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Injections toxine botulique

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Utilisateur désinscrit

14/08/2017 à 11:04

Bonjour tout le monde,

L'injection de toxine botulique est un des traitements de la spasticité.

Suivez-vous ce traitement ? Si oui, depuis combien de temps ?

Avez-vous remarqué une amélioration ?

N'hésitez pas à aborder d'autres thèmes concernant les injections de toxine botulique

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Utilisateur désinscrit

03/11/2017 à 00:11

@Mussylrc bonjour

j ai une sep, apres avoir essayé les médocs qui ont bien amélioré les choses, je suis maintenant passé aux injections de toxines butyliques et c est merveilleux, plus aucunes fuites urinaires.

Injections toxine botulique https://www.carenity.com/forum/spasticite/les-traitements-de-la-spasticite/injections-toxine-botulique-39215 2017-11-03 00:11:06

Utilisateur désinscrit

12/11/2017 à 19:43

Bonjour à tous,

je suis enfin soulagée de ne plus avoir ce problème d'incontinence.

Oui, les injections de toxines botuliques font peurs mais maintenant qu'est-ce que je regrette de ne pas l'avoir fait plus vite.

Plus de problèmes de fuites, de protections...

Le BONHEUR, j'ai recommencé la piscine.

Alors n'hésitez plus, un bonheur dans notre mode de sepiens.

Bon courage à tous.

Amicalement.

Françoise.

Injections toxine botulique https://www.carenity.com/forum/spasticite/les-traitements-de-la-spasticite/injections-toxine-botulique-39215 2017-11-12 19:43:29

Belgazou

18/11/2017 à 11:33

Belgazou

Dernière activité le 06/08/2021 à 14:36

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@raymondfougerolle Bonjour, en lien avec mon expérience récente, je partage tout ce qui a été dit dans ce post. J'ai eu ma première infection de toxine la semaine dernière et en effet, la raideur du membres inférieurs (genoux et releveur de pieds) a diminué sensiblement. Ce n'est effectivement pas un produit miracle mais dans mon cas personnel, il a été positif rapidement. Par ailleurs, pourriez vous svp si cela est possible, m'indiquer le nom du centre de rééducation ou vous êtes partis 8 semaines et si vous avez été content de votre séjour. Pour ma part je suis déjà parti au centre Germaine Revel qui est un formidable endroit mais les séjours en hospitalisation de semaine sont limités à 3 ou 4 semaines dans le meilleur des cas.

Bonne journée et bon we

Injections toxine botulique https://www.carenity.com/forum/spasticite/les-traitements-de-la-spasticite/injections-toxine-botulique-39215 2017-11-18 11:33:21

raymondfougerolle

Édité le 18/11/2017 à 14:47

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raymondfougerolle

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Pour @Belgazou‍ , les effets de la toxine dure de 3 à 5 mois selon les personnes.

Le centre où je suis allais est : Hôpital de la Musse, CS 20119 - 27180 Saint Sébastien de Morsent.

Ce centre fait partie du groupe "La Renaissance Sanitaire" et mon médecin sur place est la Docteur H BOUBKRY, n° tel 32 32 29 30 39.

Il y à là bas une équipe pluridisciplinaire qui nous prend en charge.

https://www.larenaissancesanitaire.fr/musse.php

PS : J'ai été ravis de faire cette Hospitalisation de 8 semaines, le personnel est sympa, le suivi est respecté et j'y retourne d'ici quelques mois (en général 2 fois par an), donc quand-il me recontacte j'y "cours" emoticon Aie ...

Amicalement

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Raymond

Injections toxine botulique https://www.carenity.com/forum/spasticite/les-traitements-de-la-spasticite/injections-toxine-botulique-39215 2017-11-18 14:35:54

SepSepien

Édité le 12/11/2018 à 12:01

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SepSepien

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Bonjour,

@Chris31‍ aurais-tu des explications (ou hypothèses ...) ?

J'ai contracté une dystonie laryngée, aussi appelée dysphonie spasmodique, en 1992.
C'est une dystonie focale / localisée (impliquant DYT6 ?) et non une dystonie généralisée (impliquant DYT1), selon mes recherches pour tenter d'y voir plus clair.
Ce document est formidablement clair : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/DystonieFocale-FRfrPub3632.pdf

Vers 1993 (?) et 2002 (?) (dates à retrouver), j'ai eu des injections de toxine botulique dans les cordes vocales (seringues impressionnantes !).

