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- hla B27 negatif mais spondylarthrite??
hla B27 negatif mais spondylarthrite??
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Utilisateur désinscrit
meliedu62: peut-être que revenir sur le diagnostic peut être une bonne chose?..
ma rhumato me l'a présenté ainsi:
rester humble, ne pas ignorer le doute, reprendre un dossier, réétudier tous les éléments et examens qui le composent, se reposer les mêmes questions sur un même cas comme si c'était la première fois, refaire les mêmes examens qui seront comparés aux premiers à la recherche d'une évolution..., étendre les recherches ...et confirmer ce diagnostic de spa, ou en établir un autre...
il faudrait pouvoir voir ça comme une attention particulière qu'on te porte, la volonté d'établir le bon diagnostic et te donner le bon traitement, celui qui te soignera et te soulagera... courage...
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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Je te rejoins à 100 % Sidonie ! (d'où la longueur parfois)
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Utilisateur désinscrit
c'est tout à fait vrai....et puis les dégâts de la spa mettent du temps à se voir sur les clichés, n'oublies pas elle est vicieuse et elle a plein de copines qui sont ressemblantes alors le doute est permis....courage c'est pas facile !!
Moi pour expérience perso, je suis un cas litigieux, ma rhumato de ville a dit spa sur à 100 % pour elle, à l'hôpital mon rhumato (chef de service) a un doute, j'ai l'objet de plusieurs réunions de staff avec plusieurs rhumato, radiologues, neurologues...eux sont quasi sur à 80 %....alors voilà je ne sais pas vriament !! tout ce que je sais c'est que le mal est là ça c'est sur, alors pour moi c'est SPA car c'est plus facile de savoir contre quoi je dois me battre au quotidien, ça m'aide après que se soit SPA ou autre bah peut importe, les traitements et les issues sont pratiquement identiques de toute façon
Ne te décourage pas
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Je comprends qu'il soit important de remettre en question les choses lorsqu'elles ne sont pas sure à 100% mais j'espère tout de même que le diagnostique ne sera pas changé dans mon cas....Trop ras la casquette de rester dans le flou...d'autant que j'ai d'autres pathologies déjà diagnostiquées à gerer et que l'endocrino cherche un diabète insipide....
Je ne comprends déjà pas comment et pourquoi j'ai autant la poisse !
Savoir à quelle sauce je suis mangé, est tres important pour moi.
Soulagement à tous!!
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Utilisateur désinscrit
Je comprends Fouzia ...
12 ans avant d etre diagnostiquee et encore , le rhumato me classe dans "les atypiques" ...merci! Ca , je le savais deja !
Mais , c est vrai aussi que j aimerais parfois pouvoir rentrer dans les cases ..
Quoiqu il en soit , memes traitements, memes douleurs et meme examens !
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Utilisateur désinscrit
le nom posé sur les symptômes est très important pour chacun d'entre nous...je pense que c une bonne chose qu'ils (qui??) aient inventé ce nom générique de Spondylarthropathies..selon ma rhumato, à la limite peu importe le diagnostic précis (spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique..) il faut considérer que je suis atteinte de l'une des maladies d'une même "fraternité": chacune a des symptômes communs avec au moins une de ses "soeurs", plus d'autres atteintes éventuelles.. l'ensemble de ses soeurs est traité sur une même base de médicaments (AINS et/ou corticothérapie et/ou méthotrexate..), plus d'autres plus "ciblés" au besoin...
je crois qu'aucun patient ne rentre réellement pile-poil dans une case, on a tous un petit truc qui nous fait déborder ds la case d'à côté...peut-on croire être un jour sûr à 100% de notre diagnostic, ne plus avoir aucun doute? j'en doute...
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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@Fouzia, tu dis "Savoir à quelle sauce je suis mangé, est tres important pour moi"
Je te comprends, surtout si c'est une sauce aigre douce, caramélisée de surcroît !
C'était peut être mal venu, mais c'est pour te faire RIRE ...
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le pote d'heliot, aucun soucis ;n'ayant pas compris la vanne, je ne peux m'en offusquer hihihi.
Et Oui Sidonie,le diagnostique "spondylarthropathie" me va tres bien!!
Merci à tous
Bisous et soulagement à vous
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Bonne soirée, me voila soulagé !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
kachou
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Dernière activité le 23/07/2024 à 07:59
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Ami
J'ai le parcours typique de la SPA, j'ai des epines calcanneennes enfant avec des poussees d'arthrite juvenile de 8 a 13 ans en non stop et en alternant les 2 chevilles. Ensuite, une crise de 21 jours a 18 ans. Depuis de nombreux mois, je souffrais du dos avec AINS qui ne faisait rien. A Noel, j'ai ete de nouveau hospitalise et la, on a commence a chercher. J'ai vu 4 rhumatos avant la pose du diagnostic. Mon HLA-B 27 est negatif mais celui de ma mere est positif. J'ai les genes, mon pere quand a lui souffre d'un autre gene a SPA mais je ne sais pas lequel. Le gene n'est pas vraiment revelateur. Ma mere a le gene mais pas la maladie...
Je pense ne pas etre la seule dans ce cas.
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Bonjour à tous,
Je suis perdue; J'ai tous les symptômes d'une spondylarthrite mais mon test HLA B27 est negatif (positif pour HLA B51). Mon medecin ne sait plus...
J'ai déjà passé une galère incroyable d'errance diagnostique pour un lupus cutané (4 ans à m'entendre dire que ce n'était que de l'eccema, vu par plus de cinq médecins différents), une algie vasculaire de la face et une arnoldalgie (vu 1 centre anti douleur, 1 interniste dans un hôpital et les deux ayant dit que je n'avait rien et que je devais aller voir un psy)...Enfin vu un BON neuro qui m'a diagnostiqué et donné le bon traitement. Mon neuro m'avait alors dit que j'etais aussi fibromyalgique pour expliquer ttes mes douleurs articulaires, musculaires et l'immense fatigue persistante.
Apres des mois à m'être frappé un epanchement synovial inexpliqué au genoux avec 8 jours de douleurs à ne pas pouvoir bouger le genoux, des douleurs incroyables dus à une double tendinite des moyens fessiers (cela fait plus d'un an que je ne peux plus faire de sport et mon nouveau medecin vient de me faire faire une irm...enfin un doc qui m'ecoute). J'ai les fesses douloureuses si je reste assise sans bouger et comme si le sang n'y circulait plus. J'ai mal aux cervivales, mal aux poignets, aux cheville, aux talons....Et tout ça, jamais au meme moment et tjs de façon anarchique(une fois, je finissais en urgence chez ma generaliste pour enormes douleurs au genoux droit, puis, un mois plus tard, c'était le bas du dos, encore une autre fois, le poignet etc etc).
Tout ça our dire que mon nouvau generaliste à fait tt de suite un test genetique et que je suis negative HLA B27 mais que mes symptômes lui semblent parfaitement correspondre à la maladie.
Si ce n'est pas ça, comment en etre sure?? quel BON rhumato puis je avoir en region istreenne?? vers Martigues, ou meme Marseille. Je me fiche de faire la route pourvu que je sois soignée et que ces douleurs cessent...
Je suis fatiguée, fatiguée d'avoir mal, fatiguée d'etre fatiguée....Je suis suivie par un psy pour parler de la douleur de l'algie vasculaire de la face mais finalement, je ne lui parle que des douleurs partout ailleurs et de l'incompétence des médecins que je croise (pas tous heureusement...Il suffit, comme pour mon neuro, de tomber sur le bon).
Merci de m'avoir lu et de me guider....