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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Laurelye

18/03/2021 à 09:55

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@Laura94

pour ma part Laura, c’est un medecin interniste qui me suit et m’a prescrit une radio du thorax avant mise en place d’un traitement anti tnf.

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Laurelye

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-03-18 09:55:27

Laurelye

18/03/2021 à 10:01

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@Sisi56

sissi, c’est pas plus mal que tu aies arrêté ton contrat, il faut que tu écoutes ton corps et que tu ne forces pas mais que tu bouges en douceur autant que possible...

moi j’essaie quand je suis très raide de m’assouplir avec des videos YouTube surtout quand j’ai pas la kine. Y’a des fois c’est tres dur car tellement mal que pas envie de bouger mais pourtant c’est ce qui sauve!!
j’espère qu’on va nommer rapidement ton Mal car c’est important et libérateur de connaitre sa maladie, a mon avis!!!
belle journée a tous!!!
courage et restez positif, on respire et la vie mérite d’être appréciée 🌷

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Laurelye

Laura94

18/03/2021 à 10:06

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@Laurelye OK, merci. Comme je ne peux plus prendre d'antalgiques ms je ne sais pas si ca va m'être accorder.

Laurelye

18/03/2021 à 10:17

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Laurelye

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@Laura94

on se tient au courant j’ai rdv avec mon medecin interniste debut avril!
😉

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Laurelye

Laura94

18/03/2021 à 10:27

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Laura94

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Pour ma part, j'ai un rendez vous avec mon rhumatologue hospitalier le 6 avril.

dam's25

18/03/2021 à 12:45

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dam's25

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moi c'est 1 séance /semaine juste massage et bouillotte et électrodes trop dure mon dos pour me manipuler

cela fait 11 ans

Laura94

18/03/2021 à 12:58

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Laura94

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Ce que je fais en kine c'est l'utilisation de tens, de lampe chauffante et des exercices d'étirements.

fleuredelys

18/03/2021 à 16:08

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fleuredelys

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Pour le moment j'ai eu droit au massage, tens et lampe chauffante. Je trouve les massages très hard. À la limite de la douleurs insupportable. Je n'ai pas encore fait d'exercice mais le kiné m'en à déjà parlé. Je ne fais de la kiné que depuis très peu de temps. 4 séance pour le moment.

GTLINE

18/03/2021 à 18:30

GTLINE

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Bonjour je souffre de spondylarthrite je voudrais savoir si il y a quelqu’un qui s’est déjà fait vacciner contre le Covid 19 merci

Couetecouette83

18/03/2021 à 18:35

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Couetecouette83

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Bonjour tout le'monde,

Je viens rarement mais là en vous lisant vous me faites peur.

Je suis sous biothérapie depuis 2 ans : simponi. Traitement donné par un interniste dans une clinique...le rhumatologue de ville et le médecin ne sont pas autorisés à prescrire les anti tnf pour initier le traitement, car l'ordonnance se compose de 3 volets comme pour les arrêts maladie et seuls des médecins compétents sont susceptibles de la donner.

Ma SPA a commencé a l'âge de 8 anw ...et j'en ai bientôt 48. J'avais de multiples entorses, des doigts déformés et une artère sous clavière coincé soit disant. Jusqu'à mes 27 ans c'étaient les seuls symptômes. Mais après ma première grossesse, j'ai commencé à me réveiller de plus en plus tôt tous les jours à 7h....douleurs aux dos...mon généraliste ne trouvait rien car rien sur les IRM et écho...donc pendant 15 ans à souffrir sans savoir ce qui se passait....c'est en déménagent donc en changeant de médecin traitant qu'enfin on a mis un nom sur mes douleurs.

Je lui avais fait une liste de maux diverses et variés....au fur et à mesure il les a éliminé : prise de sang avec VS et CRP, facteurs rhumatoïdes(négatif), recherche du gène HLA B27, IRM des saccros iliaques....en voyant les résultats, il m'a pris dans ses bras et m'a dit bon courage.....

Il m'a adressé à un interniste (lettre à l'appui), je lui ai montré tout ce qu'il m'était arrivé depuis des années.....très peu bavard, il a tourné son ordi en me disant : "ça ressemble beaucoup a une SPA, appuyer en plus par l'IRM...je vais vous montrer ce qu'est cette maladie....."

J'avais enfin un diagnostique....puis tout s'est enchaîné. Je suis diagnostiquée depuis 2015, déclarée en ALD a la CPAM, j'ai eu rapidement la RQTH(Reconnaissance des travailleurs handicapés) et la carte mobilité réduite aux caisses, puis un an après (je me suis retrouvée sur fauteuil), la carte stationnement.

Tout ça pour dire que la SPA est difficile à diagnostiquer.

Pour rester mobile, scéances de Kine obligatoire. Durant une poussée(douleurs intenses), mon Kine me masse doucement. Si douleurs lors du massage, électricité et/ou ultrasons et à la fin, si l'articulation est trop gonflée, poche de froid. Si aucune poussée, je fais des étirements, du renforcement musculaire et des exercices de posture.

Désolée pour le pavé, j'espère que ça en aidera certain(e)s. Courage à vous et prenez soin de vous

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