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- hla B27 negatif mais spondylarthrite??
hla B27 negatif mais spondylarthrite??
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Utilisateur désinscrit
Coucou à tous,
Resultats de l'irm sacro illiaque clairs (juste une petite structure interessant l'os sous chrondral blablabla de 10mm évocatrice d'un ilot graisseux selon le radiologue).....
J'ai vu un interniste à l'hôpital de la conception à Marseille qui m'a dit que c'était psychosomatique (sans avoir réellement parcouru mon dossier....). J'en ai parlé à mon psy qui m'a confirmé que ce n'était pas psychosomatique (il me suit depuis un moment maintenant....Je pense qu'il aurait décelé un soucis psy).
Bref, retour case départ. Je reprends rdv avec ma rhumao de ville et j'attends son avis....
Vivement la prochaine poussée que je puisse avoir les prises de sang au moment de la douleur et pas dix ans après!!!!
Je viens de retrouver les seuls exams fait au moment de la poussée (décembre 2010; radio +prise de sang; j'avais une crp et VS élevées et des radio genoux clairs -j'étais allé en urgence voir ma généraliste car trop mal aux genoux-.
Depuis, en hivers 2011/2012, je ne me suis occupée que de mon algie vasculaire de la face qui débutait et cet hivers 2012/2013, on m'a fait ma prise de sang quinze jours apres la poussée et l'irm des genoux, un mois apres....Peut etre donc qu'il soit normal que ma crp et ma VS aient été normale non?....
Voila les nouvelles de la demoiselle qui attends (quelle horreur) l'hivers prochain pour re avoir bien mal partout pour pouvoir etre enfin ecouté à l'instant "T".
Belle journée à tous.
Fouzia
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Utilisateur désinscrit
Soyons positif Fouzia ! Tu as de la chance de n avoir mal partout qu en Hiver !
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Utilisateur désinscrit
moi au tout début j'avais vu mon médecin, qui ma dirigé vers un rhumatologue de ville, et après plusieurs mois et plusieurs traitements avec échecs ma rhumato ma redirigé vers un rhumato à l'hôpital qui lui va me faire commencer une biothérapie aussi! moi je suis hla b27 positive, et dans ma famille ça semble héréditaire donc à la base on savait que j'avais de fortes "chances" de l'avoir, ce qui a permis peut être de se diriger dès le début sur la spa
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Utilisateur désinscrit
Oui, Fanny, tu as raison, je n'ai que des poussées en hivers . Il. faut postiver!!!!!! Par contre les séquelles, elles, sont toujours la (la double tendinite et les douleurs musculaires). Néanmoins, j'avoue que ces douleurs, pour le moment, je les gère car elles sont carrément moins violentes que celles touchant les articulations et que je vois un kiné qui bosse bien ! Et surtout, je sais ce que c'est qui fait mal...Et psychologiquement, c'est très important pour moi.
Je veux qu'on me pose un diagnostic afin de me soigner au plus vite....Pas laisser les douleurs s'installer définitivement. Plus tot le probleme est pris en main, plus grandes sont les chances que je reprenne ma vie d'avant, mon sport, mes réveils normaux sans douleurs ;-))
Hookie, c'est bien que le diagnostique ait été posé rapidement. Tu as été vite prise en charge.
Belle journée à tous
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Utilisateur désinscrit
je suis hla b27 negative des douleurs enormes mon medecin m aenvoyee vers un rhumatologue qui a pres 9 mois d "essais anti inflamatoire et des poussees de douleurs m a prescrit IRM du sacro iliaque et avec un faible diagnostic ma dirige vers l hopital de la roche sur yon et là mes radios sont passées en commisssion avec +sieurs rhumatos et la decisison a ete prise de me mettre sous anti TNF .je suis depuis le mois de juillet les douleurs sont mieux mais toujours presentes avec force et surtout pratiquement sans repis .jze retourne le 10 mai et on verra .bonne soiree et surtout du courage .
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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1 930 commentaires postés | 343 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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bon courage pour le 10 mai Chapichapo. j'espère pour toi que ce sera le bon traitement
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Fouzia, tu as trouvé un rhumato ou un généraliste à l'écoute ?
J'habite Marseille aussi et je peux te communiquer les noms et coordonnées de deux rhumatos hospitaliers très au fait pour les spondylartrhites (les premiers que j'ai croisé qui ne m'ai pas dit que la douleur était dans ma tête) et celui d'un généraliste qui s'est battu à mes côtés. Selon ses propres termes, il a fait de cette maladie "son cheval de bataille" et il est "à notre service pour nous faciliter la vie".
Je ne sais pas si j'ai le droit de donner es noms et coordonnées directement sur le forum ?
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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C'est super que tu sois tombée sur un médecin qui en a fait son cheval de bataille !
En ce qui concerne les coordonnées, je pense qu'il faut que tu lui donnes en MP.
