Votre avis sur le Fampyra

parmi ceux qui ont débuté le tt :

Qui pense qu'il vaut mieux être en arrêt maladie pour tester le fampyra ? Plus généralement, avec les effets secondaires, peut-on conduire, vivre normalement ou pas ?

ma neuro doit me contacter pour faire le test, j'ai un peu peur...mais je veux tenter

autre question : je commence à avoir une cheville qui gonfle ; je ne sais pas si c'est un effet de la sep ou totalement différent

prenez soin de vous !

Bonjour !

Désolé de montrer une réserve certaine quant à l'inocuité de fampyra sur tous les patients. Comme je l'avais raconté dans mon message du 25/04, mon épouse a dû arrêter au bout de 4 jours de traitement et d'effets indésirables dès le 2ème jour de prise. Le médicament a bel et bien déclenché une poussée de sa SEP. Malgré un protocole de 5g de cortisone, elle n'a pas à ce jour, soit 2 mois après l'arrêt du traitement, retrouvé l'équilibre qu'elle avait début avril: elle ne peut plus tenir debout et se déplacer sans se cramponner, penchant en permanence vers l'arrière gauche. Dans son lit, elle ne peut plus tenir son buste droit..... Pas de chance ! Donc, conseil: arrêter dès les 1ers troubles de l'équilibre !

Bonjour, je prend Fampyra depuis début Mai, 2 cachets par jour, mais j'ai du tél à mon neuro car trop excitée je ne dormais plus la nuit .Depuis trois jours je ne prend plus celui du soir et je vais mieux .Si dans les jours qui suivent je perd de mon énergie mon neuro m'a prescrit du stylnox au coucher et je reprendrai 2 cachets par jour.Car j'avais retrouvé avec ce cachet beaucoup plus d"énergie et je marche  mieux.A lire les témoignages ce cachet donne plus de résultats positif que négatif,il ne faut pas avoir peur d’essayer.J'ai aussi des troubles de l'équilibre surtout quand je suis fatiguée.Bon courage à tous et bonne journée.

Bonjour soleil jaune,

Moi j'avais les mêmes problèmes que toi au début du traitement et c'est vrai que le soir, j'étais hyper excitée par ce cachet (je ne dormais que 2 ou 3 heures par nuit avec des palpitations). j'étais épuisée !!! du coup, la neurologue a décidé de me prescrire en même temps que fampyra, du stresam et figures toi que depuis que je prends 2 stresam, 1 heure après Fampyra, cela va nettement mieux !!! je recommence à dormir presque comme avant (enfin, au moins 6 ou 7 heures). bon, le stresam n'est pas trop fort et chez certains, cela n'a pas d'effets mais chez moi ça marche bien . je ne voulais surtout pas prendre un cachet où je serais dépendante par la suite.

bon courage à tous ceux qui prenne Fampyra.

Bonjour,

Je viens de commencer Fampyra depuis hier. Assez bien supporté. Mais une selle impérative imprévue dans l'après midi et une insomnie de 4 à 5 heures du matin. Wait and see.... 

J'ai  posté ce"discours" sur u  autre form. J'ai donc fait un copier/coller

J'ai appelé BIOGEN et j'ai parlé ave un Dr.

Je lui ai expliqué mes traitements et ce que je ressentais.
Je lui ai demandé si la Canneberge pouvait avoir un impact.
sa réponse :  c'est possible

Attention, elle n'a pas dit : "c'est probable"
Bonne lecture!!!!

Bonsoir,

Hélas,je n'ai pas de nouveau traitement à vous annoncer mais une information sur les infections  urinaires et la Canneberge.

Je suis atteinte de SEP accompagnée de nombreuses infections  urinaires (risquant d'être augmentées en nombre par un nouveau médicament, le Fampyra pouvant  améliorer la marche.

Du fait  des infections urinaires à répétition, j'ai pris souvent des antibiotiques et maintenant, plus d'antibiotiques qui ne soient pas résistants.

or, depuis 6 jours, je ne me sens pas bien infection urinaire  Fampyra ?

J'ai alors chercher des informations sur les infections urinaires et j'ai trouvé une information sur la Canneberge que je vous livre  et que le cas échéant, vous soumettrez à votre médecin...

http://www.infectionurinaire.org/

et plus précisément

http://www.infectionurinaire.org/cranberry-canneberge-cystite

Anne

Bonjour à tous

Je viens de m'inscrire sur le forum .Aprés "une cure" de 3 jours de Solumedrol en début d'année et son inefficacité ,je vais terminer tantôt mon essai de prise de Fampyra ,13eme jour aujourd'hui .Les tests de marche (je devrais écrire plutôt les tests de déplacement ) je les ai fait chez moi ;70 m sur ma terrasse avec un rollateur déambulateur  2 roues .Les temps varient de 5 à 10' d'où l'impossibilité d'y faire référence .C'est à chacun de voir dans sa  "globalité" les résultats obtenus.Je n'ai pas eu d'effets indésirables gênants (légers maux de tête et insomnie un peu aggravée ) Ce qui est certain, c'est que je suis mois fatigué et que mes "problémes intestinaux"ont bien diminué .Depuis 20 ans la maladie évolue inexorablement (sep d'emblée progressive ).Aprés maints essais thérapeutiques d'immunosupresseurs Methotrexate ,Cellcept .........puis Endoxan ,je veux croire à ce nouveau remède .Je revois mon neurologue en fin de semaine ;je crois que je vais poursuivre le traitement par Famprydine .

Bonne semaine à tous   et  gardez espoir .

Moi les effets secondaire sont plutôt original ça à commencé par des douleurs dans la poitrine pour se finir en montée de lait. Et je ne suis pas enceinte heureusement avec les médoc que je prend... du coup j'ai fait un peu rire le doc car pour l'instant je suis la seul dans l'hôpital comme d'hab... Gilenya ça se passe bien pour tous ceux qui le prenne a l'hosto moi ça fait imploser mes résultat sanguin... Pour me poser un cathéter faut appeler les urgence c'est les seul a y arrivé pratique pour passer un IRM... du coup on rigole bien je suis connu maintenant dans le service

Bonsoir tout le monde, 

  Cela fait 5 semaines que je prends du fampya,  et 4 semaines que j'ai une poussée assez forte. 

Ma neuro dit que ça n'a rien à voir, mais je trouve qd même ça étrange. .. surout après 5 flashes, et je ne récupère vmt pas bien... ce qui est rare chzz moi.

@Jeanlouis, peut être que ton épouse est dans le même cas que moi? 

Y en a-t-il certains d'entre vous qui ont arrêté et repris le fampyra?

Merci d'avance pour vos réponses. 

Bonjour,

Après 10 jours d'essai du Fampyra, j'ai une impression assez favorable. Je traîne moins les pieds, je sens mieux mes membres, j'arrive à marcher sans cane 20 mètres et à 300 métres avec des batons de marche nordique sans pénibilité. Un effet secondaire le premier jour du traitement ; une selle importante et impérative, de consistance normale. Je vais faire le test  jeudi prochain pour apprécier si on continue. En tous cas, 12 ou 13 heures après la prise, je ressens une pus grande fatigue.