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Patients Sclérose en plaques

Cure thermale

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sylviemit

15/02/2017 à 18:21

sylviemit

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Qui a déjà fait une cure à Ussat les bains ou Neris les bains. Quelle station thermale choisir ?

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vtorchet

02/03/2017 à 21:19

vtorchet

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Bonjour, à ma connaissance le seul établissement qui propose des cures spécifiques pour la sclérose en plaques est Lamalou Les Bains. J'y vais avec ma mère l'été prochain.

Cure thermale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-38281 2017-03-02 21:19:59

PIERROT69200

02/03/2017 à 21:32

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PIERROT69200

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bonjour,

apres 2 cures à Lamalou les bains, j ai essayé Neris, je peux te dire que l année d apres je suis retourné à Lamalou. meme si c est l usine, Lamalou est celle qui me convient le mieux. vu ma deception suite à Neris, je prends pas le risque d essayer Ussat. en Novembre, je serais à Lamalou

Cure thermale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-38281 2017-03-02 21:32:34

antoine76730

03/03/2017 à 16:06

antoine76730

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après cures à Lamalou, je persiste et retourne à Lamalou nous formons avec d'autres patients une bande d'amis content de se retrouver tous les ans

c vrai c devenu l'usine, il ne faut pas hésiter à leur dire et à l'écrire à Paris

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antoine

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Chris31

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03/03/2017 à 16:22

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Chris31

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@antoine76730 Bonjour , même si je vois un peu ce que vous voulez dire , comment interpréter ici le terme d'usine ? un lieux où des patients SEP fatigués et plus ou moins handicapés cherchent à "se reposer " tout en ayant une prise en charge top pour leur patho , est-ce encore possible ? autrement dit un patient ayant du mal à déambuler et se fatiguant vite à l'effort peut-il faire sa cure seul ? et en tirer réellement un bénéfice ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Cure thermale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-38281 2017-03-03 16:22:02

antoine76730

03/03/2017 à 19:24

antoine76730

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mes propos ne retire pas la qualité des soins! j'en suis tres satisfait mais il y a moins de place a la convivialité !!

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antoine

Cure thermale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-38281 2017-03-03 19:24:58

PIERROT69200

03/03/2017 à 19:57

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PIERROT69200

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par usine, j entends énormement de monde, tout est prevu pour passer un maximum de patients. par contre, le site à un pavillon spéciale pour les personnes ayant du mal a se deplacer; le centre possede des équipements spéciaux pour les personnes ne pouvant se mouvoir seul. la convivialité entre patients existe malgres tout; par contre avec le personnel cela est de moins en moins vrai. pour ma part, je ne peux comparer qu avec Néris, la bas convivialité avec le personnel, mais pas entre patients. niveau soins pour moi, c est Lamalou qui me convient, j y retourne pour la 4ieme fois en novembre

Cure thermale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-38281 2017-03-03 19:57:30

antoine76730

13/03/2017 à 17:53

antoine76730

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je suis tt a fait d'accord ave toi. et moi aussi j'y serai en novembre !

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antoine

Cure thermale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-38281 2017-03-13 17:53:42

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25/03/2017 à 10:36

Je repars en Mai pour ma 3° cure spécifique sep à Lamalou. Si je suis très contente des soins et de la prise en charge des patients en revanche, le nombre des curistes est de plus en plus important. Conséquence, le personnel est parfois limite désagréable et la propreté laisse à désirer.

ceci dit, je crois aux bienfaits de la cure.

Cure thermale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-38281 2017-03-25 10:36:50

mouchette2014

25/03/2017 à 11:16

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mouchette2014

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En ce qui concerne les cures pour la sclérose en plaques je suis allée plusieurs années de suite à Lamalou les Bains dans l'Hérault il existe des cessions de 3 semaines spéciales pour la SEP. De plus il y a à côté une résidence pour se loger et une navette qui nous amène directement à la cure. J'en ai été très contente mais maintenant pour mon mari habitant dans le 91 il y a trop de route à faire. Donc il ne veux plus y aller.

Je vous la conseille.

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mouchette2014

Cure thermale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-38281 2017-03-25 11:16:50

Magnetix

25/03/2017 à 13:18

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Magnetix

Dernière activité le 27/04/2022 à 22:41

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10 X plus puissant et plus simple qu'un cure thermale ! Le soufre biodisponible dan l'Huile de Haarlem.. Vieux remède (500 ans d'âge, utilisé par les médecins visitants pour ne contacter la maladie de leurs patients ! Méprisé/dénigré par la pharmaco-chimie qui n'arrive pas aux résultats de l'Huile de Haarlem : 1 heure après l'absorbsion d'une gélule, le soufre se trouve conjugué dans les cartilages et disques intervertébraux ! protège les voies respiratoires, enlève les douleurs articulaires, donne du tonus avec des effets secondaires....positifs !!! GM 40 ans d'expérience ....

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Santé Globale

Cure thermale https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/cure-thermale-38281 2017-03-25 13:18:32

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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