la et bien la!!! et mon traitement a la morphine ( en particulier) n'est pas facilement gérable au niveau reflexe physique et mental mais J'Y ARRIVE!! alors vous aussi BATTEZ-VOUS!!!!!!!!

 Je suis contente de lire un temoignage comme le tien Loriss !

Nous sommes nombreux à continuer ou du moins à essayer de continuer comme si de rien n'était .Se battre chaque jour pour tenir , et pour avançer comme tu le fais ,c'est aussi devenir plus fort et refuser de subir tout ce que la SPA essaye de nous infliger .

Nous sommes tous différents .certains plus atteints et aussi certains moins volontaires .Il faut bien l'avouer !pourquoi certains y parviennent et d'autres pas ? je ne généralise pas mais la volonté est une précieuse alliée si on ne veut pas se laisser bouffer et écrser par la maladie .

Refuser de subir : oui !! mais pour ça,il faut se battre !

@dargent J’ai un médecin qui m’a demandé si j’étais allé à Lourdes !!!!  Croire qu’ils ne nous prennent pas au sérieux ou alors c’est une plaisanterie de mauvais goût. J’ai eu des moments difficiles et j’étais à la limite d’en finir de souffrir en me supprimant purement et simplement. La réaction des médecins a été de m’envoyer un psychiatre 3 jours de suite. Pour e

n finir c’est une infirmière qui est venue me voir toute seule et m’a prié de l’ecouter’ qu’elle était là pour nous délivrer de nos souffrances et que ça lui faisait plaisir de nous  voir guérir. Et j’ai repris goût à la vie car je l’ai trouvé trop malheureuse.

@dargent Bonjour : La SPA est une maladie incurable elle se soigne mais ne se guérit pas ou peu. Il faut essayer la physiothérapie chez un Kine de bonne renommée et au bout de 8 à 10 séances les douleurs s’estompent mais peuvent revenir alors il faut refaire les mêmes séances et essayer même une cure qui profite environ 6 mois selon les dires de mon rhumatologue. Surtout ne pas se prendre la tête la vie vaut la peine d’être vécue avec ou non avec ses désagréments.

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Qu'avez-vous mis en place, en dehors de votre traitement, pour mieux vivre au quotidien avec la spondylarthrite ankylosante ? Quels bénéfices en tirez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity