SEP - Fatigue quand tu nous tiens...

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01/02/2019 à 07:10

Comment vivez-vous votre fatigue au quotidiens ????

Quand elle me tiens je suis plus capable de rien je resterais ma journée a dormir comme une grosse marmotte fenéante emoticon Timide . Elle est toujours présente quand ont ne l'attend pas elle se pointé en nous disant coucou je suis comme si c'était normal

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Justinebaloo

11/02/2019 à 23:01

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Justinebaloo

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@Rachel70 moi c'est pareil j'ai beau dormir 😴 deux jours d'affiler je vais être aussi fatigué que la veille voir pluss fatigué 😴 à force c'est chiant 🙄 mais bon pas le choix de faire avec.

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-11 23:01:59

Choupinettedoud

12/02/2019 à 10:58

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@bellemam

Bonjour et merci pour ton message.

Je suis diagnostiquée Sep depuis 2014.

J'ai énormément de mal à accepter et à en parler.

Je refuse le traitement pour l'instant mais je sens que mon état ne s'arrange pas.

Beaucoup de ressenti sensorielles ,cognitifs mais vraiment le plus pénible c'est la fatigue ! !

Je vais me présenter à la MDPH pour voir se qu'ils peuvent proposer. Mon médecin généraliste veut me mettre en arrêt maladie dès que je lui dit que je suis éclatée de fatigue mais c'est pas la solution je pense !

Est ce que les traitements que propose les neuros estompent certains ressentis comme justement la fatigue ou bien c'est pire ? !

J'ai 4 nouvelles plaques et on me met un peu la pression pour que j'accepte de prendre ce traitement. (J'ai peur de me sentir encore plus mal )

Pour l'instant c'est la fatigue qui me suit du levé au couché. .

Bonne journée à toi et merci encore pour ton conseil.

Loeti.

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-12 10:58:41

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12/02/2019 à 19:29

En arrêt de travail pour une sciatique de la hanche droite emoticon Confu ail ail ail encore un pois en plus de cette foutu fatigue...

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-12 19:29:11

Nathali57

Édité le 12/02/2019 à 19:44

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Nathali57

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@Choupinettedoud Bonjour

Concernant les nouvelles plaques, je comprends que les neuros insistent pour mettre en place un ttt qui te protégera de poussées futures, limitera tes gênes et par conséquent la fatigue supplémentaire.

Parmis les ttt que j ai essayés: ttt de première intention: les interferons ont généré plus de fatigue. Pas la copaxone

ttt plus fort: actuellement pas de fatigue supplémentaire avec le tecfidera

Je me sens moins fatiguée depuis que je fais de la kiné.

Je suis hS quand le boulot est internse, stressant, les jours de grosses chaleur aussi.

Ce qui est possible, c est un mi- temps thérapeutique indemnisé (d une durée maximum de 6 mois)

Le stress augmente aussi les troubles cognitifs.

Tiens nous au courant pour les ttt, la mdph

Nathalie

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Neypoux

13/02/2019 à 10:46

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Neypoux

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@Choupinettedoud merci de nous en parler, c'est déjà bien. A plus

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13/02/2019 à 10:51

@Valou35 Ah oui ! SEP + sciatique : l'enfer !!!! J'ai connu ça l'été dernier . Soigne-toi bien. Courage !

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13/02/2019 à 10:54

@joce42 merci a toi mais je c pas rester tranquille emoticon Timide

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13/02/2019 à 17:52

Bonjour tout le monde, j'ai fait 2 siestes cet aprèm ! Qui dit mieux ? 4h de sieste 😨 Des fois , je me dis que c'est pas plus mal que je ne bosse plus ! Ça ferait mauvais genre 😊

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Candy92

14/02/2019 à 10:08

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Candy92

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Bonjour,

Moi qui travaille, chaque midi, je suis obligée de me m'allonger par terre directement sur le sol pour dormir 30 min, je ferme la porte de mon bureau à clef (bureau individuel... OUF !) et je règle mon réveil.

Au boulot, personne n'est au courant de ma maladie ou de mes siestes... Ni vu, ni connu emoticon Endormi Parfois, je me dis qu'un jour, je vais oublier de fermer ma porte et quelqu'un me surprendra emoticon Choqué !!!

Bon j'avoue que je préfèrerai dormir dans mon lit. Parce que la demi-heure de sieste, ne me permet pas vraiment de tenir jusqu'au soir. Pfff emoticon Enervé

Pas d'autre choix que de travailler de toutes façons, donc faut trouver des solutions... si vous en avez d'autres, je suis preneuse !

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-14 10:08:05

Choupinettedoud

14/02/2019 à 13:44

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Choupinettedoud

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@Nathali57 bonjour !

Alors je me suis présentée hier à l'hôpital pour suivre un atelier concernant les différents traitements de premières intentions.

Ma neuro insiste pour que je prenne Aubagio depuis 3 ans. (Je ne le sent pas du tout à cause des effets secondaires et aussi du faite qu'il soit sorti il y a peu de temps. Pas assez de recul ? !)

Par contre j'ai vu hier que les injectables comme la Copaxone était bien toléré. (Si j'ai pas le choix, je voudrais me diriger vers ce traitement )

J'ai également pris rdv avec mon médecin généraliste pour lui demander les démarches à suivre afin d'obtenir le RQTH ? !

Voilà. . Sinon tjours aussi éclatée de fatigue.

Bonne journée et courage à tous 👌

SEP - Fatigue quand tu nous tiens... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/fatigue-quand-tu-nous-tiens-42395 2019-02-14 13:44:37

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