Bonne journée et bonne continuation.
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Utilisateur désinscrit
bonjour...j'ai une suspicion de SPA avec le HB 27 positif....il faut savoir que se test n'est pas fiable..j'ai vu plusieurs Pr en rhumato ...tous sont catégorique nous pouvons avoir une SPA avec un HB27 positif comme nous pouvons avoir une SPA avec le HB27 négatif......le diagnostique de la SPA est difficile a diagnostiquer..pourquoi ...deux choses cela peu être une fibromyalgie ou une SPA ou tout simplement une importante arthrose inflammatoire...c'est mon cas Fibromyalgie diagnostiquer..suspicion d'une SPA ..j'ai été hospitaliser deux fois 6 jours dans de grands hopito Parisien et j'en suis toujours au même point ...pas assez d’éléments pour diagnostiquer une SPA....après avoir discuter avec ses messieurs ..ils ont été honnête ces maladies sont très difficile a diagnostiquer et que cela fait pas très longtemps qu'ils ont fait la différence entre une fibromyalgie et une SPA avant ils diagnostiquaient une SPA maintenant que la fibro est reconnue.....gros problème pour eux mais apparemment ça commence a bouger sérieusement des études approfondies sont en cours ...Espoir pour tout les personnes atteintes de Fibromyalgie et de SPA...il faut y croire..........bon courage a tous
zinzin
zinzin
Dernière activité le 05/07/2022 à 14:18
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24 commentaires postés | 16 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour Fouzia,
je comprends que tu aies envie de savoir ce que tu as. Mais en pratique ce n'est pas le plus important;
En ce qui me concerne, je suis sous biothérapie depuis mai avec une efficacité très modérée. par contre mes douleurs sont diminuées par la morphine. J'ai essayé de baisser les doses début septembre mais je n'y arrive pas. Donc j'ai repris depuis cette semaine les doses antérieures. Je suis en arrêt de travail depuis janvier et cet arrêt va être prolongé de 3 mois. Le plus difficile, c'est d'accepter d'avoir cette foutue maladie et de ne plus pouvoir faire certaines choses; Je viens de passer trois semaines en aout en clinique psychiatrique. Il faut surtout accepter les moyens qui soulagent, de craquer quand on en a marre et garder espoir. La rémission finit souvent par arriver; En attendant profite le plus possible de tes moments de répit;
Bon courage à tous. Et merci pour ce forum.
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Bonjour à tous,
Je suis perdue; J'ai tous les symptômes d'une spondylarthrite mais mon test HLA B27 est negatif (positif pour HLA B51). Mon medecin ne sait plus...
J'ai déjà passé une galère incroyable d'errance diagnostique pour un lupus cutané (4 ans à m'entendre dire que ce n'était que de l'eccema, vu par plus de cinq médecins différents), une algie vasculaire de la face et une arnoldalgie (vu 1 centre anti douleur, 1 interniste dans un hôpital et les deux ayant dit que je n'avait rien et que je devais aller voir un psy)...Enfin vu un BON neuro qui m'a diagnostiqué et donné le bon traitement. Mon neuro m'avait alors dit que j'etais aussi fibromyalgique pour expliquer ttes mes douleurs articulaires, musculaires et l'immense fatigue persistante.
Apres des mois à m'être frappé un epanchement synovial inexpliqué au genoux avec 8 jours de douleurs à ne pas pouvoir bouger le genoux, des douleurs incroyables dus à une double tendinite des moyens fessiers (cela fait plus d'un an que je ne peux plus faire de sport et mon nouveau medecin vient de me faire faire une irm...enfin un doc qui m'ecoute). J'ai les fesses douloureuses si je reste assise sans bouger et comme si le sang n'y circulait plus. J'ai mal aux cervivales, mal aux poignets, aux cheville, aux talons....Et tout ça, jamais au meme moment et tjs de façon anarchique(une fois, je finissais en urgence chez ma generaliste pour enormes douleurs au genoux droit, puis, un mois plus tard, c'était le bas du dos, encore une autre fois, le poignet etc etc).
Tout ça our dire que mon nouvau generaliste à fait tt de suite un test genetique et que je suis negative HLA B27 mais que mes symptômes lui semblent parfaitement correspondre à la maladie.
Si ce n'est pas ça, comment en etre sure?? quel BON rhumato puis je avoir en region istreenne?? vers Martigues, ou meme Marseille. Je me fiche de faire la route pourvu que je sois soignée et que ces douleurs cessent...
Je suis fatiguée, fatiguée d'avoir mal, fatiguée d'etre fatiguée....Je suis suivie par un psy pour parler de la douleur de l'algie vasculaire de la face mais finalement, je ne lui parle que des douleurs partout ailleurs et de l'incompétence des médecins que je croise (pas tous heureusement...Il suffit, comme pour mon neuro, de tomber sur le bon).
Merci de m'avoir lu et de me guider....