Plus tard, j'ai déclaré ma SEP PP (diagnostiquée en 2008).

Cherchant quel lien il pourrait éventuellement y avoir entre les deux, j'ai trouvé ce doc : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0035378713010023
si cela vous intéresse. (Cf "dystonie paroxystique")

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Injections toxine botulique https://www.carenity.com/forum/spasticite/les-traitements-de-la-spasticite/injections-toxine-botulique-39215 2018-11-10 11:12:56

Aliane

31/01/2019 à 18:45

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Aliane

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Pour moi l'injection de toxine botulique n'a pas marché, n'a rien changé à la spasticité.

Injections toxine botulique https://www.carenity.com/forum/spasticite/les-traitements-de-la-spasticite/injections-toxine-botulique-39215 2019-01-31 18:45:21

Patricia64

27/06/2019 à 19:02

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Patricia64

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Hello les"bobos", j'ai eu des injections de toxines pendant 2/3 ans qui fonctionnaient fabuleusement bien pendant 4 ou 5 mois à chaques fois. La difference c'était 100% de souplesse retrouvée sur une jambe de pirate quand il n'yavait pas de toxine. La seule chose c'est que les injections me faisaient tres mal j'ai donc appris l'auto hypnose qui m à énormément aidé. Depuis j'ai remplacé la toxine par la biotine qui est mon petit miracle. Rassurez vous j'ai d'autres bobos dont je vous dispenserait mais pour moi les deux solutions fonctionnent très bien. La neuro me suggère de cumuler les deux et pense que je pourrais avoir les effets couplés. Je suis sure qu'elle a raison mais je reste dans ma zone de confort et ne prend que la biotine qui n'a aucun effet secondaire et se prend par voie orale.

Soyez prudents avec la canicule et courage à tous.

Injections toxine botulique https://www.carenity.com/forum/spasticite/les-traitements-de-la-spasticite/injections-toxine-botulique-39215 2019-06-27 19:02:27

jean69

28/06/2019 à 09:11

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jean69

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Bonjour,juste pour une petite précision.Les injections sont effectués par un médecin rééducateur ayant suivi une formation et a renouveler quand le muscle devient trop spastique.Pour moi la toxine dans le mollet a durer + de 1 an 1/2 alors que pour le quadriceps c'est un max de 4 mois

Injections toxine botulique https://www.carenity.com/forum/spasticite/les-traitements-de-la-spasticite/injections-toxine-botulique-39215 2019-06-28 09:11:48

Clemence91

28/06/2019 à 13:09

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Clemence91

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Je reçois une injection de toxine dans le muscle releveur mollet droit et deux sous les petits muscles situés sous la plante du pied pour éviter les orteils en griffe. Le médecin hospitalier est spécialisé en rééducation fonctionnelle. Nous avons pris le rythme d'une séance tous les 6 mois (depuis juin 2018). Pendant cette période je n'ai plus de crampes dans le mollet surtout le matin au réveil un besoin d'étirer les jambes et là c'était les crampes assurées. Mon pied droit se lève mieux à la marche (moins de steppage).

Ce médecin pratiquait 2 jours par semaine malgré sa retraite mais il s'arrête définitivement cet été et il m'a informée qu'il ne savait pas si la Direction de l'Hôpital allait accepter de donner du temps à un autre médecin (déjà formé) pour cette spécialité. J'aurai la réponse en septembre. Les neurologues du secteur envoient leurs patients chez ce médecin.

Les effets sont très positifs et je ne souffre pas lors de la piqûre ; le médecin me fait apposer des petites poches de glace pour anesthésier un peu le muscles qui reçoit l'injection.

Bon été à toutes et tous

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Clémence91

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Patricia64

28/06/2019 à 14:27

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Patricia64

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Bonjour a tous, merci pour le truc de la glace c'est une idee que je vais retenir puisque je pense cumuler la biotine et la toxine fin août apres le rdv que j'ai avec la rhumato pour une séance hospitalisation de jour pour rééducation intensive et tout le reste pendant un mois.

Quelle chance de pouvoir échanger nos petits secrets qui font du bien 😊

bon courage avec la canicule hydratez vous 😎

Injections toxine botulique https://www.carenity.com/forum/spasticite/les-traitements-de-la-spasticite/injections-toxine-botulique-39215 2019-06-28 14:27:09